Betrachtung der Wahrnehmung der Hilfsmittelnutzung und -versorgung im Spannungsfeld der Entwicklung im Kindes- und Jugendalter und Symptomprogredienz bei Betroffenen mit hereditärer Ataxie - Liebich, Annika; Hentzgen, Leonie; Nadke, Marion; Heise, Kirstin-Friederike (Die Rehabilitation, 2024)
Ziel Hilfsmittel haben eine große Bedeutung in der Neuropädiatrie, jedoch ist die Datenbasis zur selbsteingeschätzten Hilfsmittelnutzung und -versorgung bei Betroffenen mit hereditärer Ataxie gering. Ziel der vorliegenden Arbeit ist es daher, die individuelle Perspektive von Betroffenen auf die Hilfsmittelnutzung und -versorgung zu untersuchen und diese im Spannungsfeld der physiologischen und psychosozialen Entwicklung sowie der Symptomprogredienz zu diskutieren.Methodik Das Forschungsprojekt fand in Kooperation mit der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. im Sinne des Ansatzes „Patienten als Partner in der Wissenschaft“ statt. Die Daten wurden per Online-Fragebogen und Fokusgruppenbefragungen erhoben und mittels gemischt methodischen Vorgehens sowohl quantitativ als auch qualitativ analysiert.Ergebnisse Auf der Basis der vorliegenden Stichprobe mit Betroffenen aus dem Jugend- und Erwachsenenbereich (n=47 Online-Fragebogen, n=6 Fokusgruppenbefragung) zeigt sich eine grundsätzlich positive Einschätzung der Hilfsmittelnutzung. Im Kontrast dazu steht die individuelle Wahrnehmung des Hilfsmittelversorgungsprozesses, bei dem vier wesentliche Problemfelder identifiziert werden, die teilweise auf andere Krankheitsbilder übertragbar sind, sich aber im Kinder- und Jugendbereich und durch die Seltenheit der hereditären Ataxie verstärken. Zum einen besteht ein Spannungsfeld, dass sich gerade in der Pädiatrie aus dem langwierigen Prozess bis der Diagnosestellung und der damit verbundenen Lücke in der Indikation für ein Hilfsmittel während der Erstversorgung ergibt. Zum anderen unterscheidet sich der Hilfsmittelbedarf in der Pädiatrie vom Erwachsenenbereich und gerade bei den Hilfsmitteln, die altersspezifisch zum Einsatz kommen fehlt häufig die Evidenz, die eine Verordnung rechtfertigen würde.Schlussfolgerung Neben der Notwendigkeit der Verbesserung des Versorgungsprozesses, besteht bei Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen, die von einer Symptomprogredienz gekennzeichnet sind, wesentliche Lücken im Kenntnisstand bezüglich des Zusammenhangs zwischen Selbstbewusstsein und Krankheitsverarbeitung einerseits und der Akzeptanz von Hilfsmitteln andererseits. Darüber hinaus zeigt sich eine dringende Notwendigkeit zur Verbesserung der Evidenzbasis für spezifische Hilfsmitteln insbesondere in ihrer Bedeutung für die Selbstständigkeitsförderung entsprechend des jeweiligen Alters und der jeweiligen Entwicklungsphase.
Keywords: hereditäre Ataxie; Hilfsmittelversorgung; Mixed-Methods-Design; Neuropädiatrie