Datennutzung für eine bessere Gesundheitsversorgung–Plädoyer für eine kooperative Forschungsdatenplattform der gesetzlichen und privaten Krankenversicherung und dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) - Schmitt, Jochen; Ihle, Peter; Schoffer, Olaf; Reese, Jens-Peter; Ortmann, Steffen; Swart, Enno; Hanß, Sabine; Hoffmann, Falk; Stallmann, Christoph; Kraus, Monika; Semler, Sebastian Claudius; Heyder, Ralf; Vehreschild, Jörg Janne; Heuschmann, Peter; Krefting, Dagmar; Sedlmayr, Martin; Hoffmann, Wolfgang; und die gemeinsame Arbeitsgruppe „Externe Daten“ des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) und der Medizininformatik-Initiative* (Das Gesundheitswesen, 2024)
Das BMBF fördert mit dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) und der Medizininformatik-Initiative (MII) zwei richtungsweisende strukturbildende Forschungsmaßnahmen, die nun zusammengeführt werden. Die Datenintegrationszentren (DIZ) der MII sollen im NUM verstetigt werden. Ziel ist der Aufbau einer einheitlichen Dateninfrastruktur, innerhalb der die vorhandenen Daten aus der klinischen Routineversorgung der 36 deutschen Universitätskliniken des NUM, aus klinischen Kohorten und klinisch-epidemiologischen Studien auf Antrag und über abgestimmte Prozesse für unterschiedliche Forschungsfragen genutzt werden können. Rechtsgrundlage bildet hierfür der mit Ethikkommissionen und Datenschutzbehörden abgestimmte und in allen NUM-Standorten implementierte „Broad Consent“ der Universitätsmedizin mit einem so genannten „Kassenmodul“, das die Erhebung und Verlinkung von medizinischen Routinedaten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) und der privaten Krankenversicherungen (PKV) als eine Kategorie versorgungsnaher Daten (VeDa) erlaubt. Die Verknüpfung dieser Routinedaten mit Daten aus Klinikinformationssystemen bietet ein besonders hohes Potenzial, da keine Datenquelle allein ein vollständiges Bild der medizinischen Versorgung zeichnet und sich die beiden Datenquellen ideal komplementär ergänzen. Ziel ist es nun, in einer strategischen Partnerschaft mit gesetzlichen Krankenkassen und privaten Krankenversicherungen diese Routinedaten in die sichere, transparente und partizipative Forschungsinfrastruktur des NUM zu integrieren. Dies fördert den Forschungsstandort Deutschland und trägt entscheidend dazu bei, die Qualität und Sicherheit der Gesundheitsversorgung in Deutschland evidenzbasiert zu verbessern.
Keywords: Versorgungsnahe Daten; Linkage; Einwilligung; Universitätsmedizin; Versorgungsforschung; Infrastruktur