Transition von Jugendlichen mit Blasenekstrophie-Epispadie Komplex in die Erwachsenenmedizin: Implikationen des Langzeitverlaufes für das Management - Ebert, A.-K.; Reutter, H.; Neissner, C.; Rösch, W. (Klinische Pädiatrie, 2012)
Menschen mit seltenen kongenitalen Anomalien wie dem Blasenekstrophie-Epispadie Komplex (BEEK) werden heute meist interdisziplinär und in der Kindheit auf hohem Niveau und mit großem Engagement betreut. Werden die Betroffenen jedoch jugendlich oder gar erwachsen, finden sie in unserem Gesundheitssystem oft keinen Ansprechpartner, der mit den Besonderheiten dieser kongenitalen Anomalien betraut ist. Die Überleitung oder Transition der Betroffenen in eine Schwerpunktbehandlung der Erwachsenenmedizin hat in Deutschland leider noch kein konkretes Gesicht.Seit Jahren beschäftigen wir uns systematisch mit relevanten Langzeitergebnissen nach Rekonstruktion des BEEK im Neugeborenenalter und versuchen ergebnisorientierte Rückschlüsse für die primären Behandlungsstrategien abzuleiten. Thematisiert wurden neben der wichtigen Frage prognostisch relevanter prädiktiver Faktoren der späteren Kontinenzentwicklung und eines langfristigen Blasenerhaltes, die Genitalfunktion und Fertilität, postoperative Beckenbodenmorphologie mit gynäkologischem Outcome, orthopädische Implikationen sowie die psychosexuelle und psychosoziale Entwicklung von Individuen mit BEEK.Als konkrete Konsequenz entwickeln wir derzeit ein strukturiertes, an den Langzeitaspekten orientiertes, die jeweiligen alters- und geschlechtsspezifischen Bedürfnisse der Kinder mit BEEK berücksichtigendes Nachsorgekonzept. Diese Langzeitergebnisse lehren uns aber auch die enorme Wichtigkeit einer interessierten und kooperativen Zusammenarbeit von Kinderurologen/Kinderchirurgen, Urologen, (Kinder-) Orthopäden, Gynäkologen, Andrologen, Psychologen und Urotherapeuten von Anfang an, und unterstreichen dringend einen notwendigen Wissenstransfer und damit eine hoffentlich erfolgreiche „Übernahme“ der Individuen mit BEEK in die Erwachsenmedizin.
Keywords: Blasenekstrophie-Epispadie Komplex; Langzeitergebnisse; Transition; Erwachsenenalter