Leben mit Hämophilie - Miesbach, W.; Schelle, G.; Kalnins, W. (Hämostaseologie, 2013)
Patienten mit Hämophilie können altersbedingte Probleme und Erkrankungen entwickeln. Um Fragestellungen des zunehmenden Alters bei Patienten mit Hämophilie besser einschätzen zu können, wurde ein Fragebogen an die Patientenorganisationen DHG und IGH versandt.Insgesamt 466 Personen nahmen an der Umfrage Teil (mittleres Alter: 50 Jahre, 21–85 Jahre), meist mit schwerer Hämophilie. Die Mehrheit der Befragten schätzte die Möglichkeit zur Substitution im Blutungsfall als sehr wichtig ein und äußerte Bedenken bezüglich der finanziellen Lage und der medizinischen Versorgung im Alter. Insgesamt gaben die Ergebnisse der Untersuchung Einblick in aus Patientensicht wichtige Themen der Versorgung der Hämophilie im Alter.
Keywords: Hämophilie; Alter; medizinische Versorgung