Analyse von Beiträgen im größten deutschen Chatforum für Tumorpatienten zum Thema Palliativmedizin - Lamb, E.-S.; Liebl, P.; Köster, M.-J.; Hübner, J. (DMW - Deutsche Medizinische Wochenschrift, 2016)
Einleitung | Patienten suchen nach Informationen zur Palliativmedizin in verschiedenen Quellen. Ziel dieser Arbeit ist eine Analyse des wichtigsten Online-Forums für Krebspatienten (Krebskompass) zum Thema Palliativmedizin.Methodik | Im Zeitraum 2001-2012 (Stichtag 13.02.2012) wurden alle Unterhaltungen in den verschiedenen Themenbereichen systematisch erfasst und mithilfe vordefinierter Kriterien ausgewertet und zusammengefasst.Ergebnisse | Insgesamt wurden 231 Threads zum Thema „Palliativmedizin“ angelegt. 163 dieser Threads waren inhaltlich relevant und wurden ausgewertet. Gerade am Anfang der Betreuungsphase waren sich viele Nutzer nicht im Klaren, was unter Palliativmedizin zu verstehen ist.Patienten haben Angst vor Schmerzen und dem Sterben, Angehörige Angst um den Patienten, vor Gefühl der Überforderung und existenzielle Probleme. Beide Gruppen nutzten den Krebskompass zum Erfahrungsaustausch und zur psychischen Unterstützung. Durch den Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen bietet der Krebskompass Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität. Angst kann so vermindert werden.Die Schmerztherapie ist ein primäres Anliegen von Patienten und Angehörigen. Während die Nutzer meist positv über die Schmerztherapie auf Palliativstationen berichteten, sahen die User auf normalen Stationen und in der häuslichen Betreuung Verbesserungsbedarf. Insgesamt wurden aber stationäre palliative Aufenthalte positiv bewertet.Viele Nutzer wussten nicht, dass es auch ambulanten Palliativangebote gibt. Vor allem im ländlichen Bereich konnten die ambulanten Dienste häufig aufgrud der großen räumlichen Distanzen nicht in Anspruch genommen werden. Daher war die Versorgung von Patienten in ihrem gewohnten Umfeld oft nicht möglich.Durch wechselnde Zuständigkeiten in Krankenhäusern wurde den Hausarzt mehr Vertrauen entgegengebracht als Ärzten in Kliniken.Viele Nutzer diskutierten auch weitere Informationsquellen wie Internetseiten und Bücher. Vor allem bei Online-Angeboten gab es Unsicherheiten über die Verlässlichkeit der Informationen.Folgerung | Der Krebskompass ist ein wichtiges Medium des Austausches von Patienten und Angehörigen über Palliativmedizin. Um die Informationen aus dem Internet zu verbessern, wären eine Zertifizierung von Internetquellen und eine weite Verbreitung des Wissens über verlässliche Internetseiten hilfreich. In Foren kann die Qualität durch Moderatoren erhöht werden.
Keywords: Palliativmedizin; Internet; Patientenforen; Informationsbedarf