Empfindlich wie ein Schmetterling - Werner, Evelyn (JuKiP - Ihr Fachmagazin für Gesundheits- und Kinderkrankenpflege, 2017)
Pflege von Kindern mit Epidermolysis bullosa Etwa zwei bis drei von 100.000 Menschen werden mit Epidermolysis bullosa geboren. Die Erkrankung geht mit Blasenbildung und zum Teil großflächigen Wunden einher, die oft mit Narbenbildungen abheilen. Auch innere Organe können betroffen sein. Schon feste Berührungen können eine Blasenbildung zur Folge haben. Die Haut der Kinder ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel, daher wird die Erkrankung auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt. Die körperlichen Einschränkungen werden mit zunehmender Mobilität der Kinder immer ausgeprägter und deutlicher.