Krankheitsbewältigung bei Betroffenen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen – Indikationsspezifische Besonderheiten und Unterstützungsmöglichkeiten durch Rheumatologen - Mattukat, Kerstin; Schmidt, Stefanie; Mau, Wilfried; Thyrolf, Anja (Aktuelle Rheumatologie, 2018)
Die Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung bringt einen großen Einschnitt der bisherigen Lebensweise und der Selbstsicht der Betroffenen mit sich. Menschen, die bislang gesund und unabhängig waren, müssen sich plötzlich nicht nur mit körperlichen Veränderungen und Einschränkungen arrangieren, sondern sehen sich auch mit psychischen und sozialen Problemlagen konfrontiert. Aufgrund des chronischen Verlaufs dieser Erkrankungen gibt es keine Heilung. Das bedeutet, dass der Betroffene die Erkrankung zunächst als unabänderliche und vielfach belastende neue Lebensbedingung akzeptieren muss. Dies ist eine wichtige Voraussetzung dafür, dass die anschließenden Ansätze der Krankheitsbewältigung erfolgreich sein können. Der Betroffene wird verschiedene Strategien entwickeln, um die Einschränkungen in Aktivitäten und Teilhabe soweit es geht zu reduzieren oder zu kompensieren, um sein Leben möglichst normal weiterzuführen. Das Ziel der Krankheitsbewältigung besteht entsprechend in einer trotz Krankheit gelungenen Alltags- und Lebensführung der Betroffenen und der damit zusammenhängenden Aufrechterhaltung bzw. Wiederherstellung der Lebensqualität. Die Versuche, die Erkrankung zu verstehen, sie zu kontrollieren und mit ihr zu leben, werden umso erfolgreicher sein, je vielfältiger und flexibler die eingesetzten Bewältigungsstrategien sind. Hier ist zunächst der behandelnde Rheumatologe gefordert, indem er seine Patienten im Sinne der partizipativen Entscheidungsfindung (gemäß internationaler Leitlinien) informiert und in therapeutische Entscheidungen einbezieht. Diese Form der Partizipation empfiehlt sich nicht nur im Umgang mit dem Patienten selbst, sondern auch mit wichtigen Personen aus dessen sozialem Umfeld. Familie und Freunde können vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten bieten und sind umso handlungsfähiger, je besser auch sie über die therapeutischen Prozesse und Entscheidungen informiert bzw. in diese involviert sind. Weiterhin kann die Vermittlung regionaler Selbsthilfegruppen einen großen Mehrwert für die Krankheitsbewältigung der Patienten haben, da insbesondere der Austausch mit anderen Betroffenen gerade für alltagsbezogene und regionale Versorgungsaspekte hoch relevant ist. Da die Selbsthilfe jedoch nicht für alle Patienten in Frage kommt und auch die Möglichkeiten der sozialen Unterstützung individuell höchst unterschiedlich sind, ist und bleibt das Gespräch das wichtigste Instrument des Arztes, um seinen Patienten beim Finden des für ihn besten Weges zur Bewältigung der Erkrankung zu unterstützen. Der Beitrag gibt einen Überblick über verschiedene Aspekte der Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen, beleuchtet den Prozess der Krankheitsverarbeitung, benennt verschiedene Strategien im Umgang mit der Erkrankung, geht auf Einflussfaktoren sowie „günstige“ und „ungünstige“ Bewältigungsmechanismen ein. Dabei wird immer wieder auf die Besonderheiten bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und die hier bekannten Forschungsergebnisse eingegangen. Exemplarisch wird die Rolle von Kommunikation, Information und Partizipation sowie die Rolle des sozialen Netzwerks im Prozess der Krankheitsbewältigung beleuchtet. Abschließend werden praktische Hinweise und Empfehlungen gegeben, wie Rheumatologen ihre Patienten bei deren individueller Krankheitsbewältigung unterstützen können. Dabei ist jedoch zu beachten, dass in der Kürze der in der Sprechstunde zur Verfügung stehenden Zeit weder tiefergehende und/oder psychotherapeutische Ansätze verfolgt werden können noch sollen. Bei ausgeprägten Problemen bzw. größerem Unterstützungsbedarf der Patienten sollten Psychologen bzw. Psychotherapeuten als ausgewiesene Experten der Krankheitsbewältigung hinzugezogen werden.
Keywords: Coping; Kommunikation; Partizipation; soziale Unterstützung; Selbsthilfe