Zusammenfassung
Neben der Lebensverlängerung hat die Lebensqualität eines Patienten in den letzten
Jahren als neues Behandlungskriterium entscheidendes Gewicht bei der Beurteilung des
medizinischen Therapieerfolges erhalten. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist
als psychologisches Konstrukt definiert, das in einem mehrdimensionalen Modell das
subjektive Befinden eines Patienten auf vier minimal zu definierenden Grundsäulen
charakterisiert, nämlich unter Berücksichtigung physischer, psychischer, sozialer
und funktionaler Aspekte. Zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität werden
in erster Linie Fragebogen eingesetzt, die als krankheitsübergreifende Instrumente
einen Vergleich zwischen verschiedenen Erkrankungsgruppen erlauben oder als krankheitsspezifische
Instrumente auf spezielle Probleme einer definierten Erkrankung eingehen und so auf
eine möglichst sensible Erfassung von Änderungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität,
z. B. im Verlauf einer medizinischen Intervention, abzielen.
Die Heimbeatmung über eine Gesichtsmaske hat sich in den letzten Jahren als Behandlungsverfahren
der chronischen ventilatorischen Insuffizienz etabliert. Während dabei ein Überlebensvorteil
bei den meisten Patienten mit thorakal-restriktiven und neuromuskulären Erkrankungen
als gesichert gilt, bleibt dies bei Patienten mit COPD weiter unklar. Ungeachtet dessen
haben Patienten mit Heimbeatmung eine lange Krankheitsgeschichte über viele Jahre
mit objektiv starken Beeinträchtigungen im Alltag. Darüber hinaus ist die Heimbeatmung
eine zeitaufwendige und kostenintensive Therapie. Aus diesen Gründen sind insbesondere
im letzten Jahrzehnt mehrere Untersuchungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität
bei Heimbeatmung durchgeführt worden.
Studien aus jüngster Zeit konnten unter Einsatz von krankheitsübergreifenden Fragebogen
zeigen, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patienten mit Heimbeatmung
verglichen mit Normalkollektiven eingeschränkt ist. Dabei zeigten sich Einschränkungen
insbesondere in der körperlichen Gesundheit, nicht so sehr jedoch in der psychischen
Gesundheit, was belegt, dass selbst stärkere körperliche Einschränkungen nicht notwendigerweise
auch psychische Beeinträchtigungen nach sich ziehen müssen. Darüber hinaus sind die
Einschränkungen nicht wesentlich stärker als bei Patienten mit anderen chronischen
Erkrankungen, die nicht vom Respirator abhängig sind. Verbesserungen der gesundheitsbezogenen
Lebensqualität durch die Heimbeatmung waren bei Patienten mit COPD nicht oder nur
in geringem Maße zu erheben. Allerdings wird davon ausgegangen, dass Patienten mit
restriktiven Erkrankungen mehr von der Heimbeatmung profitieren. Kürzlich wurden jedoch
gut validierte Messinstrumente speziell für Patienten mit schwerer respiratorischer
Insuffizienz entwickelt, bei denen eine höhere Änderungssensibilität bezüglich der
gesundheitsbezogenen Lebensqualität postuliert wird. Solange allerdings die Ergebnisse
prospektiver Studien mit diesen Instrumenten noch ausstehen, kann der Einfluss der
Heimbeatmung auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität nicht sicher beurteilt werden.
Abstract
Evaluation of health-related quality of life (HRQL) has become steadily more essential
during the last two decades in research and health care practice in order to evaluate
the human and financial costs and benefits of modern medical techniques. HRQL in its
definition is based on different components of health including physical state, psychological
well-being, social relations and functional capacities that are influenced by a persons
experience, beliefs, expectations, and perceptions. For the purpose of assessment
of HRQL several instruments have been developed. Generic instruments are not specific
to any particular disease and are therefore most commonly used for general survey
research on health allowing comparisons between disease states. In contrast, disease-specific
questionnaires which are necessary in order to focus on domains most relevant to a
particular disease are thought to be more sensitive than generic instruments following
therapeutic interventions.
Home mechanical ventilation (HMV) delivered noninvasively by a facial mask is a well
established treatment for chronic hypercapnic respiratory failure. It is widely accepted
that survival improves following institution of HMV in most patients with chest wall
deformities or neuromuscular diseases while this is still controversially discussed
in patients with COPD. However, patients receiving HMV usually have severe respiratory
insufficiency with a past medical history of several years or decades, and suffer
from end stage disease with objectively severe limitations of daily living. In addition,
HMV is a time consuming and cost intensive therapy. Therefore, several studies have
been conducted in the last decade to evaluate HRQL in patients receiving HMV.
Recent studies using generic questionnaires have shown impairments in HRQL in patients
receiving HMV compared to normals. This was primarily attributed to severe limitations
in physical health, but not in mental health indicating that if severe physical limitation
occurs in advanced respiratory disease this will not necessarily lead to mental limitation.
In addition, limitations in HRQL in patients with HMV were not substantially higher
than in patients with different chronic disease being not dependent on HMV. Improvements
in HRQL following the institution of HMV were only mild or even insignificant in patients
with COPD, but patients with restrictive ventilatory disorders are suspected to have
more benefits. However, well validated disease-specific questionnaires which are designed
to be more sensitive in the assessment of changes in HRQL than generic instruments
have been introduced recently for patients with severe respiratory failure, but the
influence of HMV to HRQL remains still unclear, since prospective studies using these
questionnaires have yet not been finished.
