Diabetologie und Stoffwechsel
DOI: 10.1055/a-0970-8886
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Unzureichende Versorgung gefährdet Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1

Insufficient Care Jeopardizes Inclusion of Children with Type 1 Diabetes
Michaela Heinrich*
1  Charité – Universitätsmedizin Berlin, Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), Germany
2  Alice Salomon Hochschule Berlin, Germany
,
Karina Boß*
3  Klinik für Pädiatrie m. S. Endokrinologie und Diabetologie, Charité Universitätsmedizin Berlin, Germany
,
Jutta Wendenburg*
4  Kinderdiabetologische Schwerpunktpraxis, Jena, Germany
,
Dörte Hilgard*
5  Kinder und Jugendarztpraxis, Kinderdiabetologie, Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke, Witten, Germany
,
Simone von Sengbusch*
6  Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein – Campus Lübeck, Germany
,
Thomas Michael Kapellen*
7  Hospital for children and adolescents, University of Leipzig, Germany
› Author Affiliations
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Publication History

09 May 2019

05 July 2019

Publication Date:
30 July 2019 (eFirst)

Zusammenfassung

Hintergrund Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 in Bildungseinrichtungen bedarf einer Umsetzung des Insulinmanagements auch außer Haus. Dafür benötigen Kinder bis zum 12. Lebensjahr altersabhängige Unterstützung.

Methoden Bundesweite Onlinebefragung von Eltern von an insulinpflichtigem Diabetes erkrankten Kindern, die einen Kindergarten oder die Schule besuchen, bezüglich Betreuungssituation, Teilhabeleistungen, Teilhabeeinschränkungen sowie Auswirkungen auf die berufliche Tätigkeit der Eltern.

Ergebnisse Es konnten Daten von 1189 Teilnehmer/-innen aus allen Bundesländern, deren Kinder sich zu 32,1 % im elementaren Bildungsbereich, zu 48,8 % im primären und zu 19,1 % im sekundären Bildungsbereich befanden, ausgewertet werden. Zur Sicherstellung der Versorgung wurden teilweise in allen Bildungsbereichen Teilhabekräfte bzw. ambulante Pflegedienste eingesetzt. Dafür wurden nicht alle beantragten Leistungen bewilligt. Kinder mit Diabetes konnten nicht immer an Kindergartenfahrten (14,6 %) oder Klassenfahrten (bis zu 23,6 %) teilnehmen. Arbeitszeitreduktion zum Schließen der Versorgungslücke gaben 53,1–72,3 % der Eltern je nach Bildungsbereich des Kindes an. Bei bis zu 27 % musste ein Elternteil seine Arbeit ganz aufgeben. Fast doppelt so viele Kinder wie in der Allgemeinbevölkerung (8,1 % in der Grundschule) besuchten nicht die Regelschule.

Schlussfolgerung Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1 werden aufgrund der unzureichenden Versorgung im nichthäuslichen Umfeld häufiger vom Regelschulbesuch oder von schulischen Aktivitäten ausgeschlossen. Mehr als die Hälfte der Eltern reduziert aus den gleichen Gründen ihre Arbeitszeit. Um das Recht dieser Kinder auf uneingeschränkte Teilhabe umzusetzen, bedarf es aus Sicht der AG Inklusion zusätzlicher sowie institutionseigener Inklusionskräfte.

Abstract

Background inclusion of children with type 1 diabetes in kindergarten and school needs the implementation of insulin management in these institution. Children below the age of 12 years need age related support therefore.

Methods We conducted an online questionnaire of parents of children with type 1 diabetes that go to kindergarten or school regarding care in this institutions, participation support, participation restrictions and consequences on parental employment.

Results We could analyze data on 1189 participants from all over Germany. Children visited in 32.1 % kindergarten in 48.8 % primary school and in 19.8 % secondary school. To secure care for these children a support by individualized participation helpers or ambulatory nursing services was organized in many cases. Not all requested services were supported by the insurance companies or social welfare offices. Children with diabetes could not always take part in kindergarten (14.6 %) or school trips (up to 23.6 %). A reduction of working time to bridge the care gaps was reported by 53.1–72.3 % of parents. In up to 27 % one parent had to give up the job totally. Almost twice as often (8.1 % in primary school) children with diabetes do not attend a regular school.

Conclusions Children with diabetes more frequently do not visit a regular school or are excluded from outside school/kindergarten activities due to insufficient diabetes management care. More than half of the parents have to reduce their working time. To implement the right of unrestricted participation in the view of the authors supplementary institutional inclusion personnel is mandatory.

* für die AG Inklusion der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie