CC BY 4.0 · Osteologie 2020; 29(04): 266-274
DOI: 10.1055/a-1233-9780
Originalarbeit

Die aktuelle Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit seltenen Knochenerkrankungen an Universitätskliniken in Deutschland

Current structure of care and treatment options for patients with rare bone diseases at University Hospitals in Germany
Tobias Schmidt
1  Institut für Osteologie und Biomechanik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland
,
Oliver Semler
2  Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Uniklinik Köln, Köln, Deutschland
,
Ralf Oheim
1  Institut für Osteologie und Biomechanik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland
3  Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland
,
Corinna Grasemann
4  Zentrum für Seltene Erkrankungen Ruhr, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum, Ruhr-Universität Bochum, Deutschland
,
Heide Siggelkow
5  Med. Versorgungszentrum Endokrinologikum Göttingen, Göttingen, Deutschland
,
Florian Barvencik
1  Institut für Osteologie und Biomechanik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland
3  Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland
› Author Affiliations

Zusammenfassung

„Seltene Knochenerkrankungen“ ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen des Knochenstoffwechsels, der Knochenmineralisierung sowie spezielle dysplastische Erkrankungen. An der Behandlung von betroffenen Patientinnen und Patienten sind häufig eine Vielzahl unterschiedlicher Fachdisziplinen wie Endokrinologie, Nephrologie, Orthopädie/Unfallchirurgie, Rheumatologie, Radiologie, Kardiologie, Neurologie, Innere Medizin, Pädiatrie und klinische Genetik beteiligt. Vor diesem Hintergrund ist die lokale Organisation und Steuerung der Versorgung von zentraler Bedeutung. Ziel der durchgeführten und hier vorgestellten Umfrage war es, die Angebote, Organisation und vorhandene Expertise an Universitätskliniken im Zusammenhang mit seltenen Knochenerkrankungen zu identifizieren und zu charakterisieren. 2018 wurden alle bekannten 32 Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) an deutschen Universitätskliniken angeschrieben. Insgesamt nahmen 15 Zentren an der Umfrage teil, die Rücklaufquote betrug somit 46,88 %. Es zeigen sich große Unterschiede in Bezug auf das Ausrüstungsniveau und die Diagnosemöglichkeiten, die für die Behandlung von seltenen Knochenerkrankungen erforderlich sind. In den meisten Zentren sind Verfahren zur Förderung der Gesundheitskompetenz der Patientinnen und Patienten implementiert. Nur wenige Zentren sind an Forschungsaktivitäten zu seltenen Knochenerkrankungen beteiligt und bieten strukturierte Programme zur Ausbildung und zum Austausch von Fachwissen im Zusammenhang mit seltenen Knochenerkrankungen an.

Die Ergebnisse dieser Umfrage können genutzt werden, um konkrete Aktivitäten zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung für Patientinnen und Patienten mit seltenen Knochenerkrankungen in Deutschland zu initiieren.

Abstract

Medical care for patients with Rare Bone and Mineral conditions (RBMC) require lifelong, multidisciplinary efforts including different subspecialties such as endocrinology, nephrology, orthopaedics, rheumatology, radiology, cardiology, neurology, internal medicine, paediatrics and clinical genetics. National networking and local organization and management of care in RBMC is of central importance and was assessed by means of a national survey. The aim of the study was to identify and characterize the services, organisation and existing expertise concerning RBMC at University Hospitals in Germany. All 32 Centers for Rare Diseases (ZSE) at German University Hospitals were contacted with a questionnaire in 2018. Of those, 15 centers took part in the survey, resulting in a response rate of 47 %. The responses revealed differences most pronounced in the level of equipment and diagnostic capabilities. While most centers had implemented tools for patient empowerment, only few centers were involved in research activities in RBMC or offered structured training programs for physicians and medical students.

The results of the survey can be helpful to initiate concrete action plans to improve healthcare for patients with RBMC in Germany.



Publication History

Publication Date:
17 September 2020 (online)

© 2020. The Author(s). This is an open access article published by Thieme under the terms of the Creative Commons Attribution-NonDerivative-NonCommercial-License, permitting copying and reproduction so long as the original work is given appropriate credit. Contents may not be used for commercial purposes, or adapted, remixed, transformed or built upon. (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/)

Georg Thieme Verlag KG,
Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany