CC BY 4.0 · Osteologie 2020; 29(04): 259-265
DOI: 10.1055/a-1245-7248
Originalarbeit

Von der Initiative (der Deutschen Gesellschaft für Osteologie [DGO]) zum Netzwerk: Vorstellung des deutschsprachigen Netzwerks für Seltene Osteopathien (NetsOs)

Founding of the German speaking Network for Rare Bone Diseases NetsOs – through an Initiative of the German Society of Osteology (DGO)
Heide Siggelkow
1 MVZ Endokrinologikum Göttingen, Zentrum für Hormon-, Knochen- und Gelenkerkrankungen, Endokrinologie, Osteologie, Rheumatologie, Nuklearmedizin und Humangenetik, Göttingen, Deutschland
2 Universitätsmedizin Göttingen, Klinik für Gastroenterologie, gastrointestinale Onkologie und Endokrinologie
,
Uwe Kornak
3 Institut für Humangenetik, Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen, Deutschland
,
Ralf Oheim
4 Institut für Osteologie und Biomechanik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland
,
Florian Barvencik
4 Institut für Osteologie und Biomechanik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland
,
Oliver Semler
5 Universität zu Köln, Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Köln, Deutschland
,
Barbara Obermayer-Pietsch
6 Medizinische Universität Graz, Universitätsklinik für Innere Medizin, Klinische Abteilung für Endokrinologie und Diabeteologie, Graz, Österreich
,
Franz Jakob
7 Bernhard-Heine-Centrum für Bewegungsforschung und Lehrstuhl für Funktionswerkstoffe der Medizin und der Zahnheilkunde, Würzburg, Deutschland
,
Lothar Seefried
8 Orthopädische Klinik – KLH, Klinische Studieneinheit und Osteologie, Universität Würzburg, Deutschland
,
Christine Hofmann
9 Kinderklinik und Poliklinik der Universität Würzburg, Pädiatrische Rheumatologie und Osteologie, Würzburg, Deutschland
,
Gabriele Lehmann
1 MVZ Endokrinologikum Göttingen, Zentrum für Hormon-, Knochen- und Gelenkerkrankungen, Endokrinologie, Osteologie, Rheumatologie, Nuklearmedizin und Humangenetik, Göttingen, Deutschland
,
Gernot Jundt
10  Institut für Medizinische Genetik und Pathologie, Universitätsspital Basel, Basel, Schweiz
,
Rolf Brenner
11  Klinik für Orthopädie, Sektion Biochemie der Gelenks- und Bindegewebserkrankungen, Universitätsklinikum Ulm, Ulm, Deutschland
,
Christian Meier
12  Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Metabolismus, Universitätsspital Basel, Schweiz
,
Claus C. Glüer
13  Sektion Molekulare Bildgebung, Abteilung für Radiologie und Neuroradiologie, MOINCC, Kiel, Deutschland
,
Corinna Grasemann
14  Abteilung für Seltene Erkrankungen, Universitätskinderklinik Bochum und CeSER, Ruhr-Universität Bochum, Bochum, Deutschland
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Zusammenfassung

Seltene Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems stellen einen wesentlichen Anteil der Seltenen Erkrankungen dar. Die Bildung der europäischen Referenznetzwerke (ERNs) hat die Deutsche Gesellschaft für Osteologie (DGO) 2017 zum Anlass genommen, bestehende Aktivitäten im Bereich der Seltenen Knochenerkrankungen im deutschsprachigen Raum zu bündeln und weiterzuentwickeln. Aus dieser DGO-Initiative heraus gründete sich im November 2018 das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs). NetsOs verbindet als deutschsprachiges Netzwerk für seltene osteologische Erkrankungen ExpertInnen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sowie als krankheitsspezifisches Netzwerk die Zentren mit besonderer Expertise sog. B-Zentren für seltene osteologische Erkrankungen. Im Fokus des Netzwerkes steht die Verbesserung der Diagnostik, Therapie und Versorgung von PatientInnen, die von einer seltenen Erkrankung des Knochens betroffen sind. Darüber hinaus soll eine Verbesserung der Ausbildung und Weiterbildung im Themengebiet seltene osteologische Erkrankungen erreicht werden. Die überregionale und internationale klinische und wissenschaftliche Vernetzung zu den Patientenverbänden, Zentren für Seltene Erkrankungen, Fachgesellschaften, ERNs und europäischen Registern wird durch die Einbindung der Mitglieder von NetsOs in diese Strukturen gewährleistet.

Abstract

A significant proportion of rare diseases affect the musculoskeletal system. Due to growing disease awareness, increasingly individualized medicine and the availability of new innovative drugs an expanding need for expert knowledge and networking in the field of rare osteological diseases has arisen.

In Europe, the European Reference Networks (ERN) were established in 2017 to address these tasks in a patient centered way. In the same year the German Society for Osteology (DGO) started an initiative to synergize and develop existing activities in the field of Rare Bone Diseases in German-speaking countries. As a result, the Network on Rare Osteopathologies (NetsOs) was founded in November 2018 with specialists from a wide range of disciplines from Germany, Austria and Switzerland.

NetsOs encompasses both, an expert-network with clinical and scientific experts from Austria, Germany and Switzerland as well as an expert-center based network in Germany. The latter connects clinical centers with special expertise, so-called B-centers, for rare osteological diseases. NetsOs aims to improve and support diagnostic procedures, lifelong care and monitoring for patients who are affected by a rare bone and mineral condition together with the patient associations. Additional focus lies on training and education in the field of rare osteological diseases. In order to achieve these goals, members of the network are involved in clinical care, clinical and basic research and teaching for rare bone and skeletal diseases and are available for consutls for colleagues. Involvement in national, European and international clinical and scientific networking, interaction with centers for rare diseases, scientific societies, ERNs and European registers is established through the involvement of the members of NetsOs in these structures.



Publication History

Publication Date:
23 November 2020 (online)

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  • 5 Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Erstfassung der Regelungen zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten gemäß § 136c Absatz 5 SGB V (Zentrums-Regelungen), § 136c Absatz 5 SGB V (5. Dezember 2019).
  • 6 Tragende Gründe zum Beschlussentwurf des Gemeinsamen Bundesausschusses über Regelungen zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten gemäß § 136c Absatz 5 SGB V (Zentrums-Regelungen) – Erstfassung (5. Dezember 2019).
  • 7 Sabir AH, Cole T. The evolving therapeutic landscape of genetic skeletal disorders. Orphanet J Rare Dis 2019; 14 (01) : 300