Zusammenfassung
Fragestellung Chronische Erkrankungen, wie z. B. angeborene
Blutungsneigungen (IBD: Inherited Bleeding Disorders), gehen häufig
mit einem erhöhten Versorgungsaufwand einher. Maßnahmen zur
Eindämmung der COVID-19 Pandemie, inklusive Isolation und
Triageierung, haben zu Einschränkungen in der Krankenversorgung von
chronisch kranken Patienten geführt. Ziel der vorliegenden Arbeit
ist es, die Auswirkungen der COVID-19 Pandemie auf die Krankenversorgung von
IBD-Patienten zu untersuchen.
Methodik In dieser multizentrischen Querschnittsstudie zur Bewertung
der Auswirkungen von COVID-19 auf die psychische Gesundheit und
Versorgungsqualität von Patienten mit angeborener Blutungsneigung
wurde ein ad-hoc Fragebogen an 586 Patienten/Eltern von Kindern mit
Hämophilie A, B oder von Willebrand Syndrom Typ 3 verschickt. Neben
demografischen und klinischen Daten wurden IBD Patienten zu ihren Gedanken,
Sorgen und Erfahrungen in Bezug auf ihre medizinische Versorgung
während der COVID-19 Pandemie befragt. Unterschiede zwischen
klinischen Subgruppen wurden berechnet.
Ergebnisse Signifikante Unterschiede zeigten sich zwischen Subgruppen
(Schweregrad, Art der Therapie, Produktklasse, Komorbiditäten)
bezüglich Übertragung von COVID-19 durch Plasmaprodukte,
Auswirkungen COVID-19 positiver Testergebnisse, Angst COVID-19 zu bekommen,
verzögerter Medikamentenversorgung und Physiotherapiebehandlung.
Diskussion Die medizinische Versorgung von IBD-Patienten, die eine
kontinuierliche Versorgung mit lebensnotwendigen Medikamenten
benötigen, stellt in Pandemiezeiten eine besondere Herausforderung
dar. Daher sollten Sorgen und Ängste von IBD-Patienten ernst
genommen und innovative Kommunikationswege zur Aufrechterhaltung von
Therapiestandards und Versorgungsqualität etabliert werden.
Abstract
Background and Objectives Chronic diseases, such as inherited bleeding
disorders (IBD) are often associated with high costs of medical care.
COVID-19 containment measures, including isolation and triage, led to
restrictions in the health care of chronically ill patients. The aim of the
present study was to investigate the effects of the COVID-19 pandemic on the
health care of IBD patients.
Methods In this multicentre cross-sectional study to evaluate the
effects of COVID-19 on the mental health and quality of care of patients
with inherited bleeding disorder, an ad hoc questionnaire was sent to 586
patients/parents of children with haemophilia A, B or von Willebrand
syndrome type 3. In addition to demographic and clinical data,
patients/parents of patients with inherited bleeding disorders were
asked about their thoughts, concerns and experiences regarding their medical
care during the COVID-19 pandemic. Differences between clinical subgroups
were calculated.
Results Significant differences were found between subgroups
(severity, type of therapy, product class, comorbidities) with regard to the
transmission of COVID-19 through plasma products, the effects of COVID-19
positive test results, fear of getting COVID-19, delayed drug supply and
physiotherapy treatment.
Discussion The medical care of patients with inherited bleeding
disorders, who need a continuous supply of essential drugs, is a particular
challenge in times of pandemics. Therefore, worries and fears of IBD
patients should be taken seriously and innovative communication channels
established to maintain therapy standards and quality of care.
Schlüsselwörter Sars-CoV-2 - Covid-19 Pandemie - Hämophilie - Medizinische Versorgung - Patientenerfahrungen
Key words Sars-CoV2 - Covid-19 pandemic - Haemophilia - medical care - patient experience
