Zusammenfassung
Hintergrund ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine vorwiegend
als neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung betrachtete Krankheit, die vielen Ärzt*innen
in Deutschland noch immer unbekannt ist oder die von ihnen als psychosomatische Erkrankung
eingeordnet wird. ME/CFS-Patient*innen berichten von den aus ihrer Sicht erheblichen
Defiziten hinsichtlich der ärztlichen Behandlung und einer als problematisch empfundenen
Arzt-Patienten-Beziehung (AP-Beziehung). Ziel der vorliegenden Studie ist es, aus
Sicht der Betroffenen den Ablauf der Diagnosefindung als einen wichtigen Einflussfaktor
auf die AP-Beziehung bei ME/CFS genauer zu analysieren.
Methode Im Rahmen eines explorativen qualitativen Surveys wurden 544 ME/CFS-Erkrankte (>
20 J.; 455 ♀, 89 ♂) mit ärztlicher ME/CFS-Diagnose schriftlich nach ihren Erfahrungen
hinsichtlich des Ablaufs der Diagnosefindung befragt. Das Sampling erfolgte zuvor
durch Selbstaktivierung und über das Schneeballprinzip. Der zu beantwortende Fragebogen
war analog zu einem fokussierten, standardisierten Leitfadeninterview aufgebaut. Die
Auswertung erfolgte im Rahmen einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring. Einige
der Ergebnisse wurden anschließend quantifiziert.
Ergebnisse Die Proband*innen beschrieben den aus ihrer Sicht mangelhaften Ablauf der Diagnosefindung
als zentralen Faktor einer problematischen AP-Beziehung bei ME/CFS. Sie berichteten
von unzulänglichem Fachwissen, mangelnder Erfahrung im Umgang mit den Erkrankten und
fehlender Fortbildungsbereitschaft der konsultierten Ärzt*innen. Viele Ärzt*innen
stritten aus ihrer Sicht die Existenz von ME/CFS ab oder ordneten sie als rein psychosomatische
Krankheit ein, beharrten auf ihrem Wissensstand, ignorierten das Patientenwissen und
missachteten mitgebrachtes wissenschaftliches Informationsmaterial. Sie gingen nach
„Standardprogramm“ vor, dachten in „Schubladen“ und seien unfähig zu systemischem
Denken. Dies hätte erhebliche Auswirkungen auf die AP-Beziehung.
Diskussion Aus Sicht der ME/CFS-Erkrankten sind der Ablauf der Diagnosefindung und die Anerkennung
von ME/CFS als neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung die zentralen Aspekte einer
von ihnen als problematisch erlebten AP-Beziehung. Bereits in der Vergangenheit wurden
als „subjektiv“ klassifizierte und damit ignorierte Befunde, das für die biomedizinisch
orientierte Medizin charakteristische diagnostische „Schubladendenken“ und ein Gesundheitssystem,
das dem systemischen Denken bei der Diagnosefindung entgegensteht, als Faktoren identifiziert,
die erheblichen Einfluss auf das AP-Verhältnis haben können.
Abstract
Background ME/CFS (Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) is an illness that is
predominantly viewed as a neuroimmunological multisystem disease, which is still unknown
to many doctors in Germany or which they classify as a psychosomatic disease. From
their perspective, ME/CFS patients report significant deficits in terms of medical
treatment and a doctor-patient relationship (DP relationship) that is perceived as
problematic. The aim of the present study is to more precisely analyse the process
of finding a diagnosis as an influencing factor on the DP relationship in ME/CFS from
the point of view of those affected.
Method As part of an explorative qualitative survey, 544 ME/CFS patients (> 20 years; 455
♀, 89 ♂) with a medical diagnosis of ME/CFS were asked in writing about their experiences
with regard to the process of finding a diagnosis. The sampling was previously done
by self-activation and via the snowball principle. The questionnaire to be answered
was structured analogously to a focused, standardized guideline interview. The evaluation
was carried out as part of a qualitative content analysis according to Mayring. Some
of the results were subsequently quantified.
Results The participants described what they saw as the inadequate process of making a diagnosis
as a central factor in a problematic DP relationship in ME/CFS. From their point of
view, many doctors deny the existence of ME/CFS or classify it as a solely psychosomatic
illness, insist on their level of knowledge, ignore patient knowledge and disregard
scientific information provided. They follow the standard program, think in “pigeonholes”
and are incapable of systemic thinking. This has a significant impact on the DP relationship.
Discussion From the point of view of ME/CFS patients, the process of making a diagnosis and
the recognition of ME/CFS as a neuroimmunological multisystem disease are the central
aspects of a DP relationship that they experience as problematic. In the past, findings
classified as “subjective” and thus ignored, the pigeonholing that is characteristic
of biomedically oriented medicine and a healthcare system that opposes systemic thinking
when making a diagnosis have all been identified as factors that may have a significant
impact on the DP relationship.
Schlüsselwörter Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Diagnostische Schubladen
- Fehldiagnose - systemisches ärztliches Denken - subjektive Befunde - subjective
findings
Keywords myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - diagnostic pigeonholes - misdiagnosis
- systemic medical thinking
