Zusammenfassung
Kinder mit seltenen Fehlbildungen und ihre Familien erleben häufig Versorgungsbrüche
an der Schnittstelle zwischen dem stationären und ambulanten Sektor. Sie benötigen
eine verlässliche und koordinierte Versorgung – über die Klinik hinaus. Der Artikel
zeigt auf, in welchen Bereichen Überschneidungen mit der niedergelassenen Kinder-
und Jugendmedizin existieren. Zudem werden mögliche Unterstützungssysteme und ein
Best-Practice-Beispiel illustriert. Für einen bestmöglichen Verlauf ist es essenziell,
dass eine multidisziplinäre Versorgung in allen Sektoren und an allen Schnittstellen
gewährleistet ist.
Schlüsselwörter
Ösophagusatresie - seltene Erkrankungen - Entlassmanagement - Patientenunterstützung
- ganzheitliche Nachsorge