Gute Erfahrungen mit der neuen Expertenplattform zur vorgeburtlichen Beratung

Den Zugang pränataldiagnostischer Praxen oder Abteilungen zu pädiatrischen bzw. kinderchirurgischen Expertennetzwerken sowie zu Familien mit seltenen Krankheiten zu verbessern, war ein wichtiges Anliegen der AG Pränatale Beratung der DGPM. Dies deckt sich auch mit der gesetzlichen Vorgabe, dass bei der Eröffnung einer kritischen Diagnose eine Schwangere unter Hinzuziehung von Fachärztinnen oder Fachärzten, „die mit dieser Gesundheitsschädigung bei geborenen Kindern Erfahrung haben“, beraten werden soll (Schwangerschaftskonfliktgesetz § 2a). Seit März 2025 ist deshalb im Mitgliederbereich der Homepage unserer Fachgesellschaft eine Liste mit Kontaktdaten von Kolleginnen und Kollegen verfügbar, die bei seltenen fetalen Auffälligkeiten rasch um Rat gefragt werden können und auf Wunsch auch den direkten Austausch mit betroffenen Familien vermitteln, damit die Schwangere sich den Alltag mit einem solchen Kind besser vorstellen kann.

Inzwischen gingen erste Anfragen ein, die umgehend an die fachlich Zuständigen weitergeleitet wurden. Ein Kinderarzt sowie ein kinderchirurgischer Kollege mit besonderer Expertise in der Handchirurgie berieten gemeinsam eine Schwangere, die ein Kind mit Spalthänden und Spaltfüßen erwartet. Eine Humangenetikerin nahm sich viel Zeit für ein Paar, das einen Sohn mit Mikrozephalie und einer komplexen Entwicklungsstörung hat und für den – sonografisch völlig unauffälligen – Fetus in der aktuellen Schwangerschaft weitere Abklärung wünschte. Eine Beraterin von Herzkind e.V. half mehreren Schwangeren spezielle sozialrechtliche Fragen zu sortieren und brachte damit Licht ins Dunkle. Ein junger Mann ermöglichte einer Schwangeren Einblick in sein Leben mit einer seltenen Erbkrankheit. Die Rückmeldungen der Ratsuchenden waren jeweils sehr positiv.

Dankbar sind wir auch, dass das Netzwerk in den letzten Monaten noch um zwei engagierte Expertinnen erweitert werden konnte.

Autorinnen/Autoren

Prof. Dr. Holm Schneider, Kinder- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Publication History

Article published online:
03 December 2025