Diagnostik und Behandlung HIV-betroffener Paare mit Kinderwunsch

Einleitung

In Deutschland sind derzeit mehr als 56 000 Menschen mit HIV infiziert, davon sind etwa 19 % Frauen [1] (s. Fußnote [1]). Seit 1996 haben die verbesserten Therapiemöglichkeiten die Lebenserwartung deutlich erhöht, so dass Menschen mit HIV eine annähernd normale Lebenserwartung haben. Dies bringt für viele Menschen auch die Möglichkeit der Entwicklung langfristiger Lebensplanungen in Bezug auf Ausbildung, Beruf und Familie mit sich. Da 75 % der Infizierten zwischen 20 und 40 Jahre alt sind, gehört dazu oft auch der Wunsch nach einem Kind. Weltweit weisen Studiendaten auf Bedeutung und Häufigkeit des Kinderwunsches bei Menschen mit HIV hin [2], die z. B. in der Schweiz der Häufigkeit in der Normalbevölkerung entsprechen kann [3]. Bei der Verwirklichung des Kinderwunsches bei Menschen mit HIV müssen der Verlauf der HIV-Infektion, das Infektionsrisiko für die HIV-negative Partnerin bzw. den gesunden Partner und für das entstehende Kind berücksichtigt werden. Der Fertilitätsstatus und einige soziodemographische Faktoren wie z. B. Alter und Familienstand spielen ebenfalls eine Rolle [4] [7] .

Grundsätzlich ergeben sich aus dem Kinderwunsch HIV-betroffener Paare drei Konstellationen mit unterschiedlicher Problematik:

Ist der Mann HIV-infiziert, muss der Infektionsschutz der HIV-negativen Partnerin berücksichtigt werden. Ist die Frau HIV-infiziert, muss neben dem Infektionsschutz des HIV-negativen Partners auch das Infektionsrisiko des Kindes berücksichtigt werden. Sind beide Partner infiziert, muss das Infektionsrisiko des Kindes ebenso berücksichtigt werden wie die etwaige Vermeidung der Übertragung resistenter Viren zwischen den Partnern.

Diese unterschiedlichen Problemkonstellationen erfordern ein differenziertes Angebot an Beratungs- und Interventionsstrategien. HIV-betroffene Paare mit Kinderwunsch haben häufig einen großen Bedarf an der Klärung medizinischer und psychosozialer Fragestellungen bis hin zu reproduktionsmedizinischer Unterstützung. Da diese Aufgabe nur interdisziplinär zu lösen ist, haben Vertreter/innen der genannten Fachgesellschaften die nachfolgend aufgeführten Empfehlungen zur ärztlichen Beratung, Diagnostik und Behandlung HIV-betroffener Paare mit Kinderwunsch erarbeitet. Diese sollen der heutigen Realität des Lebens mit HIV Rechnung tragen und als medizinische und forensische Entscheidungshilfe sowie als Beratungsgrundlage in der ärztlichen und psychosozialen Praxis dienen.

Ärztliche und psychosoziale Beratung beim Kinderwunsch HIV-betroffener Paare Grundlagen der Beratung bei Kinderwunsch In der ärztlichen und psychosozialen Praxis begegnen wir zum einen Paaren, die Rat und Unterstützung bei der Verwirklichung des bislang unerfüllten Kinderwunsches suchen. Wir können allerdings davon ausgehen, dass es für viele HIV-betroffene Menschen schwierig ist, ihren Kinderwunsch offen anzusprechen. Im Verlauf der ärztlichen oder psychosozialen Begleitung von Patienten oder Patientinnen im reproduktionsfähigen Alter sollte daher ein möglicherweise vorhandener Kinderwunsch aktiv angesprochen werden. Im Rahmen einer Beratung zum Thema Kinderwunsch ist zwischen der Erstberatung und der weiterführenden Beratung, z. B. vorbereitend oder begleitend zu einer reproduktionsmedizinischen Behandlung zu unterscheiden. Langjährige Erfahrungen in der Betreuung HIV-diskordanter Paare mit Kinderwunsch verdeutlichen die Notwendigkeit eines Beratungsangebotes, in das selbstverständlich beide Partner einzubeziehen sind. Diese Beratung sollte zunächst ein Gesprächsangebot zu verschiedenen Aspekten und Fragestellungen enthalten, mit denen sich HIV-betroffene Paare häufig schon im Vorfeld auseinandergesetzt haben bzw. zu denen sie Informationen und Antworten suchen. Dies können Lebensplanung und Zukunftsperspektiven als Paar und als Familie sein, die Bedeutung des Kinderwunsches für beide Partner, die soziale und materielle Situation sowie die Unterstützung durch das soziale Bezugssystem. Wichtig ist, sowohl den Erwartungen und Hoffnungen als auch den Ängsten und Befürchtungen der Partner Raum zu geben. Auch der bisherige Umgang mit Safer Sex und Kontrazeption sollten thematisiert werden. Ein weiterer Schwerpunkt der Erstberatung ist die Klärung, welche Wege dem Paar zur Verwirklichung des Kinderwunsches zur Verfügung stehen, sowie die Information über Voraussetzungen sowie finanzielle und rechtliche Rahmenbedingungen der verschiedenen Optionen. Ist die Frau HIV-positiv, sind die Prophylaxe der vertikalen Transmission, die antiretrovirale Behandlung während der Schwangerschaft und mögliche Umstellungen einer Therapie vor Beginn der reproduktionsmedizinischen Behandlung zu thematisieren. Auch die Angst vor negativen Auswirkungen der antiretroviralen Medikamente auf das Kind spielt eine Rolle für viele Paare und kann zur Entscheidung gegen eine reproduktionsmedizinische Behandlung führen 5. Je nach Stand der Diagnostik und der zur Verfügung stehenden Optionen ist im Rahmen der Erstberatung die weitere Befunderhebung zu besprechen, die im folgenden den Kapiteln Diagnostik und Therapie der HIV-INfektion bei der Frau bzw. beim Mann dargestellt wird. Eine akzeptierende, offene Beratung ermöglicht es dem Paar, eine eigenständige, informierte Entscheidung über die Verwirklichung des Kinderwunsches zu treffen 6. Auch während des weiteren Prozesses, z. B. während einer reproduktionsmedizinischen Behandlung, kann eine begleitende Beratung die Überwindung von Konfliktlagen erleichtern. Diese können vor allem entstehen, wenn eine Behandlung aus unterschiedlichen Gründen nicht durchführbar ist oder Behandlungsversuche fehlschlagen 7. Enttäuschung und Frustration können in Einzelfällen Paare veranlassen, den Kinderwunsch durch ungeschützten Geschlechtsverkehr ohne weitere präventive Maßnahmen zu verwirklichen und ein mögliches Infektionsrisiko in Kauf zu nehmen. Eine offene, akzeptierende Beratung über mögliche weitere Optionen oder auch über die Entwicklung alternativer Lebensperspektiven kann hier unterstützend wirken. Die Kooperation mit Einrichtungen des AIDS-Beratungssystems, Organisationen in der Migrationsarbeit, Selbsthilfegruppen und ggf. Dolmetscherdiensten erweist sich dabei in vielen Fällen als vorteilhaft. Letztlich werden im Rahmen der Beratung die Grundlagen für eine gute Kooperation zwischen Paar und Arzt/Ärztin geschaffen, die eine wesentliche Voraussetzung für eine ärztliche Unterstützung bei Kinderwunsch ist.

Rechtliche Rahmenbedingungen (Muster-)Richtlinien der Bundesärztekammer (BÄK) Die (Muster-)Richtlinien der BÄK wurden auf der Basis des Embryonenschutzgesetzes entwickelt. Ergänzend zu den strafrechtlichen Regelungen, die das Embryonenschutzgesetz vorsieht, werden Anforderungen an die Qualifikation der Ärzte definiert, reproduktionsmedizinische Behandlungen durchzuführen 8. Außerdem werden zusätzliche Einschränkungen vorgegeben wie z. B. die Voraussetzung, dass ein Paar verheiratet sein muss, wenn eine assistierte Reproduktion durchgeführt werden soll. Ausnahmen sind möglich bei Paaren in stabiler Partnerschaft, wenn eine Beratung durch eine bei der jeweiligen Ärztekammer eingerichtete Kommission stattfindet. In einigen Bundesländern ist dies inzwischen auch ohne Anrufung der Ethikkommission möglich. Die Anwendung bei alleinstehenden Frauen und gleichgeschlechtlichen Paaren ist nicht zulässig. Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) Die Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses müssen eingehalten werden, wenn die Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden sollen. Der Ausschuss legt fest, was eine zweckmäßige und ausreichende Versorgung ist. Eine Kostenübernahme durch die Krankenkassen für nicht miteinander verheiratete Paare ist aufgrund der (verfassungskonformen) gesetzlichen Bestimmung in § 27a SGB V ausnahmslos unzulässig (nur für Behandlungen im so genannten „homologen System” werden Kosten übernommen). Für Menschen mit HIV besonders bedeutsam ist, dass die Verpflichtung zur Kostenübernahme ausgeschlossen ist, wenn einer der beiden Partner HIV-positiv ist. Verschiedene Kassen übernehmen allerdings in Einzelfällen Kostenerstattungen im Rahmen von Kulanzregelungen. Die Kostenübernahme ist für alle gesetzlich versicherten Paare in Fertilitätsbehandlungen begrenzt auf maximal 50 % der Behandlungskosten 9. Embryonenschutzgesetz Das Embryonenschutzgesetz (s. Fußnote 2) legt im Detail die Rahmenbedingungen für die Befruchtung von Eizellen und die Übertragung von Embryonen im Rahmen der assistierten Reproduktion fest 10. Unter anderem gelten folgende Einschränkungen: Es dürfen nur Eizellen verwendet werden, die von der betreffenden Frau stammen. Es dürfen nur Eizellen befruchtet werden, um eine Schwangerschaft herbeizuführen. Es dürfen nur maximal 3 Embryonen pro Zyklus auf eine Frau übertragen werden (als Embryo gilt die befruchtete Eizelle ab dem Zeitpunkt der Kernverschmelzung). Ziel jeder außerkörperlichen Maßnahme bei HIV-positiven Frauen sollte eine Einlingsschwangerschaft sein. Dies ist in Deutschland unter den durch das Embryonenschutzgesetz gegebenen Bedingungen nur bedingt möglich. Eine Entscheidung kann immer nur individuell getroffen werden.

Finanzielle Rahmenbedingungen

Die Übernahme der Kosten für die Diagnostik durch die Krankenkassen steht allen Paaren zu, sowohl hinsichtlich der HIV-Infektion als auch der Kinderwunschdiagnostik. Die weiteren Kosten unterscheiden sich je nach Verfahren. Eine Inseminationsbehandlung kostet ca. 200 – 800 Euro (ohne Stimulationsmedikation). Bei einer In-vitro-Fertilisation (IVF) ist mit 1500 Euro bei einer intrazytoplasmatischen Spermieninjektion (ICSI) mit 4000 Euro pro Zyklus zu rechnen (s. Fußnote [3]). Diese Kosten sind individuell sehr unterschiedlich und lassen sich erst nach eingehender Diagnostik näher bestimmen.

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1 Österreich: 7500 HIV-Infizierte, Frauenanteil 30% (12. Bericht der ÖHIVKO vom 10.09.2007)

2 In Österreich gibt es kein Embryonenschutzgesetz, sondern ein Fortpflanzungsmedizingesetz. Dieses nimmt keinen Bezug auf die Situation serokonkordanter Paare. Der österreichische IVF-Fonds übernimmt ca. 70 % der Behandlungskosten. Die HIV-Infektion begründet keinen Ausschluss von der Kostenübernahme. (Fortpflanzungsmedizingesetz, BGBI. Nr. 275/1992 Fortpflanzungsmedizingesetz-Novelle 2004 – FmedGNov 2004, 678 der Beilagen XXII. GP; IVF-Fonds-Gesetz, BGB I Nr. 180/1999, IVF-Fonds-Gesetz-Novelle 2004)

3 Österreich: IVF/ICSI-Zyklus: Mehr als 2000 Euro, Medikamente je Zyklus: 350 – 1500 Euro. Bei Kostenübernahme durch den IVF-Fonds reduziert sich der vom Paar zu tragende Anteil entsprechend.