Die medizinische Betreuung behinderter/chronisch kranker Mütter in Sachsen

Menschen mit Behinderungen werden im Alltagsbewusstsein sowie in der medizinischen Versorgung noch immer defizitorientiert wahrgenommen. Der aktuelle Kenntnisstand über die Situation behinderter Mütter und die Vereinbarkeit von Behinderung/chronischer Erkrankung und Mutterschaft/Elternschaft ist nach wie vor zu gering. Das gilt auch für die medizinische Beratung und Versorgung. Die gesetzlichen Grundlagen für Eltern mit Behinderungen sind gegeben in der UN-Charta 2006, dem BGG und dem SGB lX, die Umsetzung in die Praxis bleibt problematisch. Dennoch erfüllen sich Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen zunehmend ihren Kinderwunsch. Besonders Frauen treffen dabei oft auf verunsicherte Mediziner, bauliche und kommunikative Barrieren in den medizinischen Einrichtungen und unzureichend abrufbare Unterstützungsangebote. Im Rahmen einer von der Roland Ernst Stiftung für Gesundheitswesen Sachsen geförderten Studie wurde auf der Basis einer repräsentativen Stichprobe (10% aller schwerbehinderten Frauen ab GdB 50 in der Altersgruppe 25–45 Jahre) insgesamt 525 Frauen mittels Screeningbefragung erfasst. Davon konnten 98 Frauen mit Kindern sowie 45 Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch in vertiefenden Interviews zu ihren Erfahrungen befragt werden. Ergänzt durch eine Sekundäranalyse der Perinatalstatistik Sachsen, eine retrospektive Analyse von Patientinnenakten einer geburtshilflichen Klinik sowie Experteninterviews mit Gynäkologen, Pädiatern und Pränataldiagnostikern konnten wichtige Erkenntnisse zur medizinischen Versorgung behinderter/chronisch kranker Frauen während Schwangerschaft, Geburt und Kinderbetreuung gesammelt werden. Dabei können mit den vorliegenden Ergebnissen einige Vorurteile zur Vereinbarkeit von Behinderung und Mutterschaft abgebaut und Empfehlungen abgeleitet werden für die Verbesserung der geburtshilflichen und sozialen Betreuung dieser Frauen und ihrer Kinder. Vorliegende Ergebnisse zeigen, dass Ärzte behinderte/chronisch kranke Schwangere mit größerer medizinischer Vorsicht behandeln. Andererseits berichten Frauen über Verunsicherungen seitens der betreuenden Gynäkologen, Fach- und Hausärzte. Diese Aussagen werden von den Ärzten zum Teil bestätigt. Frauen mit Behinderungen erleben durch Barrieren in medizinischen Einrichtungen und Beratungsstellen Einschränkungen der selbstbestimmten Inanspruchnahme von Beratungs- und Betreuungsangeboten, zeigen dennoch eine hohe Zufriedenheit mit der Betreuung, insbesondere durch die Hebammen