Zu spät entdeckt – zu spät behandelt: die ankylosierende Spondylitis und die Rolle der DVMB

Zusammenfassung

Die Verzögerung der Diagnose einer ankylosierenden Spondylitis (AS) gegenüber den ersten AS-Symptomen beträgt im Mittel 8–9 Jahre, bei weiblichen Patienten sogar 10 Jahre. Dies liegt zum Teil daran, dass die Erstsymptome relativ unspezifisch sind, zum Teil auch daran, dass Hausärzte und Orthopäden ohne rheumatologische Zusatzausbildung diese Erkrankung selten im Blick haben. Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) versucht in Zusammenarbeit mit Rheumatologen, hier Aufklärungsarbeit zu leisten.

Die Verarbeitung einer solchen Diagnose stellt die Patienten vor große Probleme, wenn sich ihr Arzt nicht die Zeit nimmt, die Bedeutung der Krankheit und das notwendige Verhalten im Leben mit ihr einfühlsam zu erklären. Vor diesem Hintergrund wurde 1980 die DVMB gegründet, um den Patienten AS-spezifische Informationen zu vermitteln, Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen zu schaffen und die Interessen der Patienten in der Öffentlichkeit zu vertreten.

An rund 500 Orten in Deutschland organisiert die DVMB AS-spezifische Gruppen-Physiotherapie unter Leitung speziell geschulter Therapeuten. Durch die Kontakte in den örtlichen Gruppen haben viele Patienten trotz ihrer chronischen Krankheit wieder neuen Lebensmut gefunden.

Die Geschäftsstelle der DVMB beantwortet jede Woche über 1 000 Briefe, eMails und Telefonanrufe oder gibt sie an Experten weiter. Die DVMB-eigene Justitiarin beantwortet sozialrechtliche Fragen und steht für entsprechende Veranstaltungen zur Verfügung. In der vierteljährlich erscheinenden Mitgliederzeitschrift „Morbus-Bechterew-Journal“ wird über medizinische Forschungsergebnisse patientenverständlich berichtet. Außerdem werden rechtliche Hinweise, Erfahrungsberichte, Buchbesprechungen, Berichte über interessante DVMB-Veranstaltungen und allgemein-interessierende Leserbriefe und deren Beantwortung durch Ärztliche Berater veröffentlicht. In der DVMB-Schriftenreihe erschienen bisher 17 Hefte zu speziellen Themen, als Heft 1 der „Leitfaden für Patienten“, den jedes Neumitglied als Begrüßungsgeschenk erhält. Die Internetseiten der DVMB unter www.bechterew.de stellen für viele frisch Diagnostizierte die erste Informationsquelle über die Krankheit dar.

Bei Forschungsprojekten ist die DVMB oft Kooperationspartner der Wissenschaftler. Durch den alle 2 Jahre ausgeschriebenen DVMB-Forschungspreis versucht die DVMB, junge Wissenschaftler zur Erforschung der Krankheit zu motivieren.

Abstract

The delay in the diagnosis of ankylosing spondylitis (AS) compared to first AS symptoms amounts on average to 8–9 years, for female patients even to 10 years on average. This is caused partially by the relatively unspecific first symptoms, partially by the fact that general practitioners and orthopaedists without rheumatological expertise seldom have AS in their focus. The AS patient organisation in Germany (Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew, DVMB) tries to increase the awareness of AS in cooperation with rheumatologists.

Dealing with such a diagnosis poses great problems for patients if their doctors did not take the time to explain sensitively the meaning of living with this disease and the necessary patient behaviour. Against this background the DVMB was founded in 1980 in order to impart AS-specific information, to create opportunities for exchanging experience among those equally affected, and to represent the interests of patients with AS in the public.In about 500 communities in Germany DVMB organises AS-specific group physiotherapy sessions under supervision of specially trained therapists. By their contacts within the local groups, many patients have regained new courage to face life in spite of their disease.

The DVMB office replies every week to more than 1 000 letters, emails or telephone calls or forwards them to experts. DVMB’s legal counsel replies to questions concerning social law and is available for corresponding seminars. The quarterly appearing membership journal „Morbus-Bechterew-Journal“ regularly contains reports on medical research results in patient-adapted language. It also contains information on social laws, patient’s experiences, book reviews, reports on interesting DVMB events, and letters to the editor if of general interest, including answers by DVMB’s medical advisors. In DVMB’s booklet ­series, 17 booklets have appeared up to now. Booklet no. 1 „Guidebook for patients“ is being given to every new member as a welcoming present. DVMB’s internet pages under www.bechterew.de are for many freshly diagnosed patients the first source of information on the disease.

In research projects, DVMB is often a cooperation partner of scientists. By means of the DVMB research prize awarded every second year, DVMB tries to encourage young scientists to engage in research on the disease.

Schlüsselwörter

ankylosierende Spondylitis - Spondyloarthritis - Diagnoseverzögerung - Diagnosewahrscheinlichkeit - Patientenorganisation

Key words

ankylosing spondylitis - spondyloarthritis - diagnostic delay - diagnosis probability - patient organisation

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