Abstract
Five women were questioned on their experiences with Kallmann Syndrome (KS)
in thematically focused, open interviews. This investigation complements the
study of the experiences of men with KS [1]. The
results show that the consequences and pressures of KS extend beyond the
somato-medical field and that those affected are also burdened by mental and
psycho-social impacts. The pressures experienced by those affected include a
distorted body image resulting from the lack of physical development, which
in turn leads to difficulties in developing a healthy feeling of self-worth.
Furthermore, particular attention should be paid to the influence of hormone
therapy on mood and libido during medical treatment. Some of the affected
women reported experiencing depressive moods and low libido, and pressures
in their relationship associated with this. The affected women wanted KS to
be viewed as a whole in order to achieve better handling. In particular,
attentive handling of issues relating to fertility was important to them.
Additional relevant support included offers of confidential discussions, and
offers of psychotherapy and, where required, sex education or sex
therapy.
Zusammenfassung
Mit thematisch fokussierten, offenen Interviews wurden 5 Frauen zu ihren
Erfahrungen mit dem Kallmann-Syndrom (KS) befragt. Diese Untersuchung
komplementiert die Studie zu den Erfahrungen von Männern mit KS [1]. Die Ergebnisse zeigen, dass die Folgen und
Belastungen des KS über den somatomedizinischen Bereich hinausgehen und dass
die Betroffenen auch durch psychische und psychosoziale Auswirkungen
belastet sind. Zu den von den Betroffenen wahrgenommenen Belastungen gehört
ein gestörtes Körperbild als Folge der ausbleibenden Körperentwicklung, das
wiederum zu Schwierigkeiten bei der Entwicklung eines gesunden
Selbstwertgefühls führt. Des Weiteren sollte bei der medizinischen
Behandlung besonders auf den Einfluss der Hormontherapie auf Stimmung und
Libido geachtet werden. Betroffene Frauen berichteten z. T. von depressiven
Stimmungen sowie von niedriger Libido und von damit verbundenen Belastungen
in ihrer Beziehung. Die betroffenen Frauen wünschten sich für einen besseren
Umgang einen ganzheitlichen Blick auf das KS. Insbesondere war ihnen ein
achtsamer Umgang mit Fragen zur Fertilität wichtig. Weitere relevante
Unterstützungen waren vertrauensvolle Gesprächsangebote,
psychotherapeutische und bei Bedarf sexualpädagogische oder
sexualtherapeutische Angebote.
Key words
adolescence - hormone replacement - puberty - disturbance of puberty
Schlüsselwörter
Adoleszenz - Hormonsubstitution - Pubertät - Störung der Pubertät
