Kann mit einem Online-Risikotest eine Risikopopulation für familiären Darmkrebs erreicht und ihr Vorsorgeverhalten positiv beeinflusst werden?

Einleitung: Bei 3 – 5% aller Patienten, die an einem kolorektalen Karzinom erkranken, liegt eine autosomal-dominant vererbte Veranlagung vor. Meist handelt es sich um das Lynch-Syndrom. Seltener ist die FAP, die MYH-assoziierte Polyposis, das Peutz-Jeghers und andere Polyposis-Syndrome. Leider ist die Awareness für die Identifikation immer noch sehr gering. Oft sind es Patienten, Angehörige und Interessierte, die eine erbliche Veranlagung vermuten.

Ziele und Methodik: Um diesen Interessierten eine erste Einschätzung ihres familiären Risikos zu ermöglichen, haben wir einen Online-Test entwickelt. Dieser basiert auf dem Algorithmus der Bethesda-Kriterien und berücksichtige nicht nur Karzinomerkrankungen, sondern auch Polyp-Erkrankungen des Kolorektums, der Gebärmutter, der Blase und des Dünndarms. Um die Akzeptanz zu hinterfragen, wurde ein freiwilliger Fragebogen diesem Test angehängt.

Ergebnisse: Die anonymisierten Stammbäume von 557 Nutzern und die freiwillige Evaluation des Tools von 102 Nutzern wurden hierfür von 10/2008 – 11/2011 ausgewertet. Unter den 557 Nutzern befanden sich 125 Personen mit einer erhöhten Risikoeinschätzung für ein Lynch Syndrom oder eines der Polyposis-Syndrome.

72,8% (91/125) des erfassten Risikokollektivs war gesund. Bei 14 Personen war zum Zeitpunkt der Testdurchführung bereits mindestens eine Krebserkrankung aufgetreten. Bei 20 Personen waren ausschließlich Polypen diagnostiziert worden.

In 90% waren die Stammbäume verdächtig auf das Vorliegen einer erblichen Disposition. In risikogerechte Vorsorgemaßnahmen waren nur 34,4% integriert. Nachdem 62,5% eine erhöhte Risikoeinschätzung durch diesen Test erfuhren, interessierten sich diese für eine intensivierte Vorsorge.

Schlussfolgerung: Der Online-Risikotest für Darmkrebs wird von der Ziel-Altersgruppe für eine Vorsorge erreicht. Über 60% der Personen, die den Online-Test ausfüllen habe ein erhöhtes familiäres Krebserkrankungsrisiko. Die Akzeptanz dieser Ansprache, Aufklärung und Information wird mit > 90% positiv bewertet. Das Online-Tool ist bzgl. des hinterlegten Algorithmus an > 100 Familien mit nachgewiesenem Lynch-Syndrom überprüft. Somit sollte dieses Tool Eingang in die chirurgischen Kliniken finden, um zu der Identifizierung betroffener Familien beizutragen.

Freie Vorträge: Best of Varia
Donnerstag, 12. September 2013/15:00 – 16:40/Stockholm