Zeitschrift für Palliativmedizin 2014; 15 - PB89
DOI: 10.1055/s-0034-1374296

Behandlung, Betreuung und Begleitung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland: Eine Befragung von 169 Patienten und ihrer Angehörigen

J Anneser 1, GD Borasio 2, P Keidel 1
  • 1Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität, Palliativmedizinischer Dienst, Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, München, Deutschland
  • 2CHUV, Lehrstuhl für Palliativmedizin, Lausanne, Schweiz

Als Teil einer umfangreicheren Studie beantworteten 169 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen einen Fragebogen zu ihren aktuellen Beschwerden, zu deren Behandlung und zu den Formen der von ihnen in Anspruch genommenen medizinischen, psychologischen und spirituellen Begleitung.

Auf der Basis von 7 ausführlichen Interviews wurde ein Fragebogen erarbeitet und an 229 Patienten und ihre Angehörige deutschlandweit verschickt. Neben geschlossenen Fragen wurden auch Freitextfragen verwendet. Numerische Skalen wurden eingesetzt, um Belastungen und die Zufriedenheit mit einzelnen Maßnahmen zu erfassen.

Die Belastung durch die häufigsten mit der Erkrankung einhergehenden Symptome (Schwäche der Extremitäten, Sprechstörung, Schluckstörung, Spastik, Muskelkrämpfe, Verschleimung, Pseudohypersalivation, Atemnot, Schmerzen, path. Lachen/Weinen) wurden als mittelmäßig bis sehr hoch (5,2 – 8,5/10) eingeschätzt, die Behandlungszufriedenheit war mittelmäßig (3,9 – 5,9/10). Die hauptsächliche medizinische Versorgung wird zu 71% von den Hausärzten übernommen, 11% nahmen eine ambulante palliativmedizinische Versorgung in Anspruch. 81% der Befragten würden sich aber für eine solche interessieren. 28% der Patienten wurden im Krankheitsverlauf durch einen Psychologen/Psychotherapeuten betreut -82% empfanden diese Betreuung als hilfreich. Durch einen Seelsorger unterstützt wurden 19% (für 87% hilfreich). Weitere 18% würden einen entsprechenden Kontakt wünschen. Viele Beschwerden werden -trotz hoher Symptomlast – nicht ausreichend behandelt (z.B. geben 46% der Patienten Schmerzen an, aber nur 32% der Betroffenen werden analgetisch behandelt).

Die vorliegenden Daten legen nahe, dass die Symptomkontrolle bei vielen Patienten mit ALS optimiert werden könnte. Ein Teil der ALS-Patienten erhält nach eigenen Angaben erwünschte Unterstützungsmöglichkeiten (palliativmedizinische Betreuung, aber auch seelsorgliche Begleitung) nicht.