Klin Padiatr 2015; 227(06/07): 350-354
DOI: 10.1055/s-0035-1565082
Original Article
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Nationwide Survey on the Health of Offspring from Former Childhood Cancer Patients in Germany

Studie zur Gesundheit von Nachkommen ehemaliger kinderonkologischer Patienten in Deutschland
M. Balcerek
1  Paediatric Oncology, Haematology and Stem Cell Transplantation, Charité – University Medicine Berlin, Germany
,
R. Schilling
1  Paediatric Oncology, Haematology and Stem Cell Transplantation, Charité – University Medicine Berlin, Germany
,
R. Schlack
2  Robert Koch-Institute, Department for Epidemiology and Health Monitoring, Berlin, Germany
,
A. Borgmann-Staudt
1  Paediatric Oncology, Haematology and Stem Cell Transplantation, Charité – University Medicine Berlin, Germany
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Publication History

Publication Date:
24 November 2015 (online)

Abstract

Background: Increased risk for infertility from cancer treatment and fear of health impairment in their offspring may prevent survivors of childhood cancer from having own children. Even though most studies report no increased risk for malformations, in our German fertility study 2008 a higher occurrence of cleft lip and palate was found in offspring of former patients.

Methods: Since 2010 we assess offspring’s health in a survey-based multicenter study, comparing diseases, well-being, healthcare utilization and health-related behavior between offspring from survivors, siblings or the general population. Within a first nationwide survey wave survivors who were known to have at least one child by previous fertility studies, received a questionnaire supported by the German Childhood Cancer Registry. Questionnaires were based on the KiGGS study on children’s health in the German general population conducted by the Robert-Koch Institute (n=17,641).

Results: Questionnaires on 418 children were answered by 65% (254/393) of survivors contacted to participate in the first nationwide offspring study wave. Participants were more likely to be female (p<0.01), to have achieved higher educational levels (p<0.05) and to be a survivor of a soft tissue tumor (p<0.05). Former patients expressed moderate to high anxiety for the occurrence of cancer in 74% and feared other diseases in their children in 20%.

Conclusion: Offspring health is a topic of major relevance to former patients. Our offspring study is currently being extended to ~ 1 500 offspring of childhood cancer survivors in Europe.

Zusammenfassung

Hintergrund: Ein erhöhtes Infertilitätsrisiko durch die Therapie und Angst vor gesundheitlichen Schäden der Nachkommen können ehemalige kinderonkologische Patienten daran hindern, den eigenen Kinderwunsch zu erfüllen. Obwohl die meisten Studien kein erhöhtes Fehlbildungsrisiko zeigten, zeigte sich in unserer deutschen Fertilitätsstudie 2008 ein gehäuftes Auftreten von Nachkommen ehemaliger Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte.

Methoden: Seit 2010 untersuchen wir Gesundheitsfragen zu Nachkommen ehemaliger Patienten, wobei Krankheiten, Wohlbefinden, Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und Gesundheitsverhalten zwischen den Nachkommen ehemaliger Patienten, der Geschwister sowie der Allgemeinbevölkerung miteinander verglichen werden. Im Rahmen der ersten bundesweiten Erhebungswelle erhielten ehemalige Patienten, von denen aus früheren Fertilitätsstudien bekannt war, ein eigenes Kind zu haben, einen Fragebogen zur Gesundheit ihrer Nachkommen über das Deutsche Kinderkrebsregister. Die Fragebögen wurden an die KIGGS Studie des Robert-Koch-Instituts zur Kindergesundheit in der deutschen Allgemeinbevölkerung (n=17 641) angelehnt.

Ergebnisse: In der ersten bundesweiten Nachkommenwelle wurden Fragebögen für 418 Kinder von 65% (254/393) der angeschriebenen ehemaligen Patienten ausgefüllt. Teilnehmer waren häufiger weiblich (p<0,01), erreichten höhere Schulabschlüsse (p<0,05) und hatten häufiger die Diagnose eines Weichteiltumors (p<0,05). Ehemalige Patienten gaben in 74% eine mäßige bis hohe Angst für das Auftreten von Krebs und in 20% die Angst für andere Erkrankungen ihrer Kinder an.

Schlussfolgerungen: Die Gesundheit der Nachkommen ist ein Thema von großer Bedeutung für ehemalige kinderonkologische Patienten. Unsere Nachkommenstudie wird aktuell auf ein Kollektiv von etwa 1 500 Nachkommen in Europa ausgeweitet.