Haemophilia patients with HIV- and HCV-infection

Summary

At present (2010), we investigate in a long term study on psychosocial aspects of haemophilia at the Munich Haemophilia Centre factors which could be held responsible for the large number of still living HIV+ patients while many patients died from AIDS or from diseases caused by HCV during the 1990ies.

Patients, methods We retrospectively compare medical and psychosocial data of 15 HIV+ long term survivors (L-S), 15 HIV+ later on deceased patients and 15 HIV–, all of them deriving from the original investigation group from 1985 including 52 patients (30 HIV+, 22 HIV–). We prove the validity of our psychosocial factors by the SF 36 which currently serves as gold standard. The actual psychosocial factors and medical parameters of the 15 L-S are checked against the data of the 15 HIV-patients.

Results, conclusion In 1985 already, we retrospectively found significantly higher values regarding psychosocial factors within the group of the L-S as opposed to the later on deceased ones. Highly significant are the facts that more than 90 % of HIV+ L-S have had a good relationship to their fathers and are still employed today in contrast to the deceased HIV+ patients. At present, the differences regarding psychosocial factors between HIV+ L-S and HIV-negative patients are vanishing.

Zusammenfassung

Aktuell (2010) untersuchen wir in der LZ-Studie über psychosoziale Aspekte der Hämophilie am Münchener-Hämophilie-Zentrum Faktoren, die bewirken könnten, dass ein Teil unserer HIV-infizierten Patienten am Leben ist, während andere im Laufe der 1990er Jahre an AIDS bzw. in Folge von HCV verstarben.

Patienten, Methode Dazu vergleichen wir retrospektiv die med. und psychosozialen Daten von 15 HIV+ Langzeitüberlebende (L-S), von 15 HIV+ später Verstorbenen und 15 HIV– der ursprünglichen Gruppe von 1985 von 52 Patienten mit schwerer Hämophilie (30 HIV+, 22 HIV–). Die-Validität unserer psychosozialen Faktoren überprüfen wir mit dem SF 36 als Goldstandard. Die aktuellen psychosozialen Faktoren und med. Parameter der 15 L-S werden mit den entsprechenden Faktoren der 15 HIV– verglichen.

Ergebnisse, Schlussfolgerung Wir fanden retrospektiv 1985 bei den 15 L-S signifikant höhere Werte in den psychosozialen Faktoren im Vergleich zu den später Verstorbenen. Hochsignifikant ist, dass über 90% der inzwischen seit 25 Jahren infizierten Hämophilen früher eine gute Beziehung zum Vater hatten und weiter im Berufsleben stehen im Vergleich zu den verstorbenen HIV+. Die HIV+L-S unterscheiden sich in den psychosozialen Faktoren aktuell kaum mehr von den HIV–.

Keywords

Haemophilia - psychosocial long term study - HIV - HCV - infection

Schlüsselwörter

Hämophilie - psychosoziale Langzeitstudie - HIV - HCV - Infektion

^* The enlisted results are part of a doctoral thesis.

• References

• 1 Abelin E. Die Theorie der frühkindlichen Triangulation. Von der Psychologie zur Psychoanalyse. In: Das Vaterbild in Kontinuität und Wandel. ed. Stork J. Stuttgart: Fromann-Holzboog; 1986: 45-72.
• 2 Agle D. Psychiatric studies of patients with hemophilia and related states. Arch Med 1964; 114: 76-82.
• 3 Agle D. The risk of AIDS: Psychologic impact on the hemophilic population. General Hosp Psychiatry 1987; 09: 11-17.
• 4 Bowlby J. Das Glück und die Trauer. Herstellung und Lösung affektiver. Bindungen. Stuttgart: Klett-Cotta; 1980
• 5 Ermann M. Psychosomatische Medizin und Psychotherapie: Ein Lehrbuch auf psychoanalytischer Grundlage. Stuttgart: Kohlhammer; 2007
• 6 Freud S. Vorlesungen zur Einführung in die Psychoanalyse. G. W. XI, 1916/17.
• 7 Heim N, Schuller A. Hämophilie und Gesundheitspolitik. Medizin Mensch Gesellschaft 1989; 14: 40-48.
• 8 Heim E, Willi J. Psychosoziale Medizin. Gesundheit und Krankheit in biopsychosozialer Sicht (2 Klinik und Praxis). Berlin: Springer; 1986
• 9 Kohut H. Die Heilung des Selbst. Frankfurt a. M.: Suhrkamp 1979
• 10 Lamp ME. The role of the father in child development. New York: John Wiley and Son; 1976
• 11 Mahler MS, Pine F, Bergman A. Die psychische Geburt des Menschen. Symbiose und Individuation. Frankfurt a. M.: Fischer 1978
• 12 Schneider MM, Ermann M, Schramm W. Psychosoziale Probleme bei Hämophilen mit HIV-Infektion. In: Klußmann R, Goebel F-D. (Hrsg) Zur Klinik und Praxis der AIDS-Krankheit. Berlin: Springer; 1989: 42-49.
• 13 Schneider MM, Ermann M, Schramm W. Hämophilie und HIV-Infektion: Psychosoziale Forschung und Praxis. In: Ermann M, Waldvogel B. (Hrsg) HIV-Betroffene und ihr Umfeld. Berlin: Springer; 1992: 175-180.
• 14 Schneider MM, Rommel F, Seidl O, Schramm W. Hämophilie und HIV-Infektion – Individuum und Familie. In: Jäger (Hrsg) AIDS: Management der Erkrankung. 5. AIDS und HIV-Infektionen in Klinik und Praxis. Landsberg: Moderne Industrie; 1996: 373-378.
• 15 Schneider MM, Shows A, Krebs H. et al. Psychosoziale Forschung und Betreuung von HIV-und HCV-infizierten Patienten mit Hämophilie – Ein Überblick über die letzten 22 Jahre. In: Hoffmann/ Jäger (Hrsg) AIDS 2008, PräventionsBotschaften, MenschenRechte, TherapieFortschritte. Berlin: Wiley-Blackwell; 2008.
• 16 Schneider MM, Schramm W. Ein Vierteljahrhundert psychosoziale Hämophilie-Beratung im Wandel der Zeit. Hämostaseologie 2010; 4a: 519-522.
• 17 Schramm W, Schneider MM. Erfahrungen in der psychosozialen Betreuung bei Hämophilie und HIV-Infektion. In: Kurme, Klose, Beer (Hrsg) Psychosoziale Aspekte bei Hämophilie und HIV. Stuttgart: Thieme; 1994: 76-83.
• 18 Steinhausen HC. Die Hämophilie. Sozialmedizin und Psychologie einer chronischen Krankheit. Stuttgart: Thieme; 1976