Myositis Netz

Zusammenfassung

Entzündliche Muskelerkrankungen stellen eine wichtige Gruppe der seltenen neuromuskulären Erkrankungen dar. Die Diagnose der Myositiden hat einen besonderen Stellenwert, da sie im Gegensatz zu vielen anderen hereditären neuromuskulären Erkrankungen kausal behandelt werden können. Daher ist eine rasche, genaue Diagnosestellung wichtig, um Patienten helfen zu können, bevor irreversible Defizite entstehen. Um Patienten mit der Diagnosestellung einer Myositis und deren Angehörigen bessere Informationen über die Erkrankung zu ermöglichen, hat sich vor einigen Jahren innerhalb der Selbsthilfe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. die Diagnosegruppe Myositis gebildet (www.dgm.org). Zum interdisziplinären Austausch von Ärzten und Wissenschaftlern wurde 2015 das Myositis Netz gegründet, welches eine Plattform für wissenschaftliche Kooperationen bietet (www.myositis-netz.de). Hauptziele des Myositis Netz sind es, die Therapie bei Myositis zu optimieren und standardisieren und die Wissenschaft in diesem Bereich zu fördern. In dem vorliegenden Beitrag soll das Myositis Netz mit seinen Aufgaben, Zielen und Teilnehmern vorgestellt werden. Darüber hinaus werden die wesentlichen Fakten zur Diagnostik und Therapie der Myositis kompakt und übersichtlich dargestellt.

Summary

Inflammatory myopathies make up an important group of rare Neuromuscular Disorders. Diagnosis of myositis is important since – contrary to many hereditary Neuromuscular disorder –, myositis can be treated by immunosuppression. Therefore, a quick and precise diagnosis is important in order to help the patient before irreversible deficits occur. In order to better inform patients with myositis and their relatives, several years ago the patient support group “Diagnosegruppe Myositis” was formed within the Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM; www.dgm. org). The Myositis Netz was founded in 2015 to foster the interdisciplinary exchange between Clinicians and Researchers (www.myositis-netz.de). Main goals of this network are the optimization and standardization of the treatment of myositis and to support research in this area. Hereby we provide an overview of the goals, tasks and members of the Myositis Netz. As second part of this report, we summarize the most important facts for diagnosis and treatment of myositis.

Schlüsselwörter

Entzündliche Muskelerkrankung - Myositis Netz - myositisassoziierte Autoantikörper

Keywords

Inflammatory muscle disorders - Myositis Netz - myositis-associated auto-antibodies

^* gleichberechtigte Erstautoren

^# Mitglieder des Myositis Netz in alphabetischer Reihenfolge: R. Biesen; H. H. Goebel; S. Glumm; AK. Güttsches; S. Krause; D. Lemmer; S. G. Meuth; F. Montagnese; S. Patschan; D. Pehl; C. Preuße; J. Radke; A. Rosenbohm; T. Ruck; A. Schänzer; U. Schara; K. Schmidt; J. Schmidt; W. Schulz-Schaeffer; C. Seitz; W. Stenzel; J. Wanschitz; J. Zschüntzsch.

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