Bedarfsorientierte spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung – Vorläufige Ergebnisse einer longitudinalen Befragung von Eltern lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher

Hintergrund:

Ziel der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) ist das Erreichen der bestmöglichen Lebensqualität für die betroffenen Familien. Diese beinhaltet neben der Symptomkontrolle auch psychosoziale und kommunikative Aspekte. Die Betreuung lebenslimitierend erkrankter Kinder durch spezialisierte Kinderpalliativteams erfolgt meist deutlich länger als in der palliativen Versorgung von Erwachsenen. Im Rahmen einer bedarfsorientierten Palliativversorgung ist es daher notwendig, den Versorgungsbedarf betreuter Familien über die Zeit zu erfassen.

Ziele:

Erstellung und Validierung eines Fragebogens zur Erfassung der Dynamik von Symptomen und psychosozialen Belastungen im Rahmen der SAPPV.

Methoden:

Die Fragebogenkonstruktion erfolgte in drei Schritten: i. Generierung von Items und Erprobung in Interviews mit der Zielgruppe; ii. Einschätzung der Inhaltsvalidität durch 19 Experten der pädiatrischen und adulten Palliativversorgung; iii. Erfassung von Testgütekriterien an 15 Familien zu 28 Zeitpunkten. Nach jedem Schritt erfolgte eine Überarbeitung des Fragebogens nach vorab definierten Kriterien.

Ergebnisse:

Der resultierende Fragebogen beinhaltet die vier Dimensionen Symptome, Kommunikation, psychosoziale Versorgung und die häusliche Pflegeskala (Graessel et al., 2014) sowie allgemeine Fragen zur Lebensqualität und zur Person. Für den Content Validity Index des Gesamtfragebogens ergab sich ein Wert von S-CVI = 0,94 (exzellent nach Polit et al., 2007). Die mittlere Trennschärfe der Dimensionen psychosoziale Versorgung, Symptome und der häuslichen Pflegeskala betrugen je 0,41, 0,56 und 0,64 (mittel bis hoch nach Bühner, 2011).

Fazit:

Im Rahmen der SAPPV ist die Kenntnis der Dynamik von Versorgungsbedarfen unabdingbar. In einer zukünftigen longitudinalen Befragung von Eltern lebenslimitierend erkrankter Kinder sollen die Testgütekriterien des Fragebogens an einer größeren Stichprobe bestätigt und die Dynamik des Versorgungsbedarfs erfasst werden.