Rekrutierung von Teilnehmenden für Versorgungsforschungsprojekte im palliativen Kontext – Erfahrungen aus der ELSAH-Studie

Fragestellung:

Versorgungsforschung im palliativen Kontext birgt aufgrund der vulnerablen Untersuchungsgruppe gewisse Herausforderungen. Im Arbeitspaket 2 der ELSAH-Studie (Evaluation der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) am Beispiel von Hessen) werden die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen im Rahmen der SAPV untersucht. Dazu finden Datenerhebungen bei Leistungserbringern und betroffenen Familien statt. Dieser Beitrag zeigt Erfahrungen sowie praktische Hinweise zur Rekrutierung von Studienteilnehmer auf.

Methodik:

Abb. 1 zeigt den Rekrutierungsablauf.

Abb. 1: Ablauf der Rekrutierung

Ergebnis:

Die Rekrutierung war deutlich zeitintensiver, als zunächst geplant. Gründe hierfür waren vor allem die hohe Arbeitsbelastung der Leistungserbringer sowie der schwierige Zugang zu betroffenen Familien. Aufgrund ihrer verletzlichen Situation, musste ein „passender“ Zeitpunkt für die Ansprache zur Studienteilnahme abgewartet werden. Dadurch verzögerte sich auch die Datenerhebung. Insgesamt zeigten die angesprochenen Familien jedoch eine große Offenheit und eine hohe Teilnahmebereitschaft gegenüber der Studie.

Schlussfolgerung:

Folgende Hinweise lassen sich aus den Rekrutierungserfahrungen der ELSAH-Studie ableiten: Die Ansprache über die SAPV-Teams erleichtert den Zugang zu betroffenen Familien und die Ansprache für eine Studienteilnahme. Diese hat aufgrund der schwierigen Lebenssituation der Familien jedoch keine Priorität, was eine vermehrte sowie für das gesamte Forscherteam transparente, ausführliche Dokumentation der Kontaktaufnahme erforderlich macht. Bei der Studienplanung sollte ausreichend Zeit für die Rekrutierung und mögliche Verzögerungen eingeplant werden.