Neuropädiatrische Erkrankungen in der Kinderpalliativversorgung: Eine Bestandsaufnahme des KinderPalliativTeams Südhessen

Während bei Erwachsenen in Spezialisierter Ambulanter Palliativversorgung (SAPV) Krebserkrankungen (64,9%) und Herz-Kreislauferkrankungen (29,2%) am häufigsten sind, bilden bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen neuropädiatrische Erkrankungen einen großen Anteil der von Kinderpalliativteams mit SAPV betreuten Patienten. Als Bestandaufnahme und für eine Verbesserung der Versorgungsplanung haben wir die Diagnosen der vom KinderPalliativTeam Südhessen behandelten Patienten evaluiert. Hierzu wurden die über fünf Jahre im EDV-System Pallidoc erfassten Daten von 219 Patienten ausgewertet. 48,9% der Patienten hatten eine neuropädiatrische Diagnose: 19,6% prä-perinatale Hirnschädigung, 15,5% neurodegenerative Erkrankungen, 5,5% neuromuskuläre Erkrankungen, 5% genetische Hirnfehlbildungen, 3,2% genetische Epilepsiesyndrome. Eine weitere Patientengruppe mit zahlreichen neurologischen Symptomen bilden Patienten mit Hirntumoren (16,9%) sowie komplexen Fehlbildungs-Syndromen (5,5%). Häufigstes neuropädiatrisches Symptom war Epilepsie, die bei 45% (98/219) der Gesamtgruppe behandelt werden musste, d.h. fast jeder zweite Patient in SAPV hatte epileptische Anfälle. Der für Patienten und Eltern besonders belastende Status epilepticus fand sich besonders häufig bei prä-perinatale Hirnschädigung, Hirntumoren, neurodegenerativen Erkrankungen und genetischen Epilepsie-Syndromen. Eine besondere Herausforderung gerade in der Lebensendphase kann die geeignete Applikationsform der antiepileptischen Medikamente darstellen, wenn eine orale oder enterale Gabe nicht mehr möglich oder nicht mehr ausreichend ist.

Es werden die Konsequenzen dieser hohen Anzahl neuropädiatrischer Patienten für die Zusammenarbeit mit Kliniken und SPZs dargestellt, wie auch die Bedeutung für die Versorgungsplanung. Eine besondere Bedeutung kommt der Frage der Teamfortbildung zu, dies sowohl in der Langzeittherapie wie bei der Akutbehandlung von Anfällen und Status epilepticus in der häuslichen Umgebung.