Umsetzung von Behandlung im Voraus planen (BVP) bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

Hintergrund:

Behandlung im Voraus planen (BVP) hat zum Ziel, dass Menschen vorausverfügen können, wie sie behandelt werden wollen, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können. Dies geschieht durch eine professionelle mehrzeitige Gesprächsbegleitung und wird in einer Patientenverfügung dokumentiert.

Fragestellung:

Wie sehen BVP-Entscheidungen bei ALS-Patienten im Detail aus?

Methodik:

Monozentrische retrospektive Datenanalyse.

Ergebnis:

Mit 11 ALS-Patienten (männlich 8, weiblich 3) wurde ein BVP-Prozess durchgeführt (medianes Alter 70, min 61 max 84 Jahre). Das Erstgespräch dauerte im Median 60 Minuten (min 60, max 120 Minuten). Bei allen Gesprächen war der rechtliche Vertreter anwesend. Insgesamt lebten 7 Patienten „gerne“, 3 „nicht mehr gerne“ und 1 „abhängig der Lebensqualität“. Ein friedliches Versterben in der Nacht zum Zeitpunkt des Gesprächs wäre für 4 „willkommen“, für 5 „in Ordnung“ und für 2 „zu früh“. Im akuten Notfall (akute Einwilligungsunfähigkeit) war das Therapieziel bei 2 Patienten Lebensverlängerung soweit medizinisch möglich, mit Einschränkung der Mittel bei 6 Patienten und ausschließliche Leidenslinderung bei 3 Patienten. Bei Eintreten einer Einwilligungsunfähigkeit unklarer Dauer wäre für 5 Patienten das Therapieziel Lebensverlängerung jedoch prognoseabhängig und für 6 Patienten ausschließlich Leidenslinderung. Bei Eintreten einer dauerhaften Einwilligungsunfähigkeit würden alle 11 Patienten nur noch ausschließlich leidenslindernde Maßnahmen favorisieren.

Schlussfolgerung:

Trotz einer Erkrankung mit schweren motorischen Einschränkungen leben die untersuchten ALS Patienten überwiegend gerne. Die Therapieziele sind prognoseabhängig unterschiedlich und werden gut differenziert. Die in den herkömmlichen Patientenverfügungen häufig vorhandene Reichweitenbeschränkung und dichotome Auswahloption möglicher medizinischer Maßnahmen erscheint im Vergleich unzureichend und zu reduktionistisch.