Zeitschrift für Palliativmedizin 2018; 19(05): e46-e47
DOI: 10.1055/s-0038-1669348
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Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) von Kindern mit schweren, irreversiblen, nicht progredienten Erkrankungen der TfSL (Together for Short Lives) Gruppe 4

O Dechert
1   Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie u. klinische Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Germany
,
JI Höll
2   Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie u. klinische Immunologie, Düsseldorf, Germany
,
G Gagnon
1   Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie u. klinische Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Germany
,
L Trocan
1   Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie u. klinische Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Germany
,
S Balzer
1   Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie u. klinische Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Germany
,
F Distelmaier
3   Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie, Düsseldorf, Germany
,
G Janßen
1   Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie u. klinische Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Germany
,
M Kuhlen
2   Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie u. klinische Immunologie, Düsseldorf, Germany
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Publication History

Publication Date:
20 August 2018 (online)

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Hintergrund:

In der TfSL Gruppe 4 werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsenen (KJJE) mit irreversiblen, aber nicht progredienten Erkrankungen zusammengefasst. Diese stellen die anteilsmäßig größte Gruppe in der pädiatrischen SAPV dar. Aufgrund der Schwere der Beeinträchtigungen sind diese anfällig gegenüber Komplikationen mit erhöhter Wahrscheinlichkeit für einen vorzeitigen Tod.

Ziel:

Ermittlung des Versorgungsbedarfs und der -charakteristika von Patienten in der TfSL Gruppe 4 Ermittlung der Versorgungsunterschiede abhängig von Diagnoseuntergruppen (UG).

Methodik:

Retrospektive single center Kohortenstudie auf Basis eines internetbasierten Dokumentations-systems. Eingeschlossen wurden KJJE der TfSL Gruppe 4, die durch das Kinderpalliativteam vom 01.01.2013 – 15.09.2016 betreut wurden. Demographische Daten, Aspekte der Versorgung, Medikation sowie Symptome wurden erfasst. Die Symptomlast wurde definiert als Prozent vom erreichbaren Höchstscore des jeweiligen Symptoms und der Mean der Mediane für die Kohorte kalkuliert. Die Patienten wurden anhand der Hauptdiagnose insgesamt 5 UG zugeteilt.

Ausgewählte Ergebnisse:

Von insgesamt 70 KJJE waren 35 (50%) männlich bzw. weiblich, der Mean des Alters zu Beginn der Versorgung betrug 8,3 Jahre (Range 0,1 – 25,0). 21 (30%) KJJE verstarben im Studienzeitraum (im Mean mit 6,6J.), hiervon 8 (38,1%) zu Hause. 38 (54,3%) wurden zusätzlich durch einen Pflege-, 17 (24,3%) durch einen Hospizdienst betreut. 13 (18,6%) hatten ein Tracheostoma, 60 (85,7%) eine PEG/PEJ/Magensonde. Bei 48 (68,6%) KJJE bestand eine spastische Zerebralparese. Die höchste Symptomlast ergab sich für Schwierigkeiten bei Bewegung (74,4%), Krampfanfälle (45,1%) und Spastik (38,1%). Am häufigsten wurden Antikonvulsiva (82,9%), Antazida (55,7%), Hormone/Supplemente (52,9%) und Analgetika (52,9%) verabreicht. Die Symptomlast einzelner Symptome und die verabreichten Medikamentengruppen unterschieden sich in den verschiedenen UG zumeist nicht signifikant.