German Celiac Registry (GeCeR) - Untersuchung der Lebensqualität und psychosozialen Belastung bei Zöliakie

Einleitung Zöliakie ist eine systemische Autoimmunkrankheit mit einer Prävalenz von ~ 1%. Die Krankheit wird häufig verspätet oder nicht diagnostiziert, da man sich oftmals ihrer vielfältigen klinischen Manifestationen nicht bewusst ist. Die Erhebung der Belastung der Patienten durch die Erkrankung und ihre Komorbiditäten sowie die Erfassung des Bedarfs zur Verbesserung der Versorgungsqualität sollte eine Priorität der Versorgungsforschung sein. Um diese Lücke zu schließen, haben die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft (DZG e.V.) und das Kompetenznetz Darmerkrankungen ein deutschlandweites Patientenregister für Zöliakiepatienten (GeCeR) initiiert, um die aktuelle Qualität in Diagnose und medizinischer Betreuung der Betroffenen offenzulegen.

Methoden Das GeCeR ist als patientenzentriertes Online-Register konzipiert. Eingeschlossen werden Betroffene aller Altersgruppen mit einer selbst gemeldeten Zöliakie-Diagnose. Die Fragebögen erfassen Informationen zur diagnostischen Abklärung, zu Symptomen und Komorbiditäten, zur subjektiven und objektiven Belastung der Patienten durch die Zöliakie (Gesundheitszustand, Lebensqualität, psychosoziale und physische Komorbiditäten) sowie zur aktuellen medizinischen Betreuung und Behandlung. Die Verifizierung der Diagnose wird durch einen Fragebogen an den betreuenden Arzt ergänzt. Die Teilnehmer erhalten alle 12 Monate einen weiteren Fragebogen zur Nachkontrolle.

Ergebnisse Die Rekrutierung begann am 31. Oktober 2019 durch eine Ankündigung auf der Online-Plattform und der Patientenzeitschrift der DZG und wird u.a. durch regionale Patientengruppen, Ärzte, medizinische Fachgesellschaften erweitert. Bis Ende April hatten sich über 2800 Personen registriert, über 1000 Fragebögen wurden ausgefüllt zurückgesendet. Eine erste Analyse der Daten wird bis Ende August 2020 vorliegen.

Zusammenfassung Die sehr hohe Registrierungsrate innerhalb der ersten Monate deutet auf ein großes Interesse der Patienten an der Kommunikation ihres Gesundheitszustands hin. Die Daten aus diesem Register werden prospektive Daten über die aktuelle Faktenlage in Deutschland liefern sowie Lücken und Bedürfnisse mit dem Ziel identifizieren, die Versorgungssituation zu verbessern und weitere Forschung einschließlich neuer therapeutischer Optionen zu fördern.

Publication History

Article published online:
08 September 2020