Erkrankungsschwere bei CED: Einschätzung standardisierter Fallvignetten durch Betroffene im Vergleich zum arztbasierten Disease Severity Index (DSI)

Einleitung Erkrankungsschwere bei CED lässt sich aufgrund des sehr variablen meist schubweisen Verlaufes unzureichend über die aktuelle Entzündungsaktivität und Lebensqualität beschreiben. Für eine umfassendere Beschreibung steht ein arztbasierter Schwere-Index zur Verfügung (DSI. Siegel, 2018).

Ziele Überprüfung, inwieweit der DSI die Einschätzung durch Betroffene widerspiegelt

Methodik Mitglieder der DCCV wurden online befragt. Für acht Beispielfälle unterschiedlicher Schweregrade (5 M. Crohn (MC), 3 Colitis ulcerosa (CU)) mit bekanntem DSI Score (Expertenkonsens) war mit Hilfe von Patientenvertreterinnen jeweils eine Fallvignette mit Informationen zu allen im DSI vertretenen Aspekten erstellt worden. Den Befragten wurden jeweils mindestens zwei dieser Vignetten zur Schwere-Bewertung mittels visueller Analogskala (VAS) zugelost. Die Auswertung berücksichtigt analog zum DSI eine Skala von 0 (maximal leicht) bis 100 (maximal schwer). Es werden Mittelwerte mit 95 % Intervall angeben.

Ergebnis In diese Zwischenauswertung gingen 70 Bewertungen ein (35 MC, 35 CU; 36 Männer; 33 Frauen, 1 divers). Die meisten Teilnehmer waren seit über 10 Jahren erkrankt (n = 51, 73 %), der Altersmedian lag bei 50 (Range 22 bis 81). Personen mit MC schätzten sich selbst geringfügig schlechter ein als solche mit CU (Medianer DSI 59 vs. 54). Die MC Bewertungen zeigten eine sehr hohe Variabilität. Der leichteste Fall (DSI 12) wurde mit 37.9 (95 % CI 30.0 -45.7), der schwerste (DSI 87) mit 79.1 (73.2 bis 85.0) bewertet, ein mittelschwerer Fall (DSI 46) wurde am schwersten eingeschätzt (84.5, 95 % CI 79.3 - 89.6). Dagegen waren die CU-Fälle gut voneinander abgrenzbar, allerdings ebenfalls mit nicht-linearen Zusammenhang zwischen DSI und VAS (leicht (DSI 23) 40.1 (95 % CI 32.0 - 48.3), mittel (DSI 61) 57.6 (50.4 - 64.9), schwer (DSI 84) 86.8 (82.8 - 90.8).

Schlussfolgerung Diese vorläufige Auswertung weist auf eine eingeschränkte Korrelation zwischen Patienteneinschätzung und Bewertung mittels DSI insbesondere bei MC hin. Allerdings sind die Teilnehmerzahlen noch begrenzt. Hauptanalysen werden die Übereinstimmung zwischen Betroffenenselbsteinschätzung und DSI Berechnung durch den behandelnden Arzt sowie Ursachen und Einflussfaktoren auf Inkonsistenz untersuchen.

Publication History

Article published online:
07 September 2021