Aufbau eines Palliativteams für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ)

Zusammenfassung

Hintergrund: Seit einer Ergänzung des §37 b SGB V wurde 2007 der Grundstein zu einer Finanzierung von Palliativteams für Kinder und Jugendliche (PCT-KJ) gelegt. In Hessen formierten sich in den folgenden Jahren 3 Teams, die in gemeinsame Vertragsverhandlungen mit den Kassen traten.

Methoden: In dieser Arbeit wird der Aufbau eines SAPV-KJ Teams dargestellt. Nach dem ersten Jahr der Versorgung wurden die anonymisierten Patientendaten retrospektiv ausgewertet.

Ergebnisse: Im November 2014 wurde mit der Versorgung des ersten Patienten begonnen. In den folgenden 12 Monaten wurden 35 Patienten, 24 weiblich und 11 männlich versorgt. 6 Patienten (17%) verstarben, alle im häuslichen Umfeld. Das Überleben nach Kaplan Meier betrug 78% nach 48 Wochen. 45% der Patienten waren an Neoplasien erkrankt. Je 17% der Patienten litten an Fehlbildungen oder Stoffwechsel bzw. Speichererkrankungen. Bei je 51% waren im Verlauf Kriseninterventionen oder zeitlich begrenzte Infusionsbehandlungen notwendig. Nur 26% der Eltern wollten keine intensivmedizinischen Maßnahmen bzw. Keine Reanimationsbehandlung für ihre Kinder. Eine psychologische Unterstützung war nur bei 10% der Familien möglich.

Schlussfolgerungen: Der Aufbau eines PCT-KJ Teams ist an einer Universitätsklinik schnell möglich wenn eine Refinanzierung gesichert ist. Eine Analyse der Behandlungsdaten kann helfen auf strukturelle Probleme aufmerksam zu werden.

Abstract

Background: Since the amendment of the Social Law V in Germany in 2007 the financial basis for a Specialised Home Palliative Care for Children (SHPC) for children was established. In Hesse 3 different SHPC teams entered into collective negotiations with health insurance companies. In 2014, the team of the University Children’s Hospital in Giessen started to treat the first patient with a lead time of two months.

Methods: Thus in this paper the development of a SHPC team is described. After the first year anonymized patients data were retrospectively analyzed.

Results: Within 12 months 35 patients, 24 females and 11 males, were treated. All of the 6 patients who died, died at home. Calculated 48 weeks survival was 78%. 45% of the patients suffered from malignancies, 34% of malformations and 34% had metabolic disorders. 51% needed crisis intervention and 51% infusion therapy. Only 26% of parents denied cardiopulmonary resuscitation (CPR). Only 10% of the patients or their families received professional psychological care.

Conclusion: Formation of a SHPC is feasible within a short time period once a financial basis is established. So, empathic guidance of families to help decision making for emergency situations are considered to be important. Analysis of patient’s data after one year could help to improve the quality of care. Our data provides information for developing a palliative care team und could motivate colleagues to start the job.

Schlüsselwörter

Palliativversorgung - Versorgungsforschung - Versorgungsepidemiologie - Notfallversorgung - spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Key words

palliative care - specialized home palliative care - epidemiology - emergency care - Psychological Care

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