„Schön, dass sich auch einmal jemand für mich interessiert”

Zusammenfassung

Anliegen: Um Hinweise für den Aufbau und die Weiterentwicklung von zweckmäßigen Angeboten für Angehörige zu erhalten, wurde die Lebensqualität von hauptbetreuenden Angehörigen langzeitig an Schizophrenie Erkrankter im österreichischen Bundesland Tirol erfasst und mit der Lebensqualität einer Kontrollgruppe aus der Allgemeinbevölkerung verglichen. Zusätzlich interessierten wir uns für Zusammenhänge zwischen Angehörigenlebensqualität und einzelnen ausgewählten Variablen. Methode: 44 Angehörige von langzeitig an Schizophrenie Erkrankten und 90 Personen der Allgemeinbevölkerung wurden in die Studie einbezogen. Zur Erhebung der Lebensqualität wurde der krankheitsübergreifende Fragebogen WHOQOL-100 eingesetzt, ergänzt durch einige selbst formulierte Fragen zur speziellen Situation der Angehörigen und für die Ermittlung der möglichen Einflussfaktoren. Ergebnisse: Die Lebensqualität der Angehörigen war in nahezu allen Lebensbereichen signifikant niedriger als die der Allgemeinbevölkerung. Die Faktoren Furcht vor Diskriminierung, Sorge um spätere Betreuung des Patienten und das Gefühl der Sicherheitsbeeinträchtigung durch den Patienten korrelierten signifikant mit einer geringeren Lebensqualität. Wohnen in getrennten Haushalten ging dagegen mit einer höheren Lebensqualität des Angehörigen einher. Unerwartet niedrig war der Zusammenhang zwischen der LQ des Angehörigen und der Teilnahme des Patienten an sozialpsychiatrischer Rehabilitation sowie der Teilnahme der Angehörigen an Selbsthilfeangeboten. Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse unserer Erhebung weisen darauf hin, in welchen Bereichen Handlungsbedarf besteht für professionelle Mitarbeiter im psychiatrischen Bereich und für Selbsthilfevereinigungen, um die Lebensqualität von Angehörigen zu verbessern.

Abstract

Objective: To obtain indicators for the setup and further development of appropriate provisions for relatives of long-term schizophrenia patients in Tyrol (Austria), the quality of life of the main caring relatives of these patients was assessed and compared to that of a control group from the general population. In addition we were interested in identifying variables that may be useful predictors of the relatives' quality of life. Method: Fourty-four relatives of long-term schizophrenia patients and 90 controls of the general population were included in the study. To assess their quality of life we employed the generic questionnaire WHOQOL-100, complemented by own questions reflecting the special situation of the relatives. Results: The quality of life of the relatives was significantly lower than that of the general population in almost all domains assessed. Fear of discrimination, concern about the care of the patient in later life and the feeling of a lack of security because of the patient correlated significantly with a reduced quality of life of the relative. Living in separate households went along with a higher quality of life of the relative. The association between the relatives' quality of life and their involvement in self-help groups or patient participation in social-psychiatric rehabilitation was unexpectedly low. Conclusions: The results of our investigation indicate in which domains there is a need to improve mental-health services and to develop and extend efforts of self-help groups in order to raise the quality of life of relatives of long-term schizophrenia patients.

Literatur

• 1 Solokhina T. Quality of Life of Relatives of the Mentally Ill as an Integral Index of Psychiatric Care Quality.  Quality of Life Research. 1997;  6 724
• 2 Simon M D. The Quality of Life of the Relatives of the Mentally Ill. In: Katschnig H, Freeman H, Sartorius N Quality of Life in Mental Disorders. Chichester; John Wiley & Sons Ltd 1997
• 3 Quist T. Die subjektive Belastung bei Angehörigen psychisch Kranker. Eine empirische Untersuchung der Einflussfaktoren. Unveröffentlichte Diplomarbeit. Justus-Liebig-Universität Gießen; Fachbereich Psychologie 1999
• 4 Angermeyer M C, Kilian R, Matschinger H, Kühner C. Entwicklung und Erprobung einer deutschsprachigen Version des interkulturellen WHO-Instruments zur Messung gesundheitsbezogener Lebensqualität (WHOQOL). Beschreibung des Forschungsvorhabens. Mannheim; Zentralinstitut für Seelische Gesundheit 1994
• 5 Harper A, Power M. on behalf of the WHOQOL-group .WHOQOL User Manual. Genf; World Health Organization 1997
• 6 WHOQOL Group . The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties.  Social Science and Medicine. 1998;  46 (12) 1569-1585
• 7 Trampisch H J, Windeler J, Ehle B, Lange S. Medizinische Statistik. Berlin, Heidelberg, New York; Springer 1997
• 8 Holzner B, Kemmler G, Meise U, Günther V, Hinterhuber H. Rehabilitation und Lebensqualität bei schizophrenen Patienten. In: Platz T (Hrsg) Betroffen von Schizophrenie. Schizophrenie Probleme & Entwicklungen Band 1. Linz; Edition pro mente 1995: 209-221
• 9 Holzner B, Kemmler G, Meise U. The impact of work-related rehabilitation on the quality of life of patients with schizophrenia.  Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 1998;  33 624-631
• 10 Kemmler G, Meise U, Tasser A, Liensberger D, Schifferle I, Braitenberg M, Schwitzer J, Hinterhuber H. Subjektive Lebensqualität schizophren Erkrankter.  Psychiat Prax. 1999;  26 9-15
• 11 Jungbauer J, Bischkopf J, Angermeyer M C. Belastungen von Angehörigen psychisch Kranker. Entwicklungslinien, Konzepte und Ergebnisse der Forschung.  Psychiat Prax. 2001;  28 105-114
• 12 Katschnig H, Simon M D, Kramer B. Wie sie leben - wie sie leiden - was sie hoffen. Die Ergebnisse einer Umfrage bei Angehörigen von psychisch Kranken. Wien; Kontakt, Sonderausgabe Oktober 1997 20: 1-19
• 13 Angermeyer M C, Matschinger H, Holzinger A. Die Belastung der Angehörigen chronisch psychisch Kranker.  Psychiat Prax. 1997;  24 215-220
• 14 Franz M. Neue Befunde aus der Belastungsforschung. Stand und Perspektiven der Psychiatriereform in Hessen. Dokumentation des Symposiums Hessischer Psychiatrie-Tag. Ein sozialmedizinischer Trialog. 18. März 2000
• 15 Simon M D. Wir melden uns zu Wort. Die Angehörigen von psychisch kranken Menschen beziehen Position.  Psychiat Prax. 2000;  27 209-213
• 16 Magliano L, Fadden G, Economou M, Held T, Xavier M, Guarneri M, Malangone C, Marasco C, Maj M. Family burden and coping strategies in schizophrenia: 1-year follow-up data from the BIOMED I study.  Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2000;  35 (3) 109-115
• 17 Kissling W. Die Stigmatisierung psychisch Kranker: Unser Problem?.  Psychiat Prax. 2000;  27 313-315
• 18 Finzen A. Stigma, Stigmabewältigung, Entstigmatisierung.  Psychiat Prax. 2000;  27 316-320
• 19 Angermeyer M C. Das Bild von der Psychiatrie in der Bevölkerung.  Psychiat Prax. 2000;  27 327-329
• 20 Meise U, Sulzenbacher H, Kemmler G, Schmid R, Rössler W, Günther V. „… nicht gefährlich, aber doch furchterregend”. Ein Programm gegen Stigmatisierung von Schizophrenie in Schulen.  Psychiat Prax. 2000;  27 340-346
• 21 Veltin A. Narren, Jecken, Irre. Zur Geschichte des widersprüchlichen Verhältnisses der Gesellschaft zu den psychisch Kranken.  Psychiat Prax. 2002;  27 361-364
• 22 Sartorius N. Eines der letzten Hindernisse einer verbesserten psychiatrischen Versorgung: Das Stigma psychischer Erkrankung.  Neuropsychiatrie. 2002;  16 5-10
• 23 Grausgruber A, Katschnig H, Meise U, Schöny W. Einstellungen der österreichischen Bevölkerung zu Schizophrenie.  Neuropsychiatrie. 2002;  16 54-67
• 24 Meise U, Fleischhacker W, Schöny W. „Es ist leichter, ein Atom zu zerstören, als ein Vorurteil.”  Neuropsychiatrie. 2002;  16, 1 + 2 1-4
• 25 Hogman G, Vleesschauwer R de. The silent partners. The needs of the caring family of people with a severe mental illness. A European perspective. An overview of the EUFAMI survey into carer's needs. EUFAMI 1996
• 26 Rath I. Angehörige - Parias am Rande der Psychiatrie.  Neuropsychiatrie. 2002;  16 29-33
• 27 Angermeyer M, Schulze B. Interventionen zur Reduzierung des Stigmas der Schizophrenie: Konzeptuelle Überlegungen.  Neuropsychiatrie. 2002;  16, 1 + 2 39-45
• 28 Schöny W. Schizophrenie hat viele Gesichter. Die österreichische Kampagne zur Reduktion des Stigmas und der Diskriminierung wegen Schizophrenie.  Neuropsychiatrie. 2002;  16, 1 + 2 48-53
• 29 Angermeyer M C, Schulze B. Mentally ill patients - a danger?.  Psychiat Prax. 1998;  25 211-220
• 30 Phelan J C, Link B G. The growing belief that people with mental illness are violent: the role of the dangerousness criterion for civil commitment.  Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 1998;  33, Suppl 1 7-12
• 31 Eronen M, Angermeyer M C, Schulze B. The psychiatric epidemiology of violent behaviour.  Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 1998;  33, Suppl 1 13-23
• 32 Estroff S E, Swanson J W, Lachicotte W S, Swartz M, Bolduc M. Risk reconsidered: targets of violence in the social networks of people with serious psychiatric disorders.  Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 1998;  33, Suppl 1 95-101
• 33 Swanson J, Swartz M, Estroff S, Borum R, Wagner R, Hiday V. Psychiatric impairment, social contact, and violent behaviour: evidence from a study of outpatient-committed persons with severe mental disorder.  Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 1998;  33, Suppl 1 86-94
• 34 Angermeyer M C. Schizophrenia and violence.  Acta Psychiatr Scand. 2000;  102, Suppl 63-67
• 35 Lauber C, Keller C, Eichenberger A, Rössler W. Kann die Belastung von Angehörigen psychisch Kranker reduziert werden? Ergebnisse einer Umfrage.  Neuropsychiatrie. 2002;  16, 3 + 4 148-151