Aus „Kids” werden „Teens” - Probleme im Management

Zusammenfassung

Jugendliche haben eine Reihe von Entwicklungsaufgaben zu bewältigen. Leidet der Jugendliche zusätzlich an einer rheumatischen Erkrankung, können sich die in dieser vulnerablen Lebensphase oft auftretenden Schwierigkeiten vervielfachen. Rheumakranke Jugendliche können durch die Erkrankung und deren Therapie in ihrer normalen körperlichen Entwicklung (Wachstum, Knochenmassezunahme, Geschlechtsreifung) und im Erreichen wesentlicher Entwicklungsmeilensteine beeinträchtigt werden. Andererseits können sich entwicklungstypische Probleme (z. B. Risikoverhalten, emotionale Störungen) ungünstig auf die Prognose der rheumatischen Erkrankung auswirken. Deshalb müssen bei der Betreuung rheumakranker Jugendlicher nicht nur krankheitsspezifische Aspekte, sondern auch entwicklungsspezifische Besonderheiten der Adoleszenz berücksichtigt werden. Beim Übergang in das Erwachsenenalter braucht der Jugendliche eine kontinuierliche, kompetente und umfassende Versorgung (Transition), die nur durch eine koordinierte Zusammenarbeit zwischen Kinder- und Erwachsenenrheumatologen gewährleistet werden kann.

Abstract

Adolescents have numerous developmental milestones to achieve. A chronic rheumatic disease may have major effects upon the adolescents’ bio-psychosocial development. Growth and bone mineralization may be affected by a rheumatic disease, as well as the development of social competence and emancipation from parents with emotional and financial independence. On the other hand, risky behavior common in adolescence may influence the prognosis of the rheumatic disease. Therefore, not only disease-specific but also developmental and generic health issues have to be addressed in transitional care. The provision of high quality, coordinated, uninterrupted health care that is patient-centered and developmentally appropriate is important for a successful transition into adulthood.

Schlüsselwörter

Transition - Adoleszenz - medizinische Versorgung - rheumakranke Jugendliche - juvenile idiopathische Arthritis

Key words

Transition - adolescence - health care provision - rheumatic illness - juvenile idiopathic arthritis

Literatur

• 1 Alderman E M, Lauby J L, Coupey S M. Problem behaviors in inner-city adolescents with chronic illness.  J Dev Behav Pediatr. 1995;  16 339-344
• 2 American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians - American Society of Internal Medicine . A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs.  Pediatrics. 2002;  110 1304-1306
• 3 Aschenbrenner K, Aschenbrenner F, Kirchmann H. et al . Störungen des Essverhaltens bei Gymnasiasten und Studenten.  Psychother Psychosom Med Psychol. 2004;  54 259-263
• 4 Blum R W. Conference proceedings: Moving on: transition from pediatric to adult health care.  J Adolesc Health. 1995;  17 3-36
• 5 Britto M T, Rosenthal S L, Taylor J. et al . Improving rheumatologists’ screening for alcohol use and sexual activity.  Arch Pediatr Adolesc Med. 2000;  154 478-483
• 6 Department of Health . Getting the right start: national service framework for children. Standard for Hospital Services. April 2003 (www.doh.gov.uk/nsf/). 
• 7 Die Drogenaffinität Jugendlicher in der Bundesrepublik Deutschland 2004. Eine Wiederholungsbefragung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung. Köln, 2004 (www.bzga.de). 
• 8 Flato B, Lien G, Smerdel A. et al . Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis: a case-control study revealing early predictors and outcome after 14.9 years.  J Rheumatol. 2003;  30 386-393
• 9 Foster H E, Marshall N, Myers A. et al . Outcome in adults with juvenile idiopathic arthritis: a quality of life study.  Arthritis Rheum. 2003;  48 767-775
• 10 French A R, Mason T, Nelson A M. et al . Osteopenia in adults with a hoistory of juvenile rheumatoid arthritis. A population based study.  J Rheumatol. 2002;  29 1065-1070
• 11 Frost J J, Jones R K, Woog V. et al .Teenage Sexual and Reproductive Behavior in Developed Countries: Country Report for The United States. New York, Washington; The Alan Guttmacher Institute 2001
• 12 Heinrich M. Adoleszenz, Frühling des Lebens.  Primary Care. 2004;  4 364-365
• 13 Kyngäs H. Motivation as a crucial predictor of good compliance in adolescents with rheumatoid arthritis.  International Journal of Nursing Practice. 2002;  8 336-341
• 14 Liem J J, Rosenberg A M. Growth patterns in juvenile rheumatoid arthritis.  Clin Exp Rheumatol. 2003;  21 663-668
• 15 Lien G, Flato B, Haugen M. et al . Frequency of osteopenia in adolescents with early-onset juvenile idiopathic arthritis: a long-term outcome study of one hundred five patients.  Arthritis Rheum. 2003;  48 2214-2223
• 16 McDonagh J E, Kelly D A. Transitioning care of the pediatric recipient to adult caregivers.  Pediatr Clin North Am. 2003;  50 1561-1583
• 17 McDonagh J E, Southwood T R, Shaw K L. Unmet education and training needs of rheumatology health professionals in adolescent health and transitional care.  Rheumatology (Oxford). 2004;  43 737-743
• 18 Minden K, Niewerth M, Listing J. et al . Long-term outcome in patients with juvenile idiopathic arthritis.  Arthritis Rheum. 2002;  46 2392-2401
• 19 Minden K, Niewerth M, Ganser G. et al . Erwachsene mit juveniler idiopathischer Arthritis - Krankheitsfolgen und Versorgungssituation.  Akt Rheumatol. 2002;  27 247-252
• 20 Nash A A, Britto M T, Lovell D J. et al . Substance use among adolescents with juvenile rheumatoid arthritis.  Arthritis Care Res. 1998;  11 391-396
• 21 Niewerth M, Minden K, Möbius D. et al . Die juvenile idiopathische Arthritis beim Übergang ins Erwachsenenalter.  Z Rheumatol. 2004;  63 (3) 267
• 22 Oerter R, Montada L. Entwicklungspsychologie, 4. korrigierte Auflage. Weinheim; BELTZ-Psychologie Verlags Union 1998
• 23 Packham J C, Hall M A. Long-term follow-up of 246 adults with juvenile idiopathic arthritis: functional outcome.  Rheumatology (Oxford). 2002;  41 1428-1435
• 24 Rettig P, Athreya B H. Adolescents with chronic disease. Transition to adult health care.  Arthritis Care Res. 1991;  4 174-180
• 25 Royal C ollege of Paediatrics and Child Health. Bridging the gap: health care for adolescents. June 2003 (www.rcpch.ac.uk). 
• 26 Seiffge-Krenke I. Chronisch kranke Jugendliche und ihre Familien: Belastung, Bewältigung und psychosoziale Folgen. Stuttgart; Kohlhammer 1996
• 27 Shaw K L, Southwood T R, McDonagh J E. Developing a programme of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal survey.  Rheumatology (Oxford). 2004;  43 211-219
• 28 Shaw K L, Southwood T R, McDonagh J E. User perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis.  Rheumatology (Oxford). 2004;  43 770-778
• 29 Shaw K L, Southwood T R, McDonagh J E. Transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: a Delphi study.  Rheumatology (Oxford). 2004;  43 1000-1006
• 30 Thomas E, Symmons D P, Brewster D H. et al . National study of cause-specific mortality in rheumatoid arthritis, juvenile chronic arthritis, and other rheumatic conditions: a 20 year followup study.  J Rheumatol. 2003;  30 958-965
• 31 Zak M, Hassager C, Lovell D J. et al . Assessment of bone mineral density in adults with a history of juvenile chronic arthritis: a cross-sectional long-term followup study.  Arthritis Rheum. 1999;  42 790-798