Verständnis für die Situation des Betroffenen und alltagspraktische Ratschläge sind wesentliche Bestandteile der Betreuung von Fatigue-Patienten

Studium der Psychologie und Habilitation an der Universität Freiburg,

seit August 1993 Leitung der psychosozialen Abteilung in der Klinik für Tumorbiologie Freiburg an der Universität Freiburg,

Vorstandssprecher der Arbeitsgemeinschaft Psychoonkologie (PSO) der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG), Gründungsmitglied der Deutschen Fatigue Gesellschaft (DfaG),

Forschungsschwerpunkte: Krankheitsverarbeitung und Interventionen, psychosoziale Rehabilitation, Patientenkompetenz, Behandlung tumorbedingter Fatigue

DZO:

Laut der viel zitierten Studie von Stone sind für viele Patienten die Einschränkungen durch das Fatigue-Syndrom belastender als z.B. Tumorschmerzen. Wie erleben Sie die Bedeutung des Fatigue-Syndroms für den Betroffenen in der täglichen Praxis? Und wie häufig leiden Ihrer Ansicht nach Krebspatienten überhaupt an einem Fatigue-Syndrom?

Prof. Weis:

Vor dem Hintergrund der Forschungsliteratur und einer eigenen Studie, die wir hier gemacht haben, hat sich gezeigt, dass bis zu 80 Prozent der Krebspatienten unter tumorbedingter Fatigue leiden. Und für viele Patienten ist das Fatigue-Syndrom tatsächlich ein größeres Problem als Schmerzen. Wobei diese Arbeit, auf die Sie sich beziehen, ja eine der ersten großen Arbeiten aus den USA gewesen ist, in der diese Problematik erstmalig dargestellt, aber stellenweise auch überbewertet wurde. Denn die Schmerzen sind nach wie vor von großer Bedeutung in der Palliativonkologie. Aber im Vergleich, und das hatte die Studie von Vogelzang et al. sehr schön gezeigt, ist das Fatigue-Problem für die Patienten wohl ein sehr viel größeres Problem, als dies von den Ärzten wahrgenommen wird. Das war auch das Entscheidende an der Publikation. Insofern hat dieser Beitrag geholfen, die Fatigue-Problematik mehr in das Bewusstsein der Onkologen zu rücken. Obwohl die Arbeit im Jahr 1997 erschienen ist und inzwischen von der Fatigue-Gesellschaft viel Aufklärungsarbeit geleistet wurde, erleben wir aber immer noch Onkologen, die das Thema noch nicht richtig in seiner Bedeutung für den Patienten wahrnehmen

DZO:

Wie kann man versuchen, bei Betroffenen Ursache und Wirkung zu unterscheiden? Ist nicht oftmals Erschöpfung eine natürliche Reaktion auf die Mitteilung und Verarbeitung der Diagnose Krebs?

Prof. Weis:

Diagnostisch gibt es inzwischen standardisierte Verfahren, um die tumorbedingte Fatigue zu erfassen. Es werden letztendlich zwei verschiedene Formen unterschieden. Es gibt eine tumorbedingte Fatigue, die direkt in Zusammenhang und zeitlich nahe mit einer onkologischen Therapie steht. Und es gibt eine eher chronisch verlaufende Fatigue, die noch ein bis zwei Jahre nach Beendigung der onkologischen Therapie oder später auftreten kann. Nicht zu verwechseln mit dem so genannten „chronic fatigue syndrome (CFS)”, das nicht in Zusammenhang mit einer Tumorerkrankung steht und in den Bereich des psychovegetativen Erschöpfungssyndroms fällt, ein Syndrom, bei dem die somatischen Ursachen weitgehend ungeklärt sind.

Die akute Fatigue ist recht gut dokumentiert bei verschiedenen Formen der Chemotherapie, der Bestrahlung und natürlich auch, allerdings da meist nur kurz andauernd, nach größeren operativen Eingriffen. In der Regel verschwinden diese Symptome spätestens nach 3-4 Monaten, wenngleich die akute Fatigue bei einigen Patienten auch länger andauern kann. Gerade bei hämatologischen Patienten, aber auch bei Patientinnen mit Mammakarzinom ist es immer wieder auch dokumentiert worden, dass Fatigue auftritt, obwohl die Therapie bereits lange abgeschlossen ist, meist so ungefähr nach ein bis zwei Jahren. Sehr häufig kann man hier psychosoziale Faktoren ausmachen, zum Beispiel dass berufliche Anforderungen wieder zunehmen oder dass eine Reintegration in die Familie und soziale Systeme erreicht ist und trotzdem Probleme der psychischen Anpassung auftreten. Und deshalb bringt man vor allem die chronische Fatigue im späteren Verlauf stärker in Zusammenhang mit der Krankheitsverarbeitung. Wir wissen immer noch nicht letztendlich genau über die Ursachen Bescheid. Es gibt ja eine Reihe von medizinischen Ursachen, aber auch eine Reihe von psychologischen Faktoren, die man diskutiert, etwa die Depression, prämorbide psychosoziale Probleme oder die maladaptive Krankheitsverarbeitung.

DZO:

Was bieten Sie Patienten als psychoonkologische Behandlungsmethoden an?

Prof. Weis:

Die Behandlung des Fatigue-Syndroms umfasst zunächst immer die Trias der Angebote im Bereich der Psyche, der Medikamente, also der Somatik, und der Sport- beziehungsweise Bewegungstherapie. Die Diagnostik steht zunächst immer an erster Stelle; das heißt, man sollte zuerst mögliche somatische Ursachen abklären. Wenn somatische Ursachen nicht im Vordergrund stehen, würden wir dem Patienten erst einmal Empfehlungen zum Management der Fatigue im Alltag geben, d.h. wie gehe ich mit meinem Zeitbudget um, wie gehe ich mit Anstrengung und Entspannung um, überfordere ich mich, habe ich genug Pausen etc. Und für viele Patienten der Rat zur Aktivität, obwohl der Patient sich erschöpft fühlt. Dosierte und auf das individuelle Leistungsniveau angepasste körperliche Aktivität kann sehr hilfreich sein. Dies konnten Arbeiten aus dem Bereich der Sportmedizin bestätigen, die gezeigt haben, dass körperliches Training mit Patienten nach intensiver Chemotherapie tatsächlich zur Verbesserung der Lebensqualität und der körperlichen Erschöpfung beitragen konnte. Wichtig dabei ist, dass das Training ganz genau auf das Leistungslevel der Patienten abgestimmt wird. Denn wenn man zuviel macht, dann besteht die Gefahr, dass sich der Teufelskreis der Erschöpfung noch verstärkt.

Allerdings bleibt die Krankheit für viele ja eine permanente Bedrohung, auch zum Beispiel dann, wenn eine kurative Behandlung erfolgt ist. Wenn man also sieht, dass das Thema der Krankheitsverarbeitung im Vordergrund steht und den Patienten daran hindert, Strategien zur Bewältigung des Alltags zu entwickeln, dann erst kommt als zweiter Schritt eine gezielte psychoonkologische Intervention in Betracht. Diese kann einzeltherapeutisch oder in einem psychoedukativen Gruppenkonzept erfolgen.

Viele der Patienten, die wir in unserer Rehabilitationsabteilung betreuen, haben auch neuropsychologische Leistungseinschränkungen. Häufig ist die Fatigue dann als so genannte „mental fatigue” ausgeprägt. Das bedeutet, die Patienten leiden unter Konzentrationsstörungen und Gedächtnisproblemen. Diese Symptomatik kann mit speziellen neuropsychologischen Screeningverfahren diagnostiziert und in alltagsnahen Trainingsprogrammen, z.B. am PC, oder mit gezielten Gruppenprogrammen verbessert werden. Gerade werten wir dazu die Daten einer eigenen Studie mit Patienten nach Hochdosis-Stammzelltransplantation und Patientinnen mit Mammakarzinom nach neurotoxischer Chemotherapie aus.

DZO:

Problem Weiterbetreuung im häuslichen Umfeld. Oftmals fühlen sich Patienten zu Hause unterversorgt. Wie kann eine psychoonkologische Betreuung zu Hause gewährleistet werden?

Prof. Weis:

Das ist sicher ein großes Problem, weil das Thema trotz vieler Aufklärung noch zu wenig erkannt ist. Es gibt kaum spezifische strukturierte Programme außerhalb der stationären Rehabilitation. So gibt es bisher auch nur wenige Arbeiten über strukturierte Trainingsprogramme, z.B. eine Publikation der norwegischen Arbeitsgruppe um Jon Loge. Die alltagspraktischen Ratschläge sind insofern ein wichtiger Baustein bei Entlassung der Patienten. Wenn man aber erkennt, dass die Fatigue sehr stark mit Problemen einer Depression oder Problemen mit der Krankheitsverarbeitung verknüpft ist, sollte ein Psychoonkologe zu Rate gezogen werden. So gibt es inzwischen in jeder größeren Stadt einen Psychoonkologen oder Psychotherapeuten, wenngleich die Versorgung leider noch nicht flächendeckend ist. Es hat sich jedoch einiges in den letzten Jahren getan, insbesondere das Bewusstsein der behandelnden Ärzte, dass die Betroffenen gezielte Ansprache brauchen und dass man das Thema innerhalb der Arzt-Patienten-Kommunikation nicht einfach negiert. Für viele Patienten ist es zunächst eine wichtige Hilfestellung, wenn sie merken, dass sie mit ihrem Arzt darüber sprechen können und ernst genommen werden.

DZO:

Wie können Angehörige den Betroffenen helfen?

Prof. Weis:

Das ist ein sehr wichtiges Thema, weil die Angehörigen je nach Konstellation im Laufe der Nachsorge das Bedürfnis haben, dass sich Normalität wieder herstellen soll. Wenn der betroffene Patient dann immer wieder äußert, das kann ich nicht, ich bin erschöpft etc., dann schafft das mit der Zeit Konflikte. Wichtig ist, dass die Angehörigen Informationen einholen und versuchen, sich mit Verständnis in die Situation des Betroffenen einzufühlen. Aber andererseits durchaus auch im Sinne eines pro-aktiven Vorgehens den Patienten aktivieren, etwas zu tun und regelmäßig Aktivitäten im Alltag, z.B. Spaziergänge einplanen. Die allgemeinen Ratschläge können schon viel helfen; bei größeren Problemen oder Konflikten würde ich aber eine psychosoziale Beratung empfehlen. Die Offenheit im Gespräch ist meiner Ansicht nach hier das wichtigste, um Missverständnisse zu vermeiden.

DZO:

Gibt es Ihrer Meinung nach präventive Maßnahmen, die - wenn sie rechtzeitig eingeleitet werden - helfen können, das Fatigue-Syndrom weitestgehend zu verhindern?

Prof. Weis:

Da wir noch zu wenig über die Ursachen wissen, sind spezifische primärpräventive Maßnahmen nur sehr begrenzt möglich. Mir sind keine systematischen Untersuchungen hierzu bekannt. Und zum Schutz der Patienten ist es wichtig, noch einmal zu betonen, dass das Thema nicht zu stark psychologisiert werden sollte. Viele Patienten fühlen sich stigmatisiert, wenn man die Fatigue-Problematik nur mit der Depression in Verbindung bringt.

DZO:

Herr Prof. Weis, zum Schluss noch eine persönliche Frage: Was tun Sie für sich, um gesund zu bleiben?

Prof. Weis:

Ich versuche, mehrmals pro Woche zu laufen oder Rad zu fahren. Das ist etwas sehr Wichtiges für mich geworden, auch für die Psychohygiene. Außerdem bin ich ein sehr musischer Mensch. Ich gleiche sozusagen die berufliche Belastung im Umgang mit schwerkranken Patienten durch aktives Musizieren aus. Und ich habe drei heranwachsende Kinder bzw. Jugendliche, die dafür sorgen, dass ich immer wieder gut abschalten kann.

DZO:

Herr Professor Weis, vielen Dank für das Gespräch.

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