Was belastet Eltern nach dem Tod ihres extrem frühgeborenen Kindes? Eine qualitative Studie

Zusammenfassung

Hintergrund und Fragestellung: Eine unerwartete extreme Frühgeburt, die anschließende Behandlung auf der neonatologischen Intensivstation (NICU) und schließlich der Tod des Kindes stellen für Eltern eine enorme emotionale Belastung und ein erhebliches Risiko für ihre psychische Gesundheit dar. Diese Studie untersuchte retrospektiv die für die Eltern subjektiv belastendsten Faktoren sowie mögliche Geschlechtsunterschiede und schließlich, ob bezüglich der Beurteilung einzelner Belastungsfaktoren Unterschiede zwischen Eltern und dem Behandlungsteam existieren. Patientinnen und Methoden: Es wurden 52 Eltern 2 bis 6 Jahre nach der Geburt ihres extrem frühgeborenen Kindes befragt. Mittels qualitativer Inhaltsanalyse wurden ihre schriftlichen Antworten auf die Frage „Was hat Sie während der Zeit von Geburt, Spitalaufenthalt und Tod des Kindes am meisten belastet?“ sowie die Antworten von 14 Mitgliedern des Behandlungsteams auf die Frage „Was sind aufgrund Ihrer Erfahrung besonders belastende Faktoren für Mütter/Väter von sehr frühgeborenen Kindern, die verstorben sind?“ untersucht. Ergebnisse: Während sich etwa ⅓ der Angaben (29,9 %) auf den Tod des Kindes bezogen, reflektierten ⅔ der Angaben belastende Begleitumstände bzw. Reaktionen wie Hilflosigkeit (30,7 %), Spitalbehandlung (16,5 %), Reaktionen des sozialen Umfeldes (13,4 %) und Schuldgefühle (9,4 %). Eine Belastung durch die Spitalbehandlung selbst sowie Schuld- und Versagensgefühle wurde von den Müttern signifikant häufiger angegeben. Vom Behandlungsteam wurden Hilflosigkeit (40 %), der Tod des Kindes (28,9 %) und Schuldgefühle (25,6 %) als die belastendsten Faktoren angegeben, nicht aber die Spitalbehandlung (2,2 %). Schlussfolgerungen: Eltern sind nach dem Tod eines Frühgeborenen mit multiplen, potenziell traumatisierenden Faktoren konfrontiert. Aus klinischer Sicht erscheint deshalb eine gezielte Information der Eltern sowie Einbindung der Väter in die Behandlung besonders wichtig. Bei den Müttern ist ein besonderes Augenmerk auf die Belastung durch die Spitalbehandlung selbst zu richten. Da ein Teil der betroffenen Eltern sogar 6 Jahre nach dem Tod des frühgeborenen Kindes noch deutliche Belastungen aufweisen, ist es wichtig, dass Nachbehandler über den Verlust eines frühgeborenen Kindes informiert und für mögliche Folgeprobleme sensibilisiert sind.

Abstract

Background and Aims: Sudden and unexpected extreme prematurity, the subsequent stay and treatment of the newborn in a Neonatal Intensive Care Unit (NICU), and finally the loss of the child is a very stressful situation for parents and may constitute risk factors for their psychological health. The aim of this study was first to analyse the most stressful factors for parents; secondly, to determine whether there are differences between parents' assessment of stressful factors and that of staff. Participants and Methods: 52 answers from parents and 14 answers from members of staff to the question “What was the most stressful factor during the birth, treatment in the NICU and death of the child?” were analysed by qualitative content analysis. Results: Content analysis showed five stressful factors overall: about ⅓ of parents' statements (30 %) referred to the death of the child whereas about ⅔ referred to stressful circumstances or emotions like helplessness (30.7 %), treatment in hospital (16.5 %), behaviour of the environment (13.4 %), and guilt (9.5 %). Statements referring to treatment in hospital and guilt were significantly higher in mothers than in fathers. Analysis of the answers of the staff showed helplessness (40 %), death (28.9 %), and guilt (25.5 %) to be the most stressful factors. Treatment in hospital per se was not rated as a stressful factor. Conclusions: There is evidence that after the death of an extremely preterm child parents not only suffer from the loss of their baby, but also from traumatic circumstances of the loss. These parents are at risk of developing long-lasting psychiatric disorders. Parents therefore should receive all the information they need and, particularly, fathers should be more involved in treatment to reduce their feelings of helplessness/isolation. Special attention should be paid to the high burden of the treatment itself. As parents still have symptoms of distress even six years after the loss, general practitioners and other caregivers should be informed in order to be sensitised to potential sequelae like anxiety disorders or depression.

Schlüsselwörter

Extreme Frühgeburt - NICU - elterliche Belastung - traumatische Trauer - qualitative Studie

Key words

Extremely preterm birth - NICU - parental stress - traumatic grief - qualitative study

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