„Ambulante Betreuung schwerstkranker Kinder – Der Weg nach Hause“

Einleitung: In Deutschland erkranken jährlich etwa 1800 Kinder an einer malignen Erkrankung, wovon etwa 500 sterben. Krebs stellt somit die zweithäufigste Todesursache im Kindes- und Jugendalter dar (Kinderkrebsregister 2004, RKI 2004). In der Betreuung dieser Kinder und ihrer Familien erschweren einerseits strukturelle Bedingungen wie die Trennung zwischen ambulanter und stationärer Versorgung und die unzureichende Kooperation zwischen den Dienstleistern, und andererseits die mangelnde Patientenorientierung eine optimale kontinuierliche Versorgung (SVR 2000/2001). Methoden: Entwicklung und Implementierung des Projektes „Ambulante Betreuung schwerstkranker Kinder – Der Weg nach Hause“ am Kinderzentrum des Evangelischen Krankenhaus Bielefeld-Bethel. Das Kinderzentrum gehört zu den 30 größten Zentren Deutschlands und versorgt jährlich etwa 60 krebskranke Kinder, von denen bis zu 15 sterben. Resultate: An der Entwicklung des Projektes waren neben Health Professionals auch eine Elterninitiative und ein Hospizverein beteiligt. Die Projektziele lauten: Sicherstellung einer umfassenden, kindgerechten Versorgung zu Hause. Stärkung familiärer Ressourcen. Realisierung ambulanter Palliativpflege. Optimierung der Versorgung des Kindes durch Vernetzung der verschiedenen Akteure. Kontinuität der pflegerischen und medizinischen Versorgung beim Übergang von stationärer zur ambulanten Betreuung. Unterstützung der Familien bei Abschied, Trauer und Tod. Die Umsetzung erfolgt durch die im Kinderzentrum beschäftigten Sozialarbeiterinnen, die die Koordination der Entlassung und die Sicherstellung der ambulanten Weiterbetreuung übernehmen. Ein zentrales Ziel des Projektes ist es, die engen Beziehungen, die die Familien im Verlauf der Erkrankung zu den MitarbeiterInnen des Kinderzentrums aufgebaut haben, auch über die stationäre Phase weiter zu führen. Auf Wunsch der Familien betreuen stationäre Pflegekräfte, Musiktherapeuten oder Ergotherapeuten die Kinder zu Hause weiter. Die Evaluation des Projektes zeigt deutlich den hohen Bedarf der Familien an Information, Unterstützung bei sozialrechtlichen Regelungen und psycho-sozialer Betreuung. Schlussfolgerungen: Der Einsatz von MitarbeiterInnen eines Krankenhauses in der ambulanten Betreuung sterbender Kinder und ihrer Familien gestaltet sich aufgrund rechtlicher und institutioneller Hürden schwierig. Die Entbürokratisierung dieser Situation könnte einen Beitrag zu einer höheren Nutzerorientierung leisten.