Der gegenwärtige Stand der pränatalen Diagnostik einer Myelomeningozele - Ergebnisse einer Fragebogenaktion*

Zusammenfassung

An 1000 Eltern von Kindern mit Myelomeningozele wurden Fragebogen versandt, um näheren Aufschluß über den gegenwärtigen Stand der pränatalen Diagnostik dieser Erkrankung zu erhalten. Die Daten von 566 Kindern konnten erfaßt werden; ausgewertet wurden nur die 488 Rückläufer, bei denen die Schwangerschaft 1982 und später stattgefunden hat. Obwohl 85% der Eltern berichten, daß im Verlaufe der Schwangerschaft mehr als 2 Ultraschallkontrollen erfolgt sind, konnten nur 27% der Myelomeningozelen vor der Geburt entdeckt werden. 83 % der Diagnosen wurden erst zwischen der 30. und 40. Schwangerschaftswoche gestellt. Die Aufklärungsrate ist zwischen 1982 und 1990 auf 37% angestiegen. Aus den vorliegenden Untersuchungsbefunden ergibt sich die Konsequenz, daß unter Berücksichtigung der relativen Häufigkeit und der sozialmedizinischen Bedeutung der Myelomeningozele dieses Krankheitsbild zu einem möglichst frühen Schwangerschaftsstadium auszuschließen oder zu verifizieren ist, daß eine Optimierung der Geburtsbedingungen anzustreben ist und daß die Kenntnisse über Lebenserwartung und Lebensqualität der Patienten sowohl auf Seiten der diagnostizierenden Ärzte als auch der betroffenen Eltern zu verbessern sind.

Abstract

Questionnaires were sent to 1000 parents of children with myelomeningocele in order to get a better knowledge of the present state of prenatal diagnosis of this disease. 566 parents answered; 488 responders, in whom the pregnancy took place 1982 and later, were evaluated in detail. 85% of the parents reported having been checked by ultrasound 2 times and more during pregnancy: however, only 27% of the myelomeningoceles were detected before delivery. 83% were diagnosed between the 30th and 40th week of pregnancy. The rate of discovery rose from 0% and 37% between 1982 and 1990. As a consequence of this result, one should make every effort by using ultrasound and a-foetoprotein-screening to verify or to exclude a myelomeningocele in an early phase of pregnancy. The delivery should take place in a specialised centre, and the knowledge of life expectancy and life quality of these patients should be improved, for the obstetricians as well as for the parents.