Prevalence of cleft lip and palate in Brazil and its notification in the information system

▪ ABSTRACT

Introduction:

Cleft lip and palate is the most common congenital deformity, with an incidence of 1.53/1000 live births, and treatment is predominantly carried out in the Unified Health System (Sistema Único de Saúde SUS). In 1999, the Live Birth Information System (Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos SINASC) implemented the gap to be filled in regarding congenital deformities. Studies have demonstrated the significant underreporting of the fissure in SINASC.

Method:

The number of children born per year in Brazil between 2012 and 2018 was surveyed in the respective regions, projecting the number of cleft children born per year using the proportion 1.53/1000 live births. From these data, the number of cleft patients notified in the SUS system was observed and compared with the projection made by observing an estimate of notification by region. The evolution of government spending by region on cleft lip and palate surgery in the period from 2012 to 2018 was also verified.

Results:

There was a notification of 54.1% to 36.7% of children born with cleft, with the Southeast Region having the best rate and the Northeast with the lowest notification rate. Federal spending on cleft lip and palate surgery decreased between 2012 and 2018, compared to the number of births with clefts, which remained stable during this period.

Conclusion:

Although SINASC is an important tool, the significant underreporting of this condition impacts public policies, as it uses data inconsistent with reality. Another concern is the decrease in federal spending on cleft surgery, which shows that more children are failing to receive adequate treatment

Keywords:

Prevalence - Cleft lip - Cleft palate - Health information systems - Unified Health System

Institution: Bahiana de Medicina Serviço de Fissura Lábio Palatina, Salvador, BA, Brazil.

Publication History

Received: 05 June 2023

Accepted: 05 December 2023

Article published online:
20 May 2025

• REFERÊNCIAS

• 1 Jones MC. Facial clefting. Etiology and developmental pathogenesis. Clin Plast Surg 1993; 20 (04) 599-606
• 2 Spina V, Psillakis JM, Lapa FS, Ferreira MC. Classificação das fissuras lábio-palatinas: sugestão de modificação. Rev Hosp Fac Med Sao Paulo 1972; 27 (01) 5-6
• 3 Brasil. Ministério da Saúde. Fissura Labiopalatal. Brasília: Ministério da Saúde; 2019. http://www.saude.gov.br/atencaoespecializada-e-hospitalar/especialidades/cirurgia-plastica-reparadora/fissuralabiopalatal
• 4 Brasil. Ministério da Saúde. Fundação Nacional de Saúde. Manual de procedimentos do sistema de informações sobre nascidos vivos. Brasília: Ministério da Saúde; 2001
• 5 Aerts D, Cunha J, Livi K, Leite JC, Flores R. Defeitos congênitos em Porto Alegre: uma estratégia para o resgate do sub-registro no SINASC. In: Anais da 3 Expoepi: Mostra Nacional de experiências Bem-Sucedidas em Epidemiologia, Prevenção e Controle de Doenças 2003. Brasília: Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde; 2004: 102-105
• 6 Capelozza-Filho L, Silva-Filho OG. Abordagem Interdisciplinar no tratamento das Fissuras labiopalatinas. In: Mélega JM, Baroudi R. eds. Cirurgia Plástica fundamentos e arte. Cirurgia reparadora Cabeça e pescoço. Rio de Janeiro: Medsi; 2003: 60-62
• 7 Czeizel A. Studies of cleft lip and cleft palate in east European populations. Prog Clin Biol Res 1980; 46: 249-296
• 8 Tolarová M. Orofacial clefts in Czechoslovakia. Incidence, genetics and prevention of cleft lip and palate over a 19-year period. Scand J Plast Reconstr Surg Hand Surg 1987; 21 (01) 19-25
• 9 Derijcke A, Eerens A, Carels C. The incidence of oral clefts: a review. Br J Oral Maxillofac Surg 1996; 34 (06) 488-494
• 10 Brasil. Ministério da Saúde. Departamento de Informática do SUS. Informações de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde; [acesso 2013 Dez 17]. Disponível em: http://www.datasus.gov.br
• 11 Lima CRA, Schramm JMA, Coeli CM, Silva MEM. Revisão das dimensões de qualidade dos dados e métodos aplicados na avaliação dos sistemas de informação em saúde. Cad Saúde Pública 2009; 25 (10) 2095-2109
• 12 Nunes LMN. Prevalência de fissuras labiopalatais e sua notificação no sistema de informação [Dissertação de Mestrado]. Piracicaba: Universidade Estadual de Campinas; 2005
• 13 Mello Jorge MHP, Gotlieb SLD, Soboll MLMS, Almeida MF, Latorre MRDO. Avaliação do sistema de informação sobre nascidos vivos e o uso de seus dados em epidemiologia e estatísticas de saúde. Rev Saúde Pública 1993; 27 (supl): 1-46
• 14 Souza J, Raskin S. Estudo clínico e epidemiológico de fissuras orofaciais. J Pediatr (Rio J.) 2013; 89 (02) 137-144
• 15 Nunes LMN, Pereira AC, Queluz DP. Fissuras orais e sua notificação no sistema de informação: análise da Declaração de Nascido Vivo (DNV) em Campos dos Goytacazes - RJ, 1999-2004. Ciênc Saúde Coletiva 2010; 15 (02) 345-352
• 16 Santana TM, Silva MDP, Brandão SR, Gomes AOC, Pereira RMR, Rodrigues M. Nascidos vivos com fissura de lábio e/ou palato: as contribuições da fonoaudiologia para o Sinasc. Rev CEFAC 2015; 17 (02) 485-491
• 17 Shibukawa BMC, Rissi GP, Higarashi LH, Oliveira RR. Factors associated with the presence of cleft lip/or palate in Brazilian newborns. Rev Bras Saude Mater Infant 2019; 19 (04) 947-956
• 18 Sousa GFT, Roncalli AG. Fatores associados ao atraso no tratamento cirúrgico primário de fissuras labiopalatinas no Brasil: uma análise multinível. Ciênc Saúde Colet 2021; 26 (Suppl. 2) 3505-3515