Abstract
Background Inpatient rehabilitation improves physical and psychosocial
performance in childhood cancer patients and their families. Two kinds of
inpatient rehabilitation are available in specialized institutions in Germany:
family-oriented rehabilitation or peer group-oriented rehabilitation for
adolescents and young adults (AYA). Our study aimed to find out what Swiss
childhood and AYA cancer patients and their families thought about the
rehabilitation programs in which they had participated.
Patients and methods We conducted a questionnaire-based, cross-sectional
study of Swiss childhood and AYA cancer patients and their families whose
inpatient rehabilitation stays were scheduled to take place in Germany between
May 2012 and March 2019. We analyzed the data descriptively and present our
findings in accordance with the STROBE statement.
Results Of the 57 eligible families contacted, 38 (67%)
responded. Most rated the rehabilitation stay as very good (68%) or good
(26%). Nearly all participants emphasized that these programs should be
available to all affected patients and their families. Most (80%)
thought the program gave them enough valuable information to enable them to cope
with daily life after the stay ended. Only one fifth (19%) of the
rehabilitation stays were fully funded by the health or disability
insurance.
Conclusion Participants expressed an overwhelmingly positive opinion
about the rehabilitation programs they attended. We are convinced that childhood
and AYA cancer patients and their families in Switzerland benefit from these
programs and encourage insurances to cover the costs.
Zusammenfassung
Hintergrund Spezialisierte stationäre Rehabilitation verbessert
die physische und psychosoziale Gesundheit von Kinderkrebspatienten und deren
Familien. In Deutschland gibt es 2 entsprechende Rehabilitationsformen: die
Familien-orientierte Rehabilitation oder die Gruppenrehabilitation für
Adoleszente und junge Erwachsene (AYA). Ziel dieser Studie ist es, dass
Schweizer Kinderkrebspatienten und deren Familien ihren absolvierten
Rehabilitationsaufenthalt bewerten.
Patienten und Methode Diese fragebogenbasierte Querschnittsstudie schloss
an Krebs erkrankte Kinder, AYA sowie deren Familien aus der Schweiz ein, die
zwischen Mai 2012 und März 2019 an einer stationären
Rehabilitation in Deutschland teilgenommen haben. Wir analysierten die Daten
deskriptiv und stellen die Resultate gemäss den STROBE-Kriterien
dar.
Ergebnisse Wir kontaktierten 57 Familien, wovon 38 (67%)
teilgenommen haben. Die meisten Teilnehmer beurteilten den
Rehabilitationsaufenthalt als sehr gut (68%) oder gut (26%).
Fast alle Teilnehmer betonten, dass solche Aufenthalte allen betroffenen
Patienten und deren Familien zur Verfügung stehen sollten. Den meisten
Teilnehmern (80%) wurden genügend und wertvolle
Möglichkeiten aufgezeigt, den Alltag nach der Rehabilitation zu
meistern. Nur jeder fünfte Rehabilitationsaufenthalt wurde komplett
durch obligatorische Versicherungen bezahlt.
Schlussfolgerung Die Teilnehmer haben eine durchwegs sehr positive
Meinung über die onkologische stationäre Rehabilitation, die sie
in Deutschland besucht haben. Wir sind überzeugt, dass Schweizer Kinder
und AYA sowie deren Familien von diesen Rehabilitationsprogrammen profitieren
und ermutigen die Versicherungen, die Kosten zu übernehmen.
Key words
Inpatient rehabilitation - Oncology - Children - Adolescents - Young Adults
Schlüsselwörter
Stationäre Rehabilitation - Onkologie - Kinder - Adoleszente - Junge Erwachsene
