Das Europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER): Betroffene Patienten besser versorgen, Konsilangebot für ärztliche Kollegen

Aufgrund ihrer Vielzahl sind Seltene Erkrankungen häufig. In der Europäischen Union (EU) gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie bei weniger als 50 von 100 000 Einwohnern vorkommt. Dennoch sind europaweit schätzungsweise 30 Millionen Bürger von einer der zahlreichen Seltenen Erkrankungen betroffen. Die optimale Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen stellt für die nationalen Gesundheitssysteme eine große Herausforderung dar, denn die Vielzahl und die Komplexität seltener Erkrankungen kombiniert mit der niedrigen Prävalenz machen es extrem schwer, flächendeckend ausreichend ärztliche Expertise anzubieten. Um die Versorgung dieser Patientengruppe unabhängig vom Wohnort zu verbessern, hat die Europäische Kommission sogenannte Europäische Referenznetzwerke (ERN) gegründet. Das Europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) umfasst derzeit 28 europäische Zentren als Vollmitglieder, unter denen aus Deutschland Tübingen, Homburg, Aachen, Hannover und Hamburg vertreten sind. Die Koordination der europaweiten Zusammenarbeit von ERN RARE-LIVER erfolgt derzeit von Hamburg aus unter der Leitung von Prof. Ansgar W. Lohse.

Publication History

Article published online:
09 October 2020