Zusammenfassung
Hintergrund Nach der Manifestation eines Typ-1-Diabetes bei einem Kind benötigen viele Familien
differenzierte Informationen zu spezifischen sozialrechtlichen Regelungen. In vielen
Diabetesfachambulanzen oder Praxen gibt es dafür jedoch keine Sozialarbeiter, sodass
sich Betroffene an das Diabetesteam wenden oder im Internet nach Hilfe suchen. Im
Rahmen eines Modellprojekts unterstützte die DAMP-Stiftung von 2015 bis 2021 die Einrichtung
des „Kinderdiabeteslotsen für Schleswig-Holstein“ am UKSH Lübeck. Ein zentrales Element
war die Erstellung einer Webseite mit juristisch geprüften Informationen für Familien
und Diabetesteams: https://www.kinderdiabeteslotse-sh.de. Die Akzeptanz der Website soll hier untersucht werden.
Methode Vom 12.04.21 bis zum 17.05.21 fand eine anonyme Erhebung der Zufriedenheit mit dem
Angebot mittels eines Online-Fragebogens auf der Webseite statt. Die Daten wurden
deskriptiv ausgewertet.
Ergebnisse Im genannten Zeitraum wurde der Fragebogen 228-mal aufgerufen; 179 Personen beantworteten
ihn vollständig. Deren Antworten gingen in die Auswertung ein. Von den 179 Teilnehmern
waren 38,6 % Eltern, 4,8 % Erwachsene mit Typ-1-Diabetes und 28,1 % Fachpersonal,
mehrheitlich aus Kliniken, 28,5 % der Personen machten keine Angabe. Die Internetseite
wurde von 92 % der Befragten als „wichtig“ eingestuft, 85 % beurteilten die herunterladbaren
schriftlichen Informationen und Handlungsanweisungen als gut und sahen dabei keinen
Verbesserungsbedarf.
Diskussion Sozialrechtliche Themen stellen einen erheblichen Anteil der ambulanten Beratung
dar und erfordern vom Diabetesteam ein fundiertes sozialrechtliches Wissen. Die Sozialgesetze
gelten bundesweit, aber je nach Bundesland können Ansprechpartner und Sonderregelungen
zu abweichenden Antragswegen führen. Dies gilt vor allem für die Hilfen zum Thema
Schule.
Schlussfolgerung Es kann diskutiert werden, ob eine solche kontinuierlich aktualisierte Internetseite
über ein zentrales Organ der Diabetologie deutschlandweit Familien und Diabetesteams
zugänglich gemacht werden sollte.
Abstract
Background At child’s diagnosis with type 1 diabetes, many families need differentiated information
on specific social legal regulations. However, many diabetes outpatient clinics or
practices do not have social workers for this purpose, so they turn to the diabetes
team or look for help on the internet. As part of a model project, the DAMP Foundation
supported the establishment of the “Child Diabetes Helpline for Schleswig-Holstein”
at UKSH Lübeck from 2015–2021. A central element was the creation of a website with
legally verified information for families and diabetes teams. https://www.kinderdiabeteslotse-sh.de. The acceptance of the website is to be examined here.
Method From 12.04.21 to 17.05.21, an anonymous survey on satisfaction with the provided
website was conducted via an online questionnaire. The data were analyzed descriptively.
Results In the period mentioned, the questionnaire was accessed 228 times, 179 people answered
it completely. Their answers were included in the evaluation. Of the 179 participants,
38.6 % were parents, 4.8 % were adults with type 1 diabetes and 28.1 % were professionals,
mostly from clinics, 28.5 % did not give any information. The website was rated as
“important” by 92 % of respondents, 85 % rated the downloadable written information
and instructions as good and saw no need for improvement.
Discussion Social law issues represent a considerable part of outpatient counseling and require
the diabetes team to have sound knowledge of social law. Social laws apply nationwide,
but depending on the federal state, contact persons and special regulations can lead
to deviating application paths; this is especially true for assistance regarding the
topic of school.
Conclusion It can be discussed whether such a continuously updated website should be made accessible
to families and diabetes teams throughout Germany via a central organ of diabetology.
Schlüsselwörter
Diabetes - Kinder - Soziales - Webseite - Diabeteslotse
Key words
diabetes - children - social issues - website - diabetes pilot
