NetsOs - Aktiv bei NAKSE und Osteologie

NetsOs, das Netzwerk für seltene Osteopathien, knüpft Anschluss an andere deutschsprachige Netzwerke zu seltenen Erkrankungen: auf dem diesjährigen Vertiefungsworkshop der Nationalen Konferenz für Seltene Erkrankungen NAKSE (Weblink unten) wird NetsOs als ein best-practice Beispiel für die deutschen Referenznetzwerken (DRN) vorgestellt. Die Erweiterung von Netzwerkstrukturen im Bereich Seltener Erkrankungen ist wichtiger Bestandteil der Arbeit.

https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/nakse/NAKSE-Vertiefungsworkshop.php

Auch auf der Osteologie 2022 in Baden-Baden waren die seltenen muskuloskelettalen Erkrankungen erneut gut repräsentiert. NetsOs gestaltete unter anderem die Session ‚Fibrous Dysplasia/Mac Cune Albright Syndrom over the lifetime’. In dieser 90-minütigen Session zum Abschluss des Kongresses gab Frau Professor Natasha Appelman-Dijkstra aus Leiden einen umfassenden Überblick zu den komplexen osteologisch-endokrinologischen Herausforderungen und der enormen Variabilität die dieses Krankheitsbild auszeichnet. Medikamentöse und chirurgische Therapiemöglichkeiten der skelettalen Veränderungen wurden an Fallbeispielen aller Altersgruppen und Schweregrade diskutiert.

NetsOs-Vertreter:innen waren auch an verschiedenen Symposien im Rahmen des Kongresses beteiligt, unter anderem zu den Themen: Osteogenesis imperfecta, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), Hypophosphatasie (HPP), X-chromosomal hypophosphatämische Rachitis (XLH), generalisierte infantile Arterienverkalkung (GACI), autosomal-rezessive hypophosphatämische Rachitis Typ II (ARHR2) sowie zur Transition.

Die nächsten Netzwerktreffen finden im Oktober virtuell und Anfang Dezember in Präsenz in Frankfurt am Main statt.

Prof. Dr. med. Ralf Oheim

Prof. Dr. med. Corinna Grasemann

Publication History

Article published online:
14 December 2022