Klinische Neurophysiologie 2023; 54(01): 28-34
DOI: 10.1055/a-2019-3500
Übersicht

Der Einsatz von Patient-reported Outcome Measures (PROM) und die Perspektive digitaler Biomarker bei der Amyotrophen Lateralsklerose

The use of patient-reported outcome measures (PROM) and the perspective of digital biomarkers in amyotrophic lateral sclerosis
André Maier
1   Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenenerkrankungen, Klinik für Neurologie, Charité Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Germany
,
Christoph Münch
1   Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenenerkrankungen, Klinik für Neurologie, Charité Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Germany
2   Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, Berlin, Germany
,
Thomas Meyer
1   Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenenerkrankungen, Klinik für Neurologie, Charité Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Germany
2   Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, Berlin, Germany
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Zusammenfassung

Die systematische Erfassung des klinischen Zustands sowie der Erfahrung mit Behandlung oder Versorgung durch einen strukturierten Bericht des Patienten wird als „Patient-reported Outcome Measures“ (PROM) bezeichnet. Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) haben sich PROM insbesondere zur Dokumentation funktioneller Defizite, z. B. mit der ALS-Funktionsskala, und weiterer komplexer Symptome im Rahmen von klinischer Forschung etabliert. In der Behandlungspraxis werden PROM dazu genutzt, den Verlauf und die Prognose der Erkrankung einzuschätzen. Mit PROM werden neue biologische Biomarker (z. B. Neurofilamente) und digitale Biomarker (z. B. durch den Einsatz von Sensorik) auf ihre patientenzentrierte Relevanz evaluiert. Durch die digitale Anwendung von PROM und die Verknüpfung mit digitalen Biomarkern kann eine engmaschigere Erhebung von zu Hause aus erfolgen und damit die Datenqualität erhöht werden. Patienten können selbst den Gesundheitszustand monitorieren sowie Behandlungs- und Versorgungsergebnisse dokumentieren. Damit nehmen sie zunehmend eine aktive Rolle in der individuellen Behandlung und Versorgung ein.

Abstract

The systematic assessment of clinical conditions, experience with treatment or healthcare by a structured report of the patient is referred to as "Patient-reported Outcome Measures" (PROM). In amyotrophic lateral sclerosis (ALS), PROM are particularly well established for documenting functional deficits, e. g. with the ALS Functional Rating Scale, and additional complex symptoms in the context of clinical research. In clinical setting, PROM are used to assess the course and prognosis of the disease. Using PROM, new biological biomarkers (e. g., neurofilaments) and digital biomarkers (e. g., using sensor technology) are being evaluated regarding patient-centric relevance. The digital application of PROM and its linkage to digital biomarkers allows for a more densely collected data from home, enhancing the quality of the data. Patients are able to monitor their own health status and document the results of treatment and care. Thus, they take an increasingly active role in individual care management.



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Article published online:
14 March 2023

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