Zeitschrift für Palliativmedizin 2023; 24(03): 115-119
DOI: 10.1055/a-2029-9392
Methodik in der Palliativversorgung

Online-Fokusgruppen mit haupt- und ehrenamtlich Tätigen im Setting der Hospiz- und Palliativversorgung

Klinik für Palliativmedizin, Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen
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Die COVID-19-Pandemie beeinflusste nicht nur die palliativmedizinische und hospizliche Versorgung, sondern auch die wissenschaftliche Arbeit. Online-Formate für die Datenerhebung in der Palliativversorgung gewinnen durch Kontaktbeschränkungen aktuell an Relevanz. Die Methode der Online-Fokusgruppe kann eine flexible Datenerhebung ermöglichen.


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Hintergrund

Die Pandemie hat das soziale und berufliche Leben grundlegend verändert. Maßnahmen zur Eindämmung der Infektionszahlen treffen nicht nur die Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen in der praktischen, sondern auch die wissenschaftliche Arbeit. Die Versorgungsforschung bei Patient*innen sowie An- und Zugehörigen, die im Zweig der Palliativversorgung der Hochrisikogruppe einer Erkrankung mit dem SARS-CoV-2-Virus angehören, ist eingeschränkt. Es leidet dabei auch die Datenerhebung bei den haupt- und ehrenamtlich Tätigen, die durch veränderte Versorgungssituationen neue Belastungen erfahren.

Die Kontaktbeschränkungen haben nahezu alle Berufsfelder rund um die Palliativversorgung dazu animiert, verstärkt die Möglichkeiten der Online-Kommunikation zu nutzen. Ebenso wächst in der Wissenschaft das Interesse an Online-Erhebungsmethoden. In der quantitativen Forschung sind Online-Fragebögen bewährt und ein etabliertes Mittel zur Datenerhebung. Schwieriger ist es im Bereich der qualitativen Forschung, wo die Datenerhebung im besten Fall persönlich und vor Ort durchgeführt wird, um Interaktionen, Gefühle und tiefe Gespräche erzeugen und beobachten zu können. Die Methode der Online-Fokusgruppe kann für die Forschung innerhalb der Palliativversorgung besonders in Pandemiezeiten gewinnbringend sein. Die sensible Gruppe der schwerkranken und sterbenden Menschen sowie deren An- und Zugehörige können trotz Kontaktbeschränkungen erreicht werden und die haupt- und ehrenamtlich Tätigen (Versorgenden) können trotz bestehender erhöhter Arbeitsbelastung zeitlich und räumlich möglichst flexibel teilhaben. Zudem können Personen aus unterschiedlichen Regionen unabhängig von der persönlichen Entfernung miteinander ins Gespräch kommen. Besonders im Kontext der Hospiz- und Palliativversorgung (mit unterschiedlichen regionalen Versorgungsstrukturen) kann dies von Vorteil sein. Innerhalb des Forschungsprojekts „Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan)“ standen im Arbeitspaket 3 durchgeführt von der Abteilung Palliativmedizin der Universitätsmedizin Jena sowie der Klinik für Palliativmedizin der Universitätsmedizin Göttingen die Erfahrungen der Mitarbeiter*innen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung während der COVID-19-Pandemie im Fokus des wissenschaftlichen Interesses. In einem ersten Schritt wurden vier Online-Fokusgruppen mit Teilnehmenden aus SAPV-Teams sowie fünf Einzelinterviews mit Vertreter*innen aus den Landesverbänden der SAPV in Deutschland durchgeführt. Auf Basis der Ergebnisse dieser Online-Fokusgruppen konnte in einem zweiten Schritt eine Online-Befragung erarbeitet werden, um die Erfahrungen quantitativ mit 154 teilnehmenden SAPV-Teams zu erfassen. Die Online-Fokusgruppe bot die Möglichkeit teils stark durch die Pandemie belastete SAPV-Mitarbeiter*innen zu einer flexiblen Online-Teilnahme zu motivieren. Durch die unterschiedlichen regionalen Infektionsgeschehen und Versorgungsstrukturen konnte der Austausch zu SAPV-Teams aus anderen Bundesländern auch für die Studienteilnehmer*innen einen Vorteil bieten.


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Die Methode der Online-Fokusgruppen

Bei der Methode der Fokusgruppe handelt es sich um ein „moderiertes Diskursverfahren, bei dem eine Kleingruppe durch einen Informationsinput zur Diskussion über ein bestimmtes Thema angeregt wird“ [1]. Es wird meist ein Fokus oder ein Stimulus gesetzt, wie zum Beispiel das Stellen einer Einstiegsfrage, die den Auftakt für eine anschließende Gruppen-Diskussion setzt. Fokusgruppen werden dabei häufig als Partizipationsverfahren verwendet, was bedeutet, dass das verfolgte Ziel nicht die Einigung auf ein gemeinsames „Outcome“ ist, sondern dass möglichst viele Themen (ggf. unter gezielter An-Moderation) gesammelt und besprochen werden [2]. In Abgrenzung zur Methode der Gruppendiskussion [3] werden dementsprechend nicht tiefgehende Gespräche geführt und Interaktionen oder latente Sinnstrukturen erhoben, sondern innerhalb kurzer Zeit unterschiedliche Meinungsbilder generiert. Dementsprechend werden in Fokusgruppen „die Inhalte einer Diskussion und nicht ihre soziale Konstruktion in den Vordergrund gestellt“ [4]. Die fehlende bzw. veraltete Wissens- und Literaturgrundlage zu Online-Gruppenerhebungen stellt Forschende in Zeiten zunehmender Digitalisierung vor methodische Herausforderungen. Die existierenden wissenschaftlichen Artikel fokussieren sich nicht zuletzt auf synchron stattfindende Gespräche, die jedoch durch eigens dafür konzipierte Chat-Programme durchgeführt werden [5] [6]. Die Möglichkeiten eines direkten Gesprächs über die Videotelefonie wird in der Literatur bisher unzureichend beleuchtet. Durch die digitalen Möglichkeiten zur Durchführung synchroner videogestützter Echtzeitgespräche (anstelle von Chat-Gesprächen) entwickelt sich auch die Methode der Online-Fokusgruppe weiter. Aus der voranschreitenden Digitalisierung und der veränderten Nutzung von Online-Kommunikationsmitteln ergeben sich jedoch neue Herausforderungen, die bei der Vorbereitung, Durchführung und Auswertung solcher Online-Fokusgruppen beachtet werden sollten.


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Vorbereitung einer Online-Fokusgruppe

Forschungsfrage. Die Methode der (Online-)Fokusgruppe bietet den Vorteil, dass innerhalb kurzer Zeit mit überschaubarem Aufwand unterschiedliche Meinungsbilder und Perspektiven generiert werden können. Dies bietet sich beispielsweise bei der Suche nach Argumentationslinien, hinderlichen/förderlichen Faktoren oder Ideensammlungen an. Diese Ziele lassen sich besonders gut im Setting der Online-Teilnahme umsetzen, weil es nicht um latente, sondern manifeste Sinngehalte geht. Für die Teilnehmenden besteht eine hohe räumliche und zeitliche Flexibilität, d. h. Teilnehmende aus allen Teilen Deutschlands (oder darüber hinaus) können zu einem relativ frei wählbaren Zeitpunkt ohne Kosten und Zeitverlust durch Anreise beim Gespräch mitwirken. Dies ermöglicht es, dass auch Personen erreicht werden, die eher zu einer Absage der Teilnahme tendieren würden, wenn der Aufwand (z. B. durch die damit verbundene An- und Abreise und/oder dadurch entstehende Kosten) zu hoch ist [7]. Dabei bedacht werden sollte vice versa, dass die Gesprächstiefe begrenzt ist, die Interaktionen nicht mit einem Gespräch, welches als Präsenzveranstaltung stattfindet, entsprechen und Teilnehmende spontan aufgrund von instabilen Internetverbindungen ungewollt die Diskussion verlassen.

Zusammenstellung der Fokusgruppe. Für die Zusammensetzung der Gruppe sollte sich, wie bei anderen Erhebungsmethoden auch, nach der Forschungsfrage und dem Erkenntnisinteresse gerichtet werden. Dennoch beinhaltet die Durchführung mithilfe eines Online-Kommunikationsmittels bestimmte Bedingungen, die zusätzlich beachtet werden sollten. Bezüglich der zeitlichen Planung müssen bei der Online-Durchführung ausreichend Zeitreserven eingebaut werden, da die Redebeiträge sich, etwa durch fehlenden Blickkontakt oder die Stummschaltung, verzögern. Es kann sinnvoll sein, die Gruppe eher homogen (z. B. bzgl. des beruflichen Hintergrundes oder der beruflichen Stellung der Teilnehmenden) zusammenzusetzen, um das ohnehin durch das Online-Setting erschwerte Gespräch zu fördern, nicht zuletzt, weil das persönliche Kennenlernen und der gemeinsame „Small-Talk“ zu Beginn nur begrenzt zustande kommen kann. Ähnlich wie bei anderen Erhebungsmethoden kann es zudem förderlich sein, wenn die Teilnehmenden für sich einen Mehrwert aus dem Mitwirken am Projekt, zum Beispiel durch Austausch mit den anderen Teilnehmenden, ziehen können. Im PallPan-Projekt konnte der Austausch über die Erfahrung anderer SAPV-Teams mit den Herausforderungen der Pandemiesituation zu einer Reflexion der eigenen Versorgung sowie der vertraglich vorgegebenen Versorgungsstrukturen beitragen. Zudem konnten Anregungen für den Umgang mit den Herausforderungen der Pandemie geboten werden. Im Bereich der Befragung von Patient*innen und Angehörigen kann der Austausch mit ebenfalls von sozialer Isolation und Unsicherheit in Bezug auf den weiteren Versorgungsablauf Betroffenen zu einer Teilnahme motivieren. Bei sehr spezifischen Teilnehmenden oder thematischen Fokussierungen, wie beispielsweise den in der Palliativmedizin haupt- und ehrenamtlich Tätigen, die teils spontan in eine Notfallversorgung/Krisenintervention einbezogen werden und damit die Teilnahme unter- oder abbrechen, sollte beachtet werden, dass die Gruppengröße ausreichend groß ist. Für die Durchführung einer Online-Fokusgruppe empfiehlt sich aus der Erfahrung heraus eine Gruppengröße von 5–6 Personen [8]. Sollte das Forschungsinteresse sich auf die Erhebung mit Patient*innen und Angehörigen fokussieren, empfiehlt sich eine sensible Abwägung der Umsetzbarkeit, da die Gesprächstiefe begrenzt ist und ggf. entstehende Interaktionen oder Emotionen deutlich schlechter aufgefangen werden können als im real stattfindenden Gespräch.

Terminfindung. Bei der Planung des Termins zur Durchführung der Online-Fokusgruppe sollten die Kontexte der Gruppenteilnehmer*innen (z. B. Arbeitszeiten, Schichtdienste, wiederkehrende Besprechungen etc.) beachtet werden. Sich vorab ein Stimmungsbild hierzu einzuholen oder per Online-Umfrage einen gemeinsamen Termin zu finden, kann hilfreich sein. Es empfiehlt sich zudem, einen zusätzlichen Zeit-Slot direkt vor der Online-Fokusgruppe oder im Vorfeld einzuräumen, um den Teilnehmenden die Möglichkeit zu geben, ihr Equipment (Video, Ton, Internetverbindung etc.) zu testen. Hierfür ist es erforderlich, frühzeitig die Links und Einwahldaten zu versenden. Da besonders Online-Termine durch die niedrigschwellige Teilnahmemöglichkeit häufig in Vergessenheit geraten, sollte eine Erinnerung der Teilnehmer*innen vorher stattfinden.

Ethik und Datenschutz. Das Thema des Datenschutzes erhält durch die Online-Durchführung besondere Relevanz. Da im Zuge der Rekrutierung der Teilnehmenden und der Auswertung der Ergebnisse personenbezogene Daten (teils online) verarbeitet und gespeichert werden, muss vorher die Beratung der jeweils zuständigen Ethikkommission und ggf. einer/eines Datenschutzbeauftragten gesucht werden, auch wenn die Forschungsvorhaben weder dem Arzneimittel- noch dem Medizinproduktegesetz unterliegen. Die Studienaufklärung sowie Einwilligungserklärungen müssen ebenfalls im Zuge einer Online-Durchführung angepasst und vor der Teilnahme unterschrieben werden. Dabei sollte stets darauf geachtet werden, dass sowohl Studienaufklärung als auch Einwilligungserklärung Hinweise über die für diese Methode erforderliche digitale Aufnahme und Speicherung der Ton- und Videodaten enthalten. Teilnehmer*innen müssen der Aufnahme und Speicherung explizit vor und nach Beginn der Aufzeichnung zustimmen. Zudem sollten bei der Wahl der Online-Plattform mehrere Kriterien bedacht werden. Dazu gehören Kostenfaktoren, die (benutzerbeschränkten) Zugriffsmöglichkeiten, Serverkapazitäten sowie Möglichkeiten zur Gesprächsaufzeichnung. Besonders bei sensiblen Gesprächsinhalten empfiehlt es sich auf Expert*innen-Wissen, nicht nur der Ethikkommission, sondern auch von IT-Spezialist*innen sowie Datenschutzbeauftragten zurückzugreifen. Die Speicherung und Verarbeitung der (Video-)Daten sowie vermeidbare ungewollte Zugriffsmöglichkeiten zum virtuellen Gesprächsraum können damit auch rechtlich geklärt werden. Viele Plattformen bieten zudem die Möglichkeit zur Einwahl per Telefon. Hierbei muss beachtet werden, dass die Zugriffscodes sich teils täglich aktualisieren und die Stimmqualität verzerrt sein kann. Zudem sollte die moderierende Person den aktiven Einbezug der Personen am Telefon fördern, da diese sich nicht durch visuelle Zeichen zu Wort melden können.


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Durchführung der Online-Fokusgruppe

Moderation. Ähnlich wie bei Fokusgruppen, die in Präsenz vor Ort stattfinden, gilt für die Durchführung einer Online-Fokusgruppe, dass je nach Gruppengröße mindestens zwei bis drei Wissenschaftler*innen zur Gesprächsmoderation erforderlich sind. Bestenfalls gibt es eine Person als Haupt-Moderator*in, die das Gespräch eröffnet, beendet und Themenschwerpunkte setzt. Zudem sollte diese Person die Rede-Anteile im Blick behalten und ggf. Personen (bspw. am Telefon) aktiv in das Gespräch einbinden. Ein/e Co-Moderator*in kann den Fokus auf Inhalte richten und ggf. offen gebliebene Fragen im Blick behalten. Ein/e zusätzliche/r Protokollant*in kann sich im Hintergrund auf die Datensammlung konzentrieren. Aus der Erfahrung heraus haben sich Mapping-Methoden, wie bspw. nach Pelz et al. [9], bewährt. Diese geben die Möglichkeit, sich unmittelbar nach der Diskussion mit der Gruppe die gesammelten Daten anzusehen, diese zu bewerten oder Fehlendes zu ergänzen. Bei der Zusammensetzung der Moderation sollte stets darauf geachtet werden, dass mindestens eine Person über das notwendige Know-how zur Online-Plattform verfügt und ggf. im Hintergrund technische Probleme und Störungen beheben kann.

Gesprächsablauf. Zu Beginn der Online-Fokusgruppe sollte, wie bei der Durchführung einer Fokusgruppe in Präsenz, eine Einleitung und Hinführung zum Thema erfolgen. Ein klarer Hinweis auf gewünschte Kommunikationsregeln (wie bspw. das gegenseitige ausreden lassen) kann besonders in Hinblick auf die anschließende Transkription und Auswertung von Bedeutung sein. Auch sollte der Modus des Gesprächs festgelegt werden. Das bedeutet etwa, dass man eine Stummschaltung während der einzelnen Redebeiträge fordert oder gezielt unterlässt oder ein Zeichen für die Ankündigung eines Redebeitrags (Handheben o. Ä.) vorgibt. In einer ersten Vorstellungsrunde zur Förderung des Kennenlernens kann dies sogleich getestet werden. Vorab sollte hierzu mithilfe der Forschungsfrage reflektiert werden, inwieweit ein Eingreifen und Lenken des Gesprächs durch die Moderator*innen gewinnbringend und damit gewünscht (z. B. zur Integration telefonischer Teilnehmer*innen) oder gesprächsbehindernd und damit unerwünscht sind. Vonseiten der Moderation ist es zudem wichtig, das Gespräch zu gliedern und auf Pausenzeiten zu achten. Da auch für die Wissenschaftler*innen das „Spüren“ der Gruppe in Online-Formaten deutlich schwieriger ist als in Präsenz, sollten ggf. zu Beginn Pausenzeiten kommuniziert und ausreichend Zeitpuffer eingeplant werden. Zum Abschluss der Fokusgruppe kann beispielsweise eine Zusammenfassung (mithilfe von Mapping-Verfahren s. o.) oder eine „Blitzlicht“-Runde genutzt werden, um mögliche bestehende Informationslücken zu schließen. Nicht zuletzt sollte die Danksagung zeitlich eingeplant und der Raum für offene Fragen und Anregungen gegeben werden.


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Transkription und Auswertung einer Online-Fokusgruppe

Transkription. Nach der Durchführung der Online-Fokusgruppe steht zunächst, je nach Forschungsfrage, die Transkription an. Einige Online-Plattformen bieten eigene Aufzeichnungsmöglichkeiten. Vorab sollte geklärt werden, ob und wie sicher diese gespeichert werden und welche Möglichkeiten zum Download bestehen. Das resultierende Dateiformat ist nicht immer mit den gängigen Transkriptionsprogrammen kompatibel. Zur Sicherheit empfiehlt sich die zusätzliche Aufzeichnung mithilfe eines Diktiergeräts. Dennoch kann eine Aufzeichnung mit Video, in Abhängigkeit der Datenschutzbestimmungen, die Transkription erleichtern, weil Stimmen (die teils durch das Online-Format verzerrt werden) besser den einzelnen Teilnehmenden zugeordnet werden können.

Auswertung. Wie bereits zu Anfang beschrieben, muss die zu klärende Forschungsfrage zur Erhebungsmethode der Online-Fokusgruppe passen. Gleiches gilt für die Wahl der Auswertungsmethode. Durch die begrenzte Gesprächstiefe und Interaktionen sind tiefergehende Analysen bzw. die Analyse des Bildmaterials sicherlich nur begrenzt möglich und sinnvoll.


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Schlussfolgerung und Limitationen

Die Durchführung von Online-Fokusgruppen gewinnt in der Versorgungsforschung immer mehr an Bedeutung. Besonders im Einbezug von schwer zu erreichenden Personen mit hoher geografischer und zeitlicher Flexibilität finden sich Stärken. Zudem kann eine Übersicht unterschiedlicher Meinungsbilder und Perspektiven zeitnah generiert werden. Daher ist der Einsatz in der Palliativversorgung mit schwerstkranken Patient*innen sowie regional sehr heterogenen Versorgungsstrukturen interessant. Dennoch müssen auch die Nachteile und Herausforderungen bei der Planung und Durchführung von Online-Fokusgruppen bedacht werden. Der Datenschutz ist besonders bei der Online-Erhebung und -Verarbeitung sensibler personenbezogener Daten zu beachten. Ihre Grenzen erreicht die Online-Fokusgruppe, wie auch die Fokusgruppe in Präsenz, bei der Tiefe der Gespräche. Zudem sollte bei einer Durchführung einer Online-Fokusgruppe bedacht werden, dass besonders die Patientengruppe schwerkranker und sterbender Menschen an Grenzen stoßen, da die Belastung aufgrund der Online-Teilnahme zusätzlich zur Belastung durch eine Studienteilnahme im Allgemeinen abgewogen werden müssen.


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Literatur zum Weiterlesen

Dos Santos Marques IC, Theiss LM, Johnson CY et al. Implementation of virtual focus groups for qualitative data collection in a global pandemic. The American Journal of Surgery 2021; 221: 918–922. doi:10.1016/j.amjsurg.2020.10.009

Matthews KL, Baird M, Duchesne G. Using Online Meeting Software to Facilitate Geographically Dispersed Focus Groups for Health Workforce Research. Qual Health Res 2018; 28: 1621–1628. doi:10.1177/1049732318782167


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Interessenkonflikt

Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Danksagung

Die Autor*innen danken allen Unterstützer*innen sowie Teilnehmer*innen der Online-Fokusgruppen. Zudem gilt der besondere Dank der Konsortialführung des PallPan-Projektverbundes.

  • Literatur

  • 1 Schulz R. Research Priorities in Geriatric Palliative Care: Informal Caregiving. J Palliat Med 2013;
  • 2 Schulz M. Quick and easy!? Fokusgruppen in der angewandten Sozialwissenschaft. In: Schulz M, Mack B, Renn O. Hrsg. Fokusgruppen in der empirischen Sozialwissenschaft. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften; 2012: 9-22
  • 3 Bohnsack R. Gruppendiskussion: Neue Wege einer klassischen Methode. Z Für Sozial Erzieh ZSE 1996; 16: 323-325
  • 4 Bär G, Kasberg A, Geers S. et al. Fokusgruppen in der partizipativen Forschung. In: Hartung S, Wihofszky P, Wright MT. Hrsg. Partizipative Forschung. Wiesbaden: Springer Fachmedien Wiesbaden; 2020: 207-232
  • 5 Fox FE, Morris M, Rumsey N. Doing Synchronous Online Focus Groups With Young People: Methodological Reflections. Qual Health Res 2007; 17: 539-547
  • 6 Oringderff J. “My Way”: Piloting an Online Focus Group. Int J Qual Methods 2004; 3: 69-75
  • 7 Edmunds H. The Focus Group Research Handbook: The Focus Group Research Handbook. Chicago, IL: NTC Business Books; 1999: 46-46
  • 8 Barbour RS, Kitzinger J. Hrsg. Developing Focus Group Research: Politics, Theory and Practice. 1. Aufl. London, Thousand Oaks: SAGE Publications Ltd; 1999
  • 9 Pelz C, Schmitt A, Meis M. Knowledge Mapping as a Tool for Analyzing Focus Groups and Presenting Their Results in Market and Evaluation Research. Forum Qual Sozialforschung Forum Qual Soc Res 2004; 5

Korrespondenzadresse

Franziska Schade
Universitätsmedizin Göttingen
Klinik für Palliativmedizin
Von-Siebold-Str. 3
37075 Göttingen
Deutschland   

Publication History

Article published online:
02 May 2023

© 2023. Thieme. All rights reserved.

Georg Thieme Verlag KG
Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany

  • Literatur

  • 1 Schulz R. Research Priorities in Geriatric Palliative Care: Informal Caregiving. J Palliat Med 2013;
  • 2 Schulz M. Quick and easy!? Fokusgruppen in der angewandten Sozialwissenschaft. In: Schulz M, Mack B, Renn O. Hrsg. Fokusgruppen in der empirischen Sozialwissenschaft. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften; 2012: 9-22
  • 3 Bohnsack R. Gruppendiskussion: Neue Wege einer klassischen Methode. Z Für Sozial Erzieh ZSE 1996; 16: 323-325
  • 4 Bär G, Kasberg A, Geers S. et al. Fokusgruppen in der partizipativen Forschung. In: Hartung S, Wihofszky P, Wright MT. Hrsg. Partizipative Forschung. Wiesbaden: Springer Fachmedien Wiesbaden; 2020: 207-232
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  • 9 Pelz C, Schmitt A, Meis M. Knowledge Mapping as a Tool for Analyzing Focus Groups and Presenting Their Results in Market and Evaluation Research. Forum Qual Sozialforschung Forum Qual Soc Res 2004; 5