Zeitschrift für Palliativmedizin 2023; 24(06): 301-309
DOI: 10.1055/a-2053-1399
Originalarbeit

Ergebnisqualität der spezialisierten stationären palliativmedizinischen Komplexbehandlung bei Kindern und Jugendlichen

Outcome Quality of Specialized Inpatient Complex Palliative Care for Children and Adolescents
Larissa Alice Kubek
1   PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Datteln, Deutschland
2   Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Witten, Deutschland (Ringgold ID: RIN12263)
,
Pia Schmidt
2   Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Witten, Deutschland (Ringgold ID: RIN12263)
3   Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Kinderpalliativzentrum, Universität Witten/Herdecke, Datteln, Deutschland (Ringgold ID: RIN14986)
,
Julia Wager
1   PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Datteln, Deutschland
2   Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Witten, Deutschland (Ringgold ID: RIN12263)
3   Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Kinderpalliativzentrum, Universität Witten/Herdecke, Datteln, Deutschland (Ringgold ID: RIN14986)
,
Dörte Garske
3   Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Kinderpalliativzentrum, Universität Witten/Herdecke, Datteln, Deutschland (Ringgold ID: RIN14986)
,
Andrea Beissenhirtz
3   Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Kinderpalliativzentrum, Universität Witten/Herdecke, Datteln, Deutschland (Ringgold ID: RIN14986)
,
Boris Zernikow
1   PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Datteln, Deutschland
2   Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Witten, Deutschland (Ringgold ID: RIN12263)
3   Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Kinderpalliativzentrum, Universität Witten/Herdecke, Datteln, Deutschland (Ringgold ID: RIN14986)
› Author Affiliations

Zusammenfassung

Hintergrund Wichtige Behandlungsziele einer pädiatrischen Palliativstation sind eine Symptomlastreduktion bei Patient:innen sowie eine Verbesserung der Handlungskompetenz der Eltern.

Methodik Mittels des Qualitätssicherungsinstruments QUASI wurden Handlungskompetenz der Eltern sowie Symptomlast und Lebensqualität von Patient:innen bei deren stationärer Aufnahme (Prä) und Entlassung (Post) erfasst.

Ergebnisse Vom 20.10.2020 bis zum 31.12.2022 lagen für n=269 Patient:innen Prä- und Post-Daten vor. In der allgemeinen Symptomausprägung (p=0,004), dem Allgemeinzustand der Kinder (p=0,005), der Lebensqualität der Kinder (p<0,001) und der Familie (p<0,001) sowie in der Skala „Handlungskompetenz der Eltern“ (p<0,001) zeigten sich signifikante Verbesserungen. Patient:innen mit initial hoher Symptomlast zeigten eine signifikante Verbesserung aller erfassten Symptome. Selbst Patient:innen mit initial geringer Symptomlast zeigten in Bezug auf Schmerzen (p=0,002), Schlafstörungen (p<0,001) und „weiterer Symptome“ (p=0,023) eine Verbesserung. In Bezug auf die aktuelle Situation der Familie zeigten sich in allen Bereichen bis auf „Die Familie ist sich sicher, dass sie die richtigen Entscheidungen für ihr Kind trifft“ signifikante Verbesserungen.

Schlussfolgerungen Die Durchführung einer spezialisierten stationären palliativmedizinischen Komplexbehandlung in der Pädiatrie führt zu einer hohen Ergebnisqualität.

Abstract

Background Reduction of symptom load and improvement of caregiver competencies are core treatment goals of pediatric palliative care.

Methods By use of the quality assessment tool QUASI, caregiver competencies, symptom load and patientʼs quality of life have been assessed at admission (pre) and discharge (post).

Results Pre- and post-data of n=269 patients have been assessed from October, 20th 2020 to December, 31st 2022. Significant improvements were achieved for general symptom severity (p=0.004), childʼs general condition (p=0.005) childʼs quality of life (p<0.001) as well as for the scale “caregivers competencies” (p<0.001). In patients with initially high symptom load significant improvement in all assessed symptoms could be achieved. In patients with initially low symptom load a significant improvement could be gained regarding pain (p=0.002), sleep disturbances (p<0.001) and “other symptoms” (p=0.023). In terms of the family’s current situation, significant improvements were evident in all areas except “The family is convinced that they make the right decisions for the child”.

Conclusions The implementation of inpatient specialized pediatric palliative care treatment leads to a high outcome quality of care.



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Article published online:
21 March 2023

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