Zusammenfassung
Hintergrund Jedes Jahr wird in Deutschland bei durchschnittlich ca. 2200
Kinder und Jugendliche eine onkologische Erkrankung diagnostiziert. Bislang gibt
es kaum Angebote einer ambulant-aufsuchenden Versorgung für diese
Patientengruppe. Im Rahmen eines Pilotprojektes werden an Krebs erkrankte Kinder
und Jugendliche von einem interdisziplinären Team im häuslichen Umfeld versorgt.
Die Erfahrungen der Erziehungsberechtigten mit dem neuen Versorgungskonzept
werden in einer qualitativ-explorativen Studie untersucht.Patienten In der
Interviewstudie werden Erziehungsberechtigte von an Krebs erkrankten Kindern
befragt.
Methode Qualitativ-explorative Interviewstudie zur Erfassung der
subjektiven Erfahrungen der Erziehungsberechtigten. Die Stichprobenziehung
erfolgte Kriterien geleitet. Die Analyse erfolgte qualitativ-inhaltsanalytisch.
Zur Erfassung soziodemografischer Merkmale erhielten die Befragten einen
Online-Fragebogen.
Ergebnisse Es nahmen elf Frauen und drei Männer im Alter zwischen 30 und
60 Jahren an der Studie teil. Das durchschnittliche Alter der erkrankten Kinder
betrug 8,43 Jahre. Fünf Erziehungsberechtigte geben an, dass die Erkrankung des
Kindes weder zu einer Reduktion der Arbeitszeit noch zur Beendigung des
Arbeitsverhältnisses geführt hat. Durch die ambulant-aufsuchende Versorgung
ergeben sich subjektiv wahrgenommene Entlastungen im Familienalltag, die
insbesondere durch eine zeitliche Entlastung entstehen. Weiterhin wird eine
Reduktion des psychischen Stressempfindens beschrieben.
Diskussion/Schlussfolgerung Die Ergebnisse sind aufgrund des
Studiendesigns als richtungsweisend zu betrachten und sollten um
quantitativ-repräsentative Studien ergänzt werden.
Abstract
Background About 2,200 children and adolescents in Germany per year are
diagnosed with oncological diseases. Through now, there are almost no offers for
home care services for these patients. There is a pilot program offering
hospital-based home care for children and adolescents with cancer in Germany.
The perspective of the parents will be researched by a qualitative exploring
study. Patients: In this interview study parents from children with cancer will
be interviewed.
Method A qualitative exploring interview study, seeking the subjective
perspective from parents on the hospital-based home care for children with
cancer. The sample was drawn criterion-guided. The interviews were transcribed
verbatim and analysed using qualitative content analysis. For socio- demographic
characteristics the participants respond to an online questionnaire.
Results Eleven women and three men aged between 30 and 60 years
participated in the interviews. The average age of the ill children was 8.43
years. Five parents state that the children’s illness did not lead to a
reduction in working hours or to the termination of the employment relationship.
Hospital-based home care results in subjectively perceived relief in everyday
family life, especially in terms of time. Furthermore, a reduction in the
psychological perception of stress is described.
Discussion/conclusion Due to the study design, the results presented here
are to be regarded as indicative. In future studies the presented results should
be supplemented by quantitative representative studies.
Schlüsselwörter Versorgungsforschung - häusliche Behandlung - pädiatrische Onkologie - qualitative
Evaluation
Keywords Health services research - home treatment - pediatric oncology - qualitative evaluation
