Bedürfnisse, Probleme und Bedarfe von Angehörigen in der Palliativversorgung

Hintergrund

Nicht zuletzt durch die WHO-Definition gehen wir davon aus: Palliativmedizin ist ein „Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patient*innen und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen“ [1]. Dieses Grundprinzip der gleichsamen Betreuung von Patient*innen und deren Angehörigen in der Palliativ- und Hospizversorgung spiegelt sich jedoch in vielen Facetten nicht wider:

• Es besteht keine direkte Finanzierung für die Angehörigenbetreuung.

• Es gibt nur begrenzte personelle Ressourcen für die Angehörigenbetreuung.

• Es gibt bedeutend weniger wissenschaftliche Evidenz zur Angehörigenarbeit in der Palliativversorgung und Hospizarbeit als zu Patient*innen.

• Die Aus- und Fortbildung von Gesundheitsfachberufen etc. bereitet nur marginal auf die Angehörigenbegleitung vor.

• Das Gesundheitssystem ist nicht auf die Begleitung und Betreuung von Angehörigen ausgerichtet.

Aus der derzeit verfügbaren (inter-)nationalen Literatur wissen wir: Angehörige weisen diverse unerfüllte Unterstützungsbedürfnisse und Bedarfe [2] [3] [4], eine eingeschränkte Lebensqualität [5], eine deutliche psychosoziale Belastung [6] [7] sowie zahlreiche psychische [8] und physische Morbiditäten [9] auf.

Ziel

Ziel dieses Forumsbeitrags ist es, aktuelle wissenschaftliche Projekte vorzustellen und Erkenntnisse aus Deutschland zusammenzutragen, die Bedürfnisse, Probleme und Bedarfe von Angehörigen in der Palliativversorgung beleuchten. Vorgestellt werden Studien, die die Bedürfnisse der erwachsenen Angehörigen von erwachsenen Patient*innen im Blick haben und die als Abstract oder als Vollpublikation veröffentlicht wurden. Studien, die die Perspektive der Angehörigen auf die Erkrankten untersuchen, wurden nicht aufgenommen.

Angehörige sind alle nahestehende Menschen, die in das soziale Netzwerk der Patient*innen eingebunden sind, unabhängig davon, ob eine verwandtschaftliche Beziehung besteht. Neben Familienmitgliedern können dies Verwandte, Freund*innen, Nachbar*innen usw. sein, die den/die Patient*in pflegen, versorgen, unterstützen oder begleiten und im regelmäßigen Austausch zu ihm/ihr stehen.

 

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Publication History

Article published online:
28 June 2024

• Literatur

• 1 Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. Palliative Care. https://www.dhpv.de/themen_palliativecare.html Stand: 13.05.2024
• 2 Andershed B. Relatives in end-of-life care – part 1: A systematic review of the literature the five last years, January 1999–February 2004. J Clin Nurs 2006; 15: 1158-1169
• 3 Kristjanson LJ, Aoun S. Palliative care for families: remembering the hidden patients. Can J Psychiatry 2004; 49: 359-365
• 4 Aoun SM, Kristjanson LJ, Currow DC. et al. Caregiving for the terminally ill: at what cost?. Palliat Med 2005; 19: 551-555
• 5 Flechl B, Ackerl M, Sax C. et al. The caregivers’ perspective on the end-of-life phase of glioblastoma patients. J Neurooncol 2013; 112: 403-411
• 6 Chi N-C, Demiris G, Pike KC. et al. Exploring the challenges that family caregivers faced when caring for hospice patients with heart failure. J Soc Work End Life Palliat Care 2018; 14: 162-176
• 7 Choi YS, Hwang SW, Hwang IC. et al. Factors associated with quality of life among family caregivers of terminally ill cancer patients. Psychooncology 2016; 25: 217-224
• 8 Tsigaroppoulos T, Mazaris E, Chatzidarellis E. et al. Problems faced by relatives caring for cancer patients at home. Int J Nurs Pract 2009; 15: 1-6
• 9 McGhan G, Loeb SJ, Baney B. et al. End-of-life caregiving: Challenges faced by older adult women. J Gerontol Nurs 2013; 39: 45-54
• 10 Strupp J, Kasdorf A, Karneboge J. et al. What keeps the family caregiver motivated to care for their dying relative at home? A brief report of a qualitative interview study. Palliat Med Rep [in press].
• 11 Kasdorf A, Voltz R, Strupp J. The Buddy intervention: designing an additional support system for the last year of life. Qualitative insights from triangulated interviews and focus group discussions. J Public Health 2023;
• 12 Kasdorf A, Voltz R, Strupp J. Dying at home: What is needed? Findings from a nationwide retrospective cross-sectional online survey of bereaved people in Germany. Palliat Support Care 2024; 27: 1-9
• 13 Doll A. Beratung von Patient*innen und Angehörigen in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) [Dissertation]. Klagenfurt: Universität Klagenfurt; 2022
• 14 Ullrich A, Wortberg E, Bokemeyer C. et al. Angehörige von Patient:innen in spezialisierter ambulanter Palliativversorgung: Belastungen, Lebensqualität und Ressourcen. DGP-Kongress 2024; Abstract A-237 (eingereicht).
• 15 Oechsle K, Ullrich A, Marx G. et al. Psychological burden in family caregivers of patients with advanced cancer at initiation of specialist inpatient palliative care. BMC Palliat Care 2019; 18: 102
• 16 Ullrich A, Marx G, Bergelt C. et al. Supportive care needs and service use during palliative care in family caregivers of patients with advanced cancer: a prospective longitudinal study. Support Care Cancer 2021; 29: 1303-1315
• 17 Golla H, Mammeas S, Galushko M. et al. Unmet needs of caregivers of severely affected multiple sclerosis patients: A qualitative study. Palliat Support Care 2015; 13: 1685-1693
• 18 Seibl-Leven M, von Reeken C, Goldbrunner R. et al. Clinical routine assessment of palliative care symptoms and concerns and caregiver burden in glioblastoma patients: an explorative field study. J Neurooncol 2018; 138: 321-333
• 19 Ullrich A, Runge JM, Oechsle K. “A Dual Challenge”: Palliative and Hospice Care Providers’ Perceptions on the Dual Role of Family Caregivers (Abstract ID: P02:49). Palliat Med 2022; 36 (Suppl. 01) 59-60
• 20 Ullrich A, Herzog J, Wulff B. et al. Wie erleben Hinterbliebene die informelle und institutionelle Unterstützung in den ersten drei Monaten nach Versterben eines nahestehenden Menschen auf einer Palliativstation? (Abstract ID: P274). Z Palliativmed 2022; 23: e55-e56
• 21 Ullrich A, Wulff B, Schäfsmeier L. et al. Do positive and negative experiences of social support relate to grief reactions in bereaved next-of-kin? (Abstract ID: V869). Oncol Res Treat 2023; 46 (Suppl. 05) 123
• 22 Ullrich A, Theochari M, Bergelt C. et al. Ethical challenges in family caregivers of patients with advanced cancer – a qualitative study. BMC Palliat Care 2020; 19: 70
• 23 Wikert J, Treutlein M, Theochari M. et al. How does spirituality manifest in family caregivers of terminally ill cancer patients? A qualitative secondary analysis. Palliat Support Care 2022; 20: 45-54
• 24 Herbst FA, Schneider N, Stiel S. Long-distance caregiving at the end of life: a protocol for an exploratory qualitative study in Germany. BMC Palliat Care 2022; 21: 69
• 25 Herbst FA, Ülgüt R, Siel S. et al. (Projektgruppe LoCatE des Instituts für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover) & Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.. Über eine räumliche Distanz für einen schwerkranken Menschen sorgen. Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für Long Distance Caregivers. 2023 https://www.dgpalliativmedizin.de/images/230831_Long_Distance_Caregivers_B.pdf Stand: 13.05.2024
• 26 Herbst FA, Gawinski L, Schneider N. et al. ‘She Can’t Support Me Because She’s so Old’: A Mixed-Methods Study of Support Experiences and Needs in Adult Child-Parent Dyads at the End of Life. Omega (Westport) 2021; 86: 1371-1387
• 27 Herbst FA, Gawinski L, Schneider N. et al. ‘Mums are sacred, and mums don’t die’: A mixed-methods study of adult child-parent dyadic relationships at the end of life. J Psychosoc Oncol 2022; 40: 152-168