Schlüsselwörter Transition - Kinderrheumatologie - digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) - patientenzentrierte
Versorgung
ABKÜRZUNGEN
COACH:
Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred
Collaborative
Healthcare
DiGA:
digitale Gesundheitsanwendung
ePA:
elektronische Patientenakte
ePROs:
elektronische Patient-reported Outcomes
ERN-RITA:
European Reference Network RITA
JIA:
Juvenile idiopathische Arthritis
LLMS:
Large Language Models
SLE:
systemischer Lupus erythematodes
TTP:
Tübinger Transitionsprogramm
Der strukturierte Übergang (Transition) von Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen
aus der kinder- und
jugendrheumatologischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin stellt eine komplexe
Phase dar. Diese
Lebensphase ist nicht nur durch immanente körperliche und (psycho-)soziale Veränderungen
geprägt, sondern
erfordert auch eine Anpassung an neue medizinische Versorgungssysteme.
Es besteht allgemeiner Konsens über die Notwendigkeit zur Umsetzung strukturierter
Konzepte, die
Jugendlichen den Übergang in die Erwachsenenmedizin erleichtern. Die Jugendlichen
sollen in ihren
gesundheitsbezogenen Themen unterstützt werden, um damit die Voraussetzungen für selbstbestimmte,
informierte Entscheidungen zu schaffen und somit langfristig die Lebensqualität von
jungen Menschen mit
chronischen Erkrankungen zu verbessern.
Transition: strukturierter Übergang von chronisch kranken Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin.
Transfer = administrative Übergabe an/in die Erwachsenenmedizin
Diverse Empfehlungen zur Transition wurden im Rahmen der S3-Leitlinie zur Transition
veröffentlicht [1 ]. Diese beinhalten Anforderungen an die Transitionssprechstunde wie z. B.
Interdisziplinarität, Struktur, Schulungen von Jugendlichen, thematischen Besonderheiten
des Jugendalters
und der „Transitionreadiness“. Nach psychischen Begleiterkrankungen und psychiatrischen
Diagnosen sollte
frühzeitig gescreent werden, da die gesundheitsbezogene Lebensqualität dieser jungen
Patient*innen im
Vergleich zur Kontrollgruppe erniedrigt sein kann [1 ], [2 ], [3 ]. Im Rahmen des Verbundprojekts
COACH (Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred
Collaborative
Healthcare) wurden Jugendliche mit Juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) einmal
pro Jahr mittels
Fragebogen gescreent auf das Vorliegen psychischer Probleme. Hier zeigte sich, dass
ca. 20 % der
Jugendlichen an Depressionen oder Angststörungen leiden, wobei ähnliche Untersuchungen
auch noch höhere
Inzidenzen zeigen [4 ]. Fragebögen können hier geeignete Screeningtools
darstellen, um diese Patient*innen frühzeitig zu erkennen und entsprechende Unterstützungsmöglichkeiten
anzubieten [3 ].
In den unterschiedlichen pädiatrischen Fachdisziplinen sowie Einrichtungen existieren
multiple Verfahren der
Transition, etwa das Tübinger Transitionsprogramm (TTP) in der Kinderrheumatologie.
In einer retrospektiven
Studie von Boeker u. Mitarb. aus dem Jahr 2022 wurden ehemalige Teilnehmende des Programms
hinsichtlich
Lebensqualität, Versorgungskontinuität und Zufriedenheit befragt. Die Ergebnisse zeigten
eine hohe Akzeptanz
sowie positive Langzeiteffekte auf das Gesundheitsverhalten und die Wahrnehmung des
Übergangsprozesses bei
dennoch im Vergleich zum Bevölkerungsdurchschnitt verringerter gesundheitsbezogener
Lebensqualität.
Gleichzeitig wird deutlich, dass solche Programme bislang nur lokal verfügbar sind
und es an bundesweiten
Standards oder verpflichtenden Implementierungsstrukturen mangelt. Die Autoren betonen
daher die
Notwendigkeit, Transitionsversorgung in Deutschland systematisch auszubauen und nachhaltig
zu verankern
([
Abb. 1
]) [5 ].
Abb. 1 Im Rahmen des Transitionskonzepts der Uniklinik Tübingen soll die Selbstständigkeit
der
Jugendlichen ab dem Alter von ca. 13 Jahren gefördert werden unter engmaschiger Begleitung
des
psychosozialen Teams und Einbeziehung der Eltern [5 ]. (Quelle: Christine Michler, Lisa Fauser, Pädiatrisches Inflammationszentrum,
Universitätsklinikum Tübingen)
Unmet Needs und Herausforderungen in der Transitionsmedizin
Unmet Needs und Herausforderungen in der Transitionsmedizin
Die Transitionsmedizin hat in den vergangenen Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen.
Die
Weltgesundheitsorganisation fordert eine stärkere Anpassung von Gesundheitsdiensten
an die Bedürfnisse
Jugendlicher und junger Erwachsener, einschließlich ihrer aktiven Beteiligung an Entwicklung,
Überwachung
und Evaluation von Versorgungsangeboten [3 ]. Dennoch basieren viele
Studien bislang nicht auf direkten Rückmeldungen der betroffenen Jugendlichen, sodass
trotz der formellen
Anerkennung ihrer Beteiligung eine wesentliche Forschungs- und konsekutive Versorgungslücke
besteht [2 ], [3 ], [4 ]. Als Instrument zur Selbsteinschätzung von z. B. Wissen über die Erkrankung,
gesundheitsbezogenen Bedürfnissen sowie die allgemeine und versorgungsbezogene Zufriedenheit
von
Jugendlichen wurde der Transitions-KompAZ entwickelt und validiert [6 ].
Der Fragebogen ist im Rahmen der Sprechstunde einsetzbar und eignet sich auch als
Mittel zur Evaluation des
Transitionsprozesses.
Auch unabhängig vom Vorliegen chronischer Erkrankungen berichten Jugendliche im Rahmen ihrer
Adoleszenzentwicklung über zahlreiche Unmet Needs ([
Abb. 2
]) [7 ]. Diese betreffen insbesondere körperliche Gesundheit,
psychisches Wohlbefinden, schulische und berufliche Perspektiven sowie Zukunftsängste.
Die Adoleszenzphase,
generell geprägt durch Identitätsfindung und zunehmendes Autonomiestreben, kann diverse
Herausforderungen
wie Angst, Depression, Stress und soziale Isolation mit sich bringen.
Abb. 2 Unmet Needs aus Sicht der Jugendlichen (dunkelblau) und aus Sicht des medizinischen
Personals (hellblau) [10 ], [12 ].
Jugendliche mit chronischen Erkrankungen sind zusätzlich zu den krankheitsspezifischen
Herausforderungen mit psychosozialen Belastungen und einem Gefühl der Andersartigkeit
konfrontiert, woraus
besondere Anforderungen an die kontinuierliche Therapieadhärenz und den Zugang zu
altersgerechten
Versorgungsstrukturen abzuleiten sind [7 ], [8 ], [9 ].
Eine weitere Herausforderung in der Transitionsmedizin besteht darin, dass bestehende
Übergangsprogramme
nicht in der Lage sind, die Bedürfnisse von Patient*innen mit unterschiedlichen sozioökonomischen
Bedingungen, Gesundheitssystemen und Versicherungsstrukturen zu erfüllen [10 ]. Darüber hinaus können Patient*innen, die aufgrund von Ausbildung oder Beruf in
andere Städte
oder Länder ziehen, auf Schwierigkeiten stoßen, Gesundheitsdienstleister zu erreichen,
die mit ihrer
Krankengeschichte vertraut sind, was den Transitionsprozess weiter verkomplizieren
kann [10 ], [11 ].
Psychosozial-therapeutischer Dienst, Tübingen, zu Videosprechstunden
Während der Corona-Pandemie haben wir für Patient*innen unserer Jugendsprechstunde
Videosprechstunden
sowohl für einzelne Jugendliche als auch für Gruppen angeboten. Die Einzelsprechstunden
werden bis heute
genutzt. Das Gruppenangebot mussten wir aus Kapazitätsgründen leider einstellen. Die
Rückmeldungen
unserer Patient*innen zu den Angeboten waren sehr positiv, als Vorteile wurden benannt:
Die unabhängige Zugänglichkeit: Jugendliche können von überall aus auf Beratung und
Unterstützung zugreifen, ohne lange Anfahrtswege in Kauf nehmen zu müssen. Dies ist
besonders
wichtig für diejenigen, die möglicherweise in ländlichen Gebieten leben und auf spezialisierte
Versorgung in Zentren angewiesen sind und damit längere Anfahrtswege verbunden sind.
Flexibilität: Online-Sitzungen haben es den Jugendlichen ermöglicht, Termine leichter in
ihren Alltag zu integrieren, sei es zwischen Schule, Freizeitaktivitäten oder anderen
Verpflichtungen. Es wurde als erhebliche Stressreduktion erlebt.
Vertraute Umgebung gibt Sicherheit: die Jugendlichen fühlten sich in ihrer gewohnten
Umgebung wohl, es war ihnen angenehmer über sensible Themen zu sprechen, auch kritische
Themen
konnten tiefgehend besprochen werden.
Vertrautheit mit der Technologie: Die Jugendlichen sind mit den digitalen Technologien
vertraut. Dies hat dazu geführt, dass sie, als die kompetenten Nutzer*innen, selbst
Gruppensitzungen gelenkt und gestaltet haben. In der Konsequenz führte dies zu Aktivierung
bezüglich Übernahme eigener Gesundheitsfürsorge.
Die Eltern haben die Angebote ebenfalls positiv bewertet, da auch von ihnen eine Veränderung
in der Haltung der Jugendlichen gegenüber ihrer Erkrankung festgestellt werden konnte.
Fazit: Die Videosprechstunden wurden von den Jugendlichen als eine wertvolle Unterstützung
erlebt,
sowohl im Einzelkontakt als auch in Gruppensitzungen. Es hat zu mehr Aktivierung von
Jugendlichen
geführt, die unabhängig von ihren Eltern an den Terminen teilnehmen konnten. Sie haben
spürbar sehr viel
mehr Verantwortung für die Termine übernommen, weil es ihre Termine waren. In den Gruppensitzungen
wurden Themen von den Jugendlichen selbst benannt, für die anderen vorbereitet und
inhaltlich
durchgeführt.
Die Gruppengröße hat sich von ursprünglich 8 Jugendlichen auf 3 eingependelt, die
über 6 Monate
regelmäßig an den Sitzungen teilgenommen haben.
Transitionsprogramme in der Kinderrheumatologie im internationalen Vergleich
Transitionsprogramme in der Kinderrheumatologie im internationalen Vergleich
Internationale Vergleiche zeigen erhebliche Unterschiede in Struktur, Umsetzung und
Qualität von
Transitionsprogrammen in der Kinderrheumatologie. Während Länder wie Großbritannien
und die Niederlande
nationale Strategien entwickelt haben, die pflegerische und psychosoziale Aspekte
systematisch integrieren,
fehlt in anderen Ländern, darunter Deutschland, eine flächendeckende Implementierung.
In Großbritannien wurde mit dem Programm „Ready Steady Go“ ein strukturiertes, nationales
Transitionsmodell
etabliert, das in mehreren Fachdisziplinen – einschließlich der Rheumatologie – Anwendung
findet. Das
Programm ist in 3 klar definierte Phasen gegliedert („Ready“, „Steady“, „Go“) und
orientiert sich am
individuellen Entwicklungsstand der Jugendlichen. Es beinhaltet standardisierte Checklisten
zur Erhebung von
Selbstständigkeit, medizinischem Wissen und psychosozialen Bedürfnissen. Ein besonderer
Fokus liegt auf der
aktiven Einbindung von Pflegekräften, die den Prozess koordinieren und die Jugendlichen
in ihrer
Selbstmanagementfähigkeit stärken. Studien zeigen, dass das Programm sowohl von Patient*innen
als auch vom
medizinischen Fachpersonal als praktikabel und effektiv bewertet wird [13 ].
Auch in den Niederlanden wurden frühzeitig umfassende Transitionskonzepte implementiert.
Programme wie „On
Your Own Feet“ verfolgen einen multidisziplinären Ansatz, bei dem ärztliche, pflegerische,
psychologische
und soziale Aspekte gleichermaßen berücksichtigt werden. Charakteristisch ist die
enge Kooperation zwischen
pädiatrischen und internistischen Versorgungsstrukturen sowie die Einbindung der Jugendlichen
in
Schulungseinheiten, in denen der selbstbestimmte Umgang mit der Erkrankung gezielt
gefördert wird.
Evaluationen zeigten, dass diese Programme zu einer gesteigerten Transition-Readiness
und einer höheren
Zufriedenheit der Patient*innen führten [14 ], [15 ].
Eine aktuelle Erhebung im Rahmen des European Reference Network RITA (ERN-RITA) zeigt,
wie unterschiedlich
die Transitionspraxis in Europa ist. Die von Israni u. Mitarb. durchgeführte Umfrage
unter Fachzentren macht
deutlich, dass es vielerorts an klaren Zuständigkeiten, standardisierten Abläufen
und einer strukturierten
Zusammenarbeit zwischen den Berufsgruppen mangelt. Gleichzeitig berichten viele Einrichtungen
von
unzureichenden personellen und finanziellen Ressourcen, um eine qualitativ hochwertige
Transition umzusetzen
[16 ], [17 ].
So zeigte eine türkische Validierungsstudie zweier international etablierter Fragebögen
– TRANSITION-Q und
STARx –, dass junge Menschen mit rheumatischen Erkrankungen ihre Bereitschaft zum
Wechsel in die
Erwachsenenversorgung je nach kulturellem Hintergrund sehr unterschiedlich einschätzen.
Beide Instrumente
dienen der strukturierten Erfassung der Transition-Readiness, also der Fähigkeit und
Bereitschaft
Jugendlicher, ihre chronische Erkrankung eigenständig zu managen. Während der TRANSITION-Q
vor allem
alltagspraktische Kompetenzen (z. B. Terminorganisation, Medikamenteneinnahme) abbildet,
erfasst der
STARx-Fragebogen zusätzlich Aspekte wie Selbstverantwortung, Adhärenz und Kommunikation
[18 ], [19 ]. Die Studie macht deutlich,
dass solche Instrumente kulturell sensibel gestaltet und kontextangepasst eingesetzt
werden müssen, um
zuverlässige Aussagen zur Übergangsbereitschaft zu ermöglichen [20 ]. Eine
kürzlich veröffentlichte weitere türkische Studie nutzt den Transition Readiness Assessment
Questionnaire
5.0 als sinnvolles Tool zur Detektion der Bereitschaft zum Transfer [21 ].
Ein anerkannter wichtiger Aspekt erfolgreicher Transition ist die gezielte Schulung
medizinischer Fachkräfte
im Umgang mit den besonderen Bedürfnissen Jugendlicher im Übergangsprozess. McDonagh
u. Mitarb. betonen die
Relevanz fachspezifischer Fortbildungen zu entwicklungspsychologischen Grundlagen,
altersgerechter
Kommunikation sowie interprofessioneller Zusammenarbeit als zentrale Voraussetzung
für eine gelingende
Versorgung im Rahmen der Transition von Jugendlichen mit chronisch-rheumatischen Erkrankungen
[22 ].
Ein innovativer Ansatz zur Unterstützung von Jugendlichen im Übergangsprozess wird
im Rahmen der kanadischen
TRACER-Studie untersucht. Dabei handelt es sich um ein virtuelles, coachingbasiertes
Interventionsprogramm,
das Themen wie Gesundheitsmanagement, Zukunftsplanung und Selbstvertretung adressiert.
Ziel der
multizentrischen Studie ist die Evaluation der Machbarkeit und Akzeptanz eines strukturierten
Transition-Coachings in der rheumatologischen Versorgung [23 ]. Aber auch
auf Transition spezialisierte Kliniken, wie z. B. die Rheumatology Transition Clinic
an der Universität von
Utah, berichten, dass nur die Hälfte der Patient*innen und Eltern sich auf den Transfer
umfassend
vorbereitet fühlen [24 ].
Zusammenfassend zeigt der internationale Vergleich, dass durchdachte, interprofessionelle
und sozial
differenzsensible Programme zur Transition in der Kinderrheumatologie nicht nur medizinische,
sondern auch
gesellschaftliche Relevanz besitzen. Umfassende nationale Programme aus Großbritannien,
den Niederlanden
oder Kanada können wichtige Maßstäbe setzen für eine systematische Weiterentwicklung
der Transitionskonzepte
im deutschsprachigen Raum.
Digital Health zur Optimierung der rheumatologischen Transition
Digital Health zur Optimierung der rheumatologischen Transition
Die fortschreitende Digitalisierung bietet vielversprechende Möglichkeiten, die Transition
von jungen,
digital affinen Patient*innen in der Rheumatologie gezielt zu unterstützen [25 ]. Forschung in diesem Bereich ist daher von großem Interesse.
Künstliche Intelligenz und Large Language Models (LLMs)
Large Language Models (LLMs) wie ChatGPT revolutionieren zunehmend unseren Alltag
und werden immer
häufiger als Alternative zu herkömmlichen Suchmaschinen genutzt, um Fragen zu beantworten.
Jüngste
Studien haben gezeigt, dass solche Modelle bei spezifischen Patientenfragen, beispielsweise
zu
systemischem Lupus erythematodes (SLE), qualitativ hochwertige und empathische Antworten
liefern – teils
besser als internationale Expert*innen [26 ]. Aktuell liegt der Fokus
darauf, spezialisierte Modelle zu entwickeln, die valide Informationen bereitstellen
[27 ]. Erste Chatbot-Pilotprojekte zur gezielten Unterstützung der
rheumatologischen Transition liegen bereits vor. Die hohe Nutzungsrate von 97 % und
das positive
qualitative Feedback zeigen das Potenzial, das Selbstmanagement von Patient*innen
zu fördern [28 ]. Ebenfalls sind teilweise LLMs bereits an ersten Unikliniken wie dem
UKE im Einsatz, um Entwürfe für Arztbriefe zu generieren [29 ].
Elektronische Patientenakte und klassische digitale Tools
Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) könnte die rheumatologische
Transition erheblich
erleichtern, indem sie einen vollständigen und schnellen Zugriff auf alle relevanten
Dokumente
ermöglicht. Darüber hinaus tragen klassische Websites und Apps signifikant zur Wissenssteigerung
von
Patient*innen bei [30 ].
Chancen und Herausforderungen sozialer Medien
Soziale Medien bieten großes Potenzial für die Vernetzung von Patient*innen und die
Verbreitung von
Informationen. Allerdings erfordern sie auch ein hohes Maß an Medienkompetenz, um
Fehlinformationen zu
erkennen und einzuordnen [31 ]. Plattformen zum Erfahrungsaustausch
bieten Jugendlichen psychosoziale Unterstützung und tragen zur Entstigmatisierung
bei.
Telemedizin und elektronische Patient-reported Outcomes
Telemedizinische Ansätze, wie sie beispielsweise in Chile implementiert wurden [32 ], haben gezeigt, dass sie zahlreiche Vorteile mit sich bringen. Dazu
zählen weniger Fehlzeiten in Schule oder Beruf, geringere Schmerzen, verbesserte Therapietreue
und ein
früherer Zugang zu Therapien mit Biologika. Ergänzend dazu ermöglicht das Erfassen
von elektronischen
Patient-reported Outcomes (ePROs) eine frühzeitige Identifikation von nicht adhärenten
Patient*innen und
eine bessere Vorbereitung auf Präsenztermine. Standardisierte elektronische Fragebögen
können auch
gezielt genutzt werden, um gezielt Wissenslücken zu identifizieren und zu schließen
[6 ], [33 ]. Innovative Technologien,
wie Smartphone-basierte Gelenkuntersuchungen [34 ] oder kapillare
Blutentnahmen von Autoantikörpern oder Entzündungszeichen in Eigenregie [35 ], erweitern die Möglichkeiten des telemedizinischen Monitorings. Um die Therapietreue
zu
steigern, können Erinnerungs-Apps empfohlen werden [36 ].
Digitale Gesundheitsanwendungen
Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs), auch bekannt als „Apps auf Rezept“, ergänzen
herkömmliche
Therapiemöglichkeiten. Zwar ist derzeit keine DiGA speziell für entzündlich-rheumatische
Erkrankungen
zugelassen [37 ], doch laufen bereits mehrere Zulassungsstudien.
Verschiedene häufige Komorbiditäten, wie Adipositas, Rückenschmerzen, Depressionen
oder Schlafstörungen,
können bereits digital adressiert werden [38 ]. Für Patient*innen und
Ärzt*innen lohnt sich daher eine Prüfung, ob passende DiGAs verfügbar sind.
Eine erfolgreiche Transition in der Kinder- und Jugendrheumatologie erfordert ein
strukturiertes
Vorgehen und die Integration innovativer Lösungen wie digitaler Gesundheitsanwendungen.
Durch die
gezielte Adressierung der „Unmet Needs“ kann eine verbesserte Versorgung und langfristige
Lebensqualität für junge Menschen mit rheumatischen Erkrankungen erreicht werden.
Der Blick hin zu
anderen Nationen wie Kanada oder auch zu unseren europäischen Nachbarländern könnte
wertvolle
Informationen liefern, wie wir Transitionsprozesse weiter verbessern können. Digital
Health Tools
werden in den digitalaffinen jungen Generationen elementare Bestandteile im Gesundheitsmanagement
darstellen. Studien zur Wirksamkeit von Transitionsprogrammen und digitalen Ansätzen
sind notwendig,
um hier evidenzbasierte Standards weiterzuentwickeln.
