Der KEKS-Gesundheitsordner und das KEKS-Portal

Zusammenfassung

Die Wichtigkeit einer lebenslangen, strukturierten Nachsorge einer korrigierten Ösophagusatresie führte zur Entwicklung eines Nachuntersuchungsbuches. Dieses wurde 2024 aktualisiert und digitalisiert. Das KEKS-Portal ermöglicht es Familien, die Bogen selbst auszufüllen, bildet die Betroffenenperspektive ab und schult Eltern in der Symptomeinschätzung. Die neuen digitalen Bogen dienen als Vorbereitung für Kliniktermine und als „Patient-Reported Outcome Measure“ (PROM). KEKS nutzt die Daten für Beratungen und Forschung. Ergänzend erhalten Familien einen kostenlosen Gesundheitsordner mit Informationen zur Ösophagusatresie. Diese Angebote sind eine wichtige Unterstützung für Familien und Kliniken, um die Nachsorge zu strukturieren und zu verbessern.

 

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Schlüsselwörter

PROM - Patient-Reported Outcome Measure - Nachsorge - Ösophagusatresie

Die Anfänge einer strukturierten Nachsorge – KEKS-Nachuntersuchungsbuch

Die vorangegangenen Artikel zeigen die Wichtigkeit der lebenslangen Nachsorge einer korrigierten Ösophagusatresie in verschiedenen Fachbereichen auf. Um den Kliniken und Familien einen Leitfaden für eine gelungene Nachsorge zur Verfügung zu stellen, entwickelte KEKS e. V. im Jahr 2010 in Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat das KEKS-Nachuntersuchungsbuch. Dieser Ordner enthielt 15 Fragebogen für die Nachuntersuchungen sowie die Vorgeschichte, die die Ausgangssituation des Kindes vor der ersten Entlassung abbildet. Die nachsorgenden Kliniken füllten die Bogen im Rahmen der Nachuntersuchungen aus und sendeten die Ergebnisse an das registerführende Institut (zunächst IMBI, Heidelberg). Seit 2021 ist das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) in Mainz unser Partnerinstitut, und die Bogen werden zunächst an KEKS geschickt.

 

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Digitalisierung der Nachuntersuchungsbogen – das neue KEKS-Portal

Von 2022 bis 2024 hat KEKS e. V. das Nachuntersuchungsbuch grundlegend überarbeitet.

Übergeordnetes Ziel war die Digitalisierung des Ordners sowie die Abbildung der Betroffenenperspektive. Hierfür editierte KEKS e. V. die Fragebogen derart, dass diese unabhängig von den Nachuntersuchungen in der Klinik von den Familien ausgefüllt werden können.

Die neuen Bogen dienen dazu, die Familienperspektive abzubilden und die Eltern darin zu schulen, mögliche auftretende Symptome und die aktuelle Situation ihres Kindes einschätzen zu lernen. Weiterhin dienen die Bogen als Vorbereitungsgrundlage für die Nachuntersuchungen in der Klinik. So sind die Ärztinnen und Ärzte entlastet und die Familien können mit bereits vorbereiteten Fragen in der Sprechstunde erscheinen.

Die Fragen richten sich auf den aktuellen Zustand des Kindes unter Betrachtung alltagsrelevanter Themen in den Kategorien Allgemeines, Atmen, Schlucken/Gedeihen, Schlafen/Ruhen, Behandlungen, Therapien, Unterstützungsmaßnahmen, Ergebnisse der U-Untersuchungen, neue Diagnosen, weitere Themen (psychologische Unterstützung, Gesamtsituation). Es werden nun 9 Fragebogen ausgefüllt, beginnend mit der Vorgeschichte. Anschließend folgen 8 Nachuntersuchungen, die sich zeitlich an den U- und J-Untersuchungen orientieren. Sie sollten im Alter von jeweils 3, 6, 9, 12 Monaten, 2 – 3 Jahren, 4 – 6 Jahren, 9 – 10 Jahren und 16 – 17 Jahren durchgeführt werden. Hierbei handelt es sich um anlasslose Nachuntersuchungen. Treten Symptome oder Probleme auf, sollten unabhängig von dem empfohlenen Schema weitere Konsultationen in der nachsorgenden Klinik stattfinden. Der letzte Fragebogen (NU8) wird sowohl von den Eltern als auch von den Jugendlichen selbst bearbeitet, um sie darauf vorzubereiten, Verantwortung für die eigene Nachsorge zu übernehmen.

Diese Änderung kommt auch der in der Forschung immer stärker vertretenden und einbindenden Perspektive der Patientinnen und Patienten entgegen. Die neuen Bogen dienen damit als Patient-Reported Outcome Measure (PROM). PROMs bilden den subjektiven Gesundheitszustand der Patienten und Patientinnen ab und machen diesen mess- und vergleichbar. Sie können dabei helfen, die Lebensqualität und Patientenorientierung in der Versorgung zu verbessern [1]. KEKS e. V. nutzt die Daten der Fragebogen zudem als Grundlage für medizinische Beratungen sowie im späteren Verlauf für wissenschaftliche Untersuchungen.

Obwohl die Fragebogen so gestaltet wurden, dass sie medizinische Laien gut ausfüllen können, raten wir, die Vorgeschichte bestenfalls noch in der Klinik vor der ersten Entlassung zusammen mit den Behandelnden und der Familie auszufüllen. So können direkt unklare Begriffe geklärt werden. Viele Familien erhalten den Ordner und den Zugang zum KEKS-Portal allerdings erst nach der Entlassung aus der Klinik. Um den Familien zu ermöglichen, die Fragebogen lückenlos auszufüllen, ist es hilfreich, dass ein übersichtlicher und vollständiger Arzt- bzw. Entlassbrief vorliegt. Es ist nicht auszuschließen, dass sich Familien mit unklaren medizinischen Begriffen an die kinderärztliche Praxis wenden.

 

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KEKS-Gesundheitsordner

Neben dem Zugang zum Portal und damit den Nachuntersuchungsbogen erhalten die Familien einen Gesundheitsordner. Dieser enthält Informationen rund um die Ösophagusatresie mit Informationsmaterial für die Familie sowie für Gesundheits- und weiteres Fachpersonal. Daneben bietet er Platz für die Gesundheitsunterlagen des Kindes.

Der Ordner beinhaltet Empfehlungen für die Nachuntersuchungen, Informationen für Eltern und Betroffene, z. B. Informationsblätter zu VACTERL, Infektmanagement, Refluxmanagement, Grad der Behinderung und Pflegegrad und Start in die Fremdbetreuung. Daneben enthält der Ordner Informationsblätter für medizinische und pädagogische Fachkräfte, z. B. für die kinderärztliche Praxis und Haus- und Fachärzte in Hinblick auf die Wichtigkeit einer lebenslangen Nachsorge, Informationen zum Infektmanagement sowie Informationsblätter für den Kindergarten bzw. die Schule. Im Anhang ist relevante Literatur zum Thema Ösophagusatresie aufgelistet.

Wir bitten die kinderärztlichen Praxen, Familien auf den Gesundheitsordner und die Nachuntersuchungen anzusprechen sowie auf die Wichtigkeit hinzuweisen.

Die Familien erhalten den Ordner sowie den Zugang zum KEKS-Portal kostenlos und unabhängig von einer Mitgliedschaft über KEKS e. V. Den Inhalt des Ordners gibt es zum kostenfreien Download unter folgendem QR-Code:

 

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Bedeutung des KEKS-Nachuntersuchungsbuches und des KEKS-Gesundheitsordners

Ein wichtiger Grund für die Erstellung eines KEKS-Nachuntersuchungsbuches und des neuen KEKS-Gesundheitsordners liegt insbesondere auch darin, dass viele Familien mit wissenschaftlich nicht belegten Aussagen über die Ösophagusatresie und ihre Folgen konfrontiert werden. Die häufigsten Aussagen von Gesundheitspersonal, mit denen Familien sich an die medizinische Beratung von KEKS wenden, sind folgende:

• Ösophagusatresie ist mit der Operation geheilt.

• Wenn die Speiseröhre dicht und weit ist, kann Essen kein Problem sein.

• Bei einem viralen Infekt braucht es kein Antibiotikum.

• Eine Tracheomalazie verwächst sich.

• Gedeihstörungen können mit mehr Kalorien behandelt werden.

• Essen beseitigt/verhindert Stenosen.

• Der Husten und eine geringe Leistungsfähigkeit sind normal.

Die vorangegangenen Artikel zeigen anschaulich auf, dass keine dieser „Legenden über die Ösophagusatresie“ wissenschaftlich haltbar ist.

 

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Stimme aus der Praxis

„Das Nachuntersuchungsbuch – in seiner bewährten wie auch in der neuen Fassung – unterstützt uns Ärzt:innen und die betroffenen Familien dabei, die Nachsorge zu strukturieren und bei jedem Kontakt sämtliche Aspekte der Erkrankung einzubeziehen.“ Prof. Dr. Michael Boettcher, Chefarzt Kinderchirurgie, Universitätsklinik Mannheim

 

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Interessenkonflikt

Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

• Literatur/References

• 1 Steinbeck V, Ernst SC, Pross C. Patient-Reported Outcome Measures (PROMs): ein internationaler Vergleich. Herausforderungen und Erfolgsstrategien für die Umsetzung von PROMs in Deutschland. Bertelsmann Stiftung; 2021.

Publication History

Article published online:
10 October 2025